Друштво

НОВОСАЂАНИ, ХИТНО СМО ПОТРЕБНИ МАЛЕНОМ ЛАВУ: Хуманитарни базар „Медењак за Лава“ на Тргу слободе у среду, 12. јула

Љ.П.

10. 07. 2023. у 19:02

УДРУЖЕЊЕ грађана “Нови Сад” у среду 12. јула од 18 до 20 сати на Тргу слободе у Новом Саду организује Хуманитарни базар “Медењак за Лава”. Циљ акције је да се помогне двадесетомесечном суграђанину Лаву Теодоровићу који има два месеца да прими спасоносни лек – золгенсма, за који му је потребно 1.500.000 евра.

НОВОСАЂАНИ, ХИТНО СМО ПОТРЕБНИ МАЛЕНОМ ЛАВУ: Хуманитарни базар „Медењак за Лава“ на Тргу слободе у среду, 12. јула

Лаву је у јуну ове године, потврђена дијагноза Спиналне мишићне атрофије СМА 2 (Г12.- Атропхиа мусцулорум спиналис ет сyндромата афиниа) којој је претходила дијгноза Г82.3 Тетраплегиа флацида - млитава парализа свих удова.

Лав је рођен из уредно вођене и контролисане трудноће, а први проблеми примећени су на првом неонаталошком прегледу у другом месецу живота у виду млитавости детета. Укључен је у рехабилитациони третман од четвртог месеца живота континуирано у амбулантним условима у приватној ординацији.

Дечакова мајка Соња је приметила да је Лав спорији у односу на старије дете. Са девет месеци је почео да пузи, али је то чинио споро, са 10 месеци је почео да седи, али нестабилно, а самосталан ход још увек није развијен. У спонтаном говору има до двадесетак функционалних речи.

Молекуларно - генетичка анализа је показала хомозиготну делецију гена СМН1, а истовремено је детектовано повећање броја копија гена СМН2 (три копије) чиме је потврђена клиничка дијагноза спиналне мишићне атрофије (СМА).

Лаву су средства неопходна за лек Золгенсма, најскупљи лек на свету па се родитељи обраћају свим људима добре воље да им помогну да прикупе средства како би Лав што пре примио неопходну терапију. Средства су потребна и за специјалистичке прегледе, лекове, суплементе, лабораторијске анализе, путне трошкове и трошкове смештаја.

- Иако је првобитна цена лека била већа од два милиона евра, она је снижена на 1.500.000 евра. До сада је сакупљено 50 хиљада евра, а Лав има само два месеца да прими лек. Зато позивамо све Новосађане да нам се придруже у среду – упутио је апел Горан бајшански, председник Удружења грађана „Нови Сад“.

Сви који су у могућности да помогну маленом Лаву, могу то учинити слањем СМС поруке 1521 на 3030. Преко фонадције „Буди хуман“, отворен је динарски рачун: 160-6000001671007-85, девизни:160-6000001671742-14 IBAN:RS35160600000167174214, SWIFT/BIC:DBDBRSBG

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

Свет

0 7

ЗАХАРОВА ЗАПРЕТИЛА: Зажалићете

РУСИЈА ће анализирати ограничења која је Пољска увела на кретање руских дипломата на њеној територији и предузети узвратне мере, изјавила је данас портпарол руског Министарства спољних послова Марија Захарова.

27. 05. 2024. у 18:27

„ЖОГО БОНИТО“ ЗА МАЛОГ ОГИЈА: „Дечак лептир“ наставља борбу уз подршку хероја из Суперлиге хуманости

Друштво

0 2

„ЖОГО БОНИТО“ ЗА МАЛОГ ОГИЈА: „Дечак лептир“ наставља борбу уз подршку хероја из Суперлиге хуманости

ФОНДАЦИЈА Моззарт за сваки погодак у домаћем првенству издваја 10.000 динара, а најбољи играч априла Винисијус Мело усмерио хуманитарни фонд за лечење Огњена Бојковића

24. 05. 2024. у 16:00

МОМАК НА МАТУРУ ДОШАО ОБУЧЕН КАО БАКА: Са њим дошли и унуци - Ја сам их отхранила! (ВИДЕО)

Панорама

0 0

МОМАК НА МАТУРУ ДОШАО ОБУЧЕН КАО БАКА: Са њим дошли и "унуци" - "Ја сам их отхранила!" (ВИДЕО)

МОМАК из Бијељине насмејао је регион када је на матурској вечери Пољопривредне и медицинске школе, за разлику од својих вршњака, дошао у нешто необичнијој одећи.

27. 05. 2024. у 09:15