"ЗОЛГЕНСМА" ЋЕ ПОМОЋИ И УНИ: Девојчица из Црвенке добија шансу у Немачкој, скупља се новац за пут и смештај
МАЛЕНА Уна Вуканац (4) из Црвенке, која болује од најтежег облика спиналне мишићне атрофије (СМА), прво је дете из Србије старије од две године које је добило шансу да се подвргне спасоносној генској терапији леком "золгенсма", најскупљим на свету, чија примена кошта око 2,5 милиона евра.
Фото приватна архива
Досад је више деце из наше земље примило тај лек, који им је побољшао моторичке способности и зауставио прогресију болести, али су сва она имала до две године старости и до 30 килограма, јер се сматрало да генска терапија помаже само малишанима тог узраста и те телесне тежине.
Кад је, после 17 месеци проведених у Институту за здравствену заштиту деце и омладине у Новом Саду, у септембру 2020. пуштена на кућно лечење, Уна је имала још само три месеца до другог рођендана, што је било прекратко време да њени родитељи покушају да прикупе огроман новац за "золгенсму". Њихова главна преокупација била је тада како Уни да обезбеде потребне апарате и негу у кућним условима, јер је због бриге о детету и отац морао да престане да ради, а он и супруга примају тек нешто више од 30.000 динара за старање о болесној девојчици.
- Пре него што нам се јавио човек из Немачке, ступили смо у контакт са лекаром из Лондона који саветује родитеље деце оболеле од СМА. Он нам је рекао да "золгенсма" може да се даје деци докле год су у развоју, и са 6-7 година, и више. Мејл из Немачке био је потврда тога и велико охрабрење - каже отац Владимир.
Родитељи мале Уне неће морати да сакупе 2,5 милиона евра за плаћање "золгенсме", јер им је саопштено да ће немачка хуманитарна фондација сносити трошкове терапије.
- Нама је преостало да у Србији обавимо све претходне прегледе, ради чега смо већ 20 пута путовали у Нови Сад и два пута у Београд. Морамо да платимо и превоз авионом до Немачке и смештај тамо, јер ће Уна бити у болници најмање три месеца, а биће јој неопходна и рехабилитација. За све то нам је потребно неколико хиљада евра, што сами не можемо да обезбедимо, а Уна би требало да буде у болници већ 25. фебруара - забринут је Владимир.
Хуманитарци из Немачке предочили су Униним родитељима да се "золгенсма" примењује у три клинике у тој земљи, а договорили су терапију у универзитетској дечјој болници у Фрајбургу, на граници са Швајцарском.
РАЧУНИ ЗА ПОМОЋ
Препоручујемо
ОЧЕКУЈУ СЕ ГУЖВЕ ПРВОГ МАРТОВСКОГ ВИКЕНДА: Огласио се АМСС, ево какви су услови за вожњу
07. 03. 2026. у 08:07
СЛАВИМО МЕСНЕ ПОКЛАДЕ: Обичаји кажу да се на једно не сме заборавити
07. 03. 2026. у 07:26
ОД ЗИМЕ ДО ЛЕТА У ЈЕДНОМ ДАНУ: Температура данас у минусу, па иде до 20 степени
07. 03. 2026. у 00:00
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ОТКРИВЕНА ТАЈНА ЧУВАНА ТРИ ДЕЦЕНИЈЕ: Највећи Џејев хит писан је за Цецу - "Због сујете појединаца песма никада није дошла до мене"
ЈЕДНА од најлепших балада Џеја Рамадановског била је намењена Цеци Ражнатовић.
06. 03. 2026. у 11:56
УВЕРТИРА ЗА ВЕЛИКО ФИНАЛЕ КУПА КРАЉА: Битка на "Метрополитану" без калкулација
ОВОГИДЊШИ финалисти Купа краља судариће се овог викенда у Ла Лиги када Атлетико Мадрид на свом терену дочекује Реал Сосиједад (18.30). Мадриђани желе трећу узастопну победу у првенству, док гости из Сан Себастијана покушавају да остану у трци за европска места.
07. 03. 2026. у 08:00
НАЈВЕЋА ВОЈНА ТАЈНА СФРЈ: Напуштени аеродром Жељава - Коштао ПЕТ МИЛИЈАРДИ долара, могао да издржи НИКЛЕАРНИ удар (ФОТО/ВИДЕО)
ПОДЗЕМНИ аеродром Жељава под кодним називом Објекат 505, на граници Хрватске и БиХ, налази се недалеко од Плитвичких језера с једне и Бихаћа с друге стране.
