"ЗОЛГЕНСМА" ЋЕ ПОМОЋИ И УНИ: Девојчица из Црвенке добија шансу у Немачкој, скупља се новац за пут и смештај
МАЛЕНА Уна Вуканац (4) из Црвенке, која болује од најтежег облика спиналне мишићне атрофије (СМА), прво је дете из Србије старије од две године које је добило шансу да се подвргне спасоносној генској терапији леком "золгенсма", најскупљим на свету, чија примена кошта око 2,5 милиона евра.
Фото приватна архива
Досад је више деце из наше земље примило тај лек, који им је побољшао моторичке способности и зауставио прогресију болести, али су сва она имала до две године старости и до 30 килограма, јер се сматрало да генска терапија помаже само малишанима тог узраста и те телесне тежине.
Кад је, после 17 месеци проведених у Институту за здравствену заштиту деце и омладине у Новом Саду, у септембру 2020. пуштена на кућно лечење, Уна је имала још само три месеца до другог рођендана, што је било прекратко време да њени родитељи покушају да прикупе огроман новац за "золгенсму". Њихова главна преокупација била је тада како Уни да обезбеде потребне апарате и негу у кућним условима, јер је због бриге о детету и отац морао да престане да ради, а он и супруга примају тек нешто више од 30.000 динара за старање о болесној девојчици.
- Пре него што нам се јавио човек из Немачке, ступили смо у контакт са лекаром из Лондона који саветује родитеље деце оболеле од СМА. Он нам је рекао да "золгенсма" може да се даје деци докле год су у развоју, и са 6-7 година, и више. Мејл из Немачке био је потврда тога и велико охрабрење - каже отац Владимир.
Родитељи мале Уне неће морати да сакупе 2,5 милиона евра за плаћање "золгенсме", јер им је саопштено да ће немачка хуманитарна фондација сносити трошкове терапије.
- Нама је преостало да у Србији обавимо све претходне прегледе, ради чега смо већ 20 пута путовали у Нови Сад и два пута у Београд. Морамо да платимо и превоз авионом до Немачке и смештај тамо, јер ће Уна бити у болници најмање три месеца, а биће јој неопходна и рехабилитација. За све то нам је потребно неколико хиљада евра, што сами не можемо да обезбедимо, а Уна би требало да буде у болници већ 25. фебруара - забринут је Владимир.
Хуманитарци из Немачке предочили су Униним родитељима да се "золгенсма" примењује у три клинике у тој земљи, а договорили су терапију у универзитетској дечјој болници у Фрајбургу, на граници са Швајцарском.
РАЧУНИ ЗА ПОМОЋ
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
НИЈЕ СМРТ, А НИ ПРОМАЈА: Знате ли чега се Срби заправо највише плаше?
У ШАЛИ често кажемо да се Срби највише плаше промаје, а ево до којих резултата је дошло једно истраживње.
01. 01. 2026. у 09:59
РУС СЕ СМЕЈАО: Рубио цитирао Корлеонеа током преговора са Лавровим
АМЕРИЧКИ државни секретар Марко Рубио цитирао је лик Вита Корелонеа из филма "Кум" током фебруарских преговора са руским министром спољних послова Сергејем Лавровом, пренео је данас Њујорк тајмс.
31. 12. 2025. у 18:02
ПАЛА НА ЊЕГОВ ШАРМ И МАНИРЕ Како је Неда Украден упознала Тита: "Ноге су ми се одсекле, он је за нас био човек из читанке"
НЕДА Украден важи за једну од певачица које најдуже владају музичком сценом.
31. 12. 2025. у 11:38
РАДАШИНОВА СНАЈА У КУПАЋЕМ: Попрсјем одушевила мушкарце
ГЛУМИЦУ Ану Сакић упознали смо као Ингрид у серији "Село гори, а баба се чешља", а једном је показала како изгледа у природном издању, без ичега на свом лицу.
01. 01. 2026. у 09:15
СРБИН СЕ ВРАТИО ИЗ АМЕРИКЕ У БЕОГРАД Остао у ШОКУ: "Шта радите ви људи, ништа ми није јасно!?" (ВИДЕО)
ДАНИЛО, млади Србин који је одрастао у Америци, а последњих година живео у Дубаију, пре два месеца одлучио је да се врати у Србију и настани у Београду. И већ првог дана — потпуни шок!
31. 12. 2025. у 12:35
"ЕКСПЕРИМЕНТ У ПОЛИТИЧКОЈ ПОЛИГАМИЈИ" Прилог британске ТВ о СФРЈ из 1961. - детаљан приказ стања у земљи (ВИДЕО)
У АРХИВИ британске телевизије ITN на Јутјубу ових дана се појавила занимљива телевизијска репортажа из Југославије 1961. године, земље коју репортер у уводу описује као “експеримент у политичкој полигамији”.
31. 12. 2025. у 16:08
БРИСЕЛ И НАТО СЕ ОВОМЕ НИСУ НАДАЛИ Руска одлука дрма Европу: Бригада маринаца посатаје дивизија на вратима ЕУ (ВИДЕО)
ВОЈНО-политичка ситуација између Русије и европских држава улази у фазу опасне ескалације. Москва је изненада донела одлуку да постојећу 336. гардијску бригаду морнаричке пешадије, стационирану у Калињинградској области, реорганизује и подигне на ниво дивизије.
30. 12. 2025. у 20:45
РУСИ ЋЕ НАПАСТИ ЕУ МНОГО РАНИЈЕ: Велико упозорење из Украјине, позната година и главна мета
РУСИЈА је померила своје планове за директну агресију са 2030. на 2027. годину, а Европа је све гласнија о ризику од директног сукