"ЗОЛГЕНСМА" ЋЕ ПОМОЋИ И УНИ: Девојчица из Црвенке добија шансу у Немачкој, скупља се новац за пут и смештај
МАЛЕНА Уна Вуканац (4) из Црвенке, која болује од најтежег облика спиналне мишићне атрофије (СМА), прво је дете из Србије старије од две године које је добило шансу да се подвргне спасоносној генској терапији леком "золгенсма", најскупљим на свету, чија примена кошта око 2,5 милиона евра.
Фото приватна архива
Досад је више деце из наше земље примило тај лек, који им је побољшао моторичке способности и зауставио прогресију болести, али су сва она имала до две године старости и до 30 килограма, јер се сматрало да генска терапија помаже само малишанима тог узраста и те телесне тежине.
Кад је, после 17 месеци проведених у Институту за здравствену заштиту деце и омладине у Новом Саду, у септембру 2020. пуштена на кућно лечење, Уна је имала још само три месеца до другог рођендана, што је било прекратко време да њени родитељи покушају да прикупе огроман новац за "золгенсму". Њихова главна преокупација била је тада како Уни да обезбеде потребне апарате и негу у кућним условима, јер је због бриге о детету и отац морао да престане да ради, а он и супруга примају тек нешто више од 30.000 динара за старање о болесној девојчици.
- Пре него што нам се јавио човек из Немачке, ступили смо у контакт са лекаром из Лондона који саветује родитеље деце оболеле од СМА. Он нам је рекао да "золгенсма" може да се даје деци докле год су у развоју, и са 6-7 година, и више. Мејл из Немачке био је потврда тога и велико охрабрење - каже отац Владимир.
Родитељи мале Уне неће морати да сакупе 2,5 милиона евра за плаћање "золгенсме", јер им је саопштено да ће немачка хуманитарна фондација сносити трошкове терапије.
- Нама је преостало да у Србији обавимо све претходне прегледе, ради чега смо већ 20 пута путовали у Нови Сад и два пута у Београд. Морамо да платимо и превоз авионом до Немачке и смештај тамо, јер ће Уна бити у болници најмање три месеца, а биће јој неопходна и рехабилитација. За све то нам је потребно неколико хиљада евра, што сами не можемо да обезбедимо, а Уна би требало да буде у болници већ 25. фебруара - забринут је Владимир.
Хуманитарци из Немачке предочили су Униним родитељима да се "золгенсма" примењује у три клинике у тој земљи, а договорили су терапију у универзитетској дечјој болници у Фрајбургу, на граници са Швајцарском.
РАЧУНИ ЗА ПОМОЋ
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
КО ЈЕ ДАВИД КНЕЖЕВИЋ КОЈИ ЈЕ УХАПШЕН У МАЈАМИЈУ: Након нестанка супруге Ане побегао за Србију
НАЦИОНАЛНА полиција ухапсила је данас у Мајамију Давида Кнежевића, супруга Ане Марије Кнежевић Хенао, Колумбијке која је нестала у Мадриду 2. фебруара. Давид Кнежевић, држављанин Србије, био је главни осумњичени откако су америчка полиција и ФБИ прикупили доказе да је реч о насилном нестанку, сазнају шпански медији.
06. 05. 2024. у 17:33
ЦРНА ГОРА КЉУЧА ЗБОГ ПРЕПРАВКЕ РЕЗОЛУЦИЈЕ: Влада у Подгорици предлаже амандмане на спорни немачки документ
ВЛАДА Црне Горе ће уз посредовање САД предати два амандмана на немачку Резолуцију о Сребреници у циљу постизања што бољих односа и смиривања политичке напетости у региону.
07. 05. 2024. у 07:00
ПЕВАЧИЦА НАЈВЕЋА ПОДРШКА: Ово је жена Си Ђинпинга - прати га свуда, а помогла му је као што нико није (ФОТО)
КИНЕСКИ председник Си Ђинпинг стигао је у Европу први пут после пет година. Јуче је слетео у Париз, а осим Француске, посетиће и Мађарску и Србију.