06. 03. 2026. у 08:56 >> 11:29
ЗАПАД У НЕВЕРИЦИ, ТРАМП У ШОКУ! Ево шта су Турци управо урадили због напада Американаца и Израела на Иран
Након што су Сједињене Америчке Државе и Израел ивршили напад на Иран, па изазвали одговор у виду ракета и дронова по околним земљама у којима су америчке војне базе, десила се једна потпуно несвакидашња ствар.
06. 03. 2026. у 22:52
Пабло Пикасо радио постер за најскупљи СРПСКИ филм - одбио новац, тражио ОВО
ФИЛМ "Битка на Неретви" Вељка Булајића, који је премијерно приказан 1969. године коштао је између седам и 12 милиона тадашњих долара. То је најскупљи филм икада снимљен на просторима бивше Југославије.
06. 03. 2026. у 09:42
"Како будућа краљица Енглеске може да има ОВАКВА стопала?" Кејт изула ципеле, свет ЗГРОЖЕН призором (ФОТО)
ПРИНЦЕЗА од Велса је пример неговане жене, али и она, као многе друге, не стиже увек да мисли о сваком детаљу, што је прилично изненадило њене обожаваоце.
06. 03. 2026. у 13:33
ХРВАТСКОЈ СТИГЛА ПОРУКА ИЗ ИЗРАЕЛА: Потпуно прекините дипломатске односе са Техераном
АМБАСАДОР Израела у Хрватској Гари Корен позвао је званични Загреб да прекине дипломатске односе с Техераном и спроведе безбедносне провере особља иранског дипломатског представништва у Хрватској јер би, каже, међу њима могло бити "шпијуна" Револуционарне гарде која се у ЕУ сматра терористичком организацијом.
06. 03. 2026. у 09:10
ШОК ИСТРАГА АМЕРИКАНАЦА: Ево ко је гађао иранску школу у којој су погинуле девојчице
АМЕРИЧКИ војни истражитељи верују да је вероватно да су америчке снаге одговорне за напад на иранску школу за девојчице у којем је у суботу погинуло више десетина деце, али још нису донели коначан закључак нити су завршили истрагу, рекли су за Ројтерс двојица америчких званичника.
06. 03. 2026. у 08:23
"СВЕ САМ ТО ПРОШЛА СА САШОМ" Сузана потресена због Зорице: "Канцер као да је заразна болест, не знам од чега је оперисана"
ВЕЧЕРАС се у Сава Центру одржава први од три концерта Марије Шерифовић у 2026. години.
06. 03. 2026. у 20:27
Најновије из рубрике
ОЧЕКУЈУ СЕ ГУЖВЕ ПРВОГ МАРТОВСКОГ ВИКЕНДА: Огласио се АМСС, ево какви су услови за вожњу
ПРЕМА информацијама Управе граничне полиције добијеним у 5.15 часова, нема задржавања ни на путничким ни на теретним терминалима наших граничних прелаза.
07. 03. 2026. у 08:07
СЛАВИМО МЕСНЕ ПОКЛАДЕ: Обичаји кажу да се на једно не сме заборавити
СРПСКА православна црква (СПЦ) је данашњи дан посветила Светим мученицима у Евгенији. Овај дан је у нашем народу познатији као дан Месних поклада.
07. 03. 2026. у 07:26
СПРЕМИТЕ СЕ ЗА ПРЕОКРЕТ: Детаљна временска прогноза Ивана Ристића
ЗА викенд и почетком недеље очекују се високе температуре, док ће последњи дани седмице бити обележени нижим темпераурама.
07. 03. 2026. у 07:19
ОД ЗИМЕ ДО ЛЕТА У ЈЕДНОМ ДАНУ: Температура данас у минусу, па иде до 20 степени
ВРЕМЕ у Србији данас ујутру хладно са слабим приземним мразем.
07. 03. 2026. у 00:00
СЛЕТЕО У БЕОГРАД: Авионом Ер Србије евакуисано укупно 262 путника, међу којима и 14 беба
НА аеродром "Никола Тесла" у Београду је слетео авион "Ер Србије" из Дубаија у којем је било укупно 262 путника, држављана Србије, а међу путницима било је и 14 беба.
06. 03. 2026. у 23:53
Коментари (1)