06. 05. 2024. у 12:36
Прочитајте више
ПОСЛЕ ВЕСТИ ДА ЈЕ ОСТАВИЛА ЋЕРКУ Огласила се Гоца Божиновска: "Имала је све што пожели!"
"Све је имала, све што пожели, као што и данас не прође ни минут да не мислим на њу"
06. 05. 2024. у 11:50
ЊЕН ПОГЛЕД У "ДАРИ" ЛЕДИ КРВ У ЖИЛАМА: Ево како окрутна часна сестра заправо излгеда (ФОТО)
ГЛУМИЦА из филма "Дара из Јасеновца" приватно изгледа потпуно другачије.
06. 05. 2024. у 07:49
ШТА ЗНАЧИ АКО ЈЕ НА ЂУРЂЕВДАН СУНЧАН ДАН? Данас је велики празник - плету се венчићи, а кукурек има посебно значење
СРПСКА православна црква и верници данас, 6. маја, обележавају Ђурђевдан, празник којим се чува успомена на Светог Ђорђа
06. 05. 2024. у 08:42
ПАЛА ОДЛУКА! Ево кога је Новак Ђоковић одабрао за тренера, мастерс у Риму све открио (ВИДЕО)
Новак Ђоковић је недавно завршио више него успешну сарадњу са хрватским тренером Гораном Иванишевић, а сада је постало јасно и ко ће бити Нолетов тренер на римском мастерсу.
06. 05. 2024. у 21:35
ШЕШЕЉ О ЧУДНОЈ ИЗЈАВИ ПРЕДСЕДНИКА УКРАЈИНЕ: Нико не схвата озбиљно то што Зеленски говори
ЗАМЕНИК председника СРС Александар Шешељ изјавио је да је све око председника Украјине Владимира Зеленског пропаганда.
06. 05. 2024. у 17:20
КАДА ЈЕ РАК ПЛУЋА ИЗЛЕЧИВ? Докторка Ђурђевић дала одгоор на питање о страшној болести (ВИДЕО)
ДОКТОРКА Наташа Ђурђевић говорила је у подксату "ДР Новости" о раку плућа.
06. 05. 2024. у 17:40 >> 17:40
Најновије из рубрике
НАЈНОВИЈЕ УПОЗОРЕЊЕ РХМЗ-а: Ови делови Србије данас на удару пљускова и грмљавине, а могућа је појава још једне непогоде
У СРБИЈИ се данас очекује променљиво облачно и топло време, а Републички хидрометеоролошки завод издао је упозорење и нову најаву о погорашњу времена у послеподневним часовима.
07. 05. 2024. у 07:25
ДАНАС ВАЉА УРАДИТИ ОВДЕ ДВЕ СТВАРИ: Славимо Васкршњи уторак, једини добар у години
СВЕТЛИ, Васкршњи уторак је други дан по Васкрсу, када се наставља прослављање највећег хришћанског празника, како у црквеним богослужењима, тако и у домовима православних верника. Службе су исте као и претходна два дана.
07. 05. 2024. у 07:17
БИЋЕ И ГРМЉАВИНЕ: Данас нас очекује веома нестабилно време
ВРЕМЕ у Србији данас променљиво облачно и топло, пре подне са сунчаним интервалима, а од средине дана нестабилно, местимично са кишом или краткотрајним пљусковима са грмљавином, саопштио је Републички хидрометеоролошки завод.
07. 05. 2024. у 01:00
НИКОЛА НЕСТАО У ПАНЧЕВУ: Још се није вратио кући, губи му се сваки траг
НИКОЛА Мијатовић (26) из Панчева јутрос око 8.30 отишао на трчање и од тада му нема трага.
06. 05. 2024. у 22:13
НАРЕДНИ ДАНИ ДОНОСЕ ПЉУСКОВЕ И ГРМЉАВИНУ: Ево када можемо очекивати стабилизацију времена и повратак сунца
ПОЧЕТАК ове седмице донео је Србији утицај ослабљењог термичког гребена са југозапада, уз прили топле ваздушне масе. Било је углавном претежно сунчано, понегде на истоку уз ређу појаву пљуска са грмљавином. Максималне температуре достизале су широм Србије 25-27°Ц, у Неготину и 28°Ц.
06. 05. 2024. у 20:32
Коментари (1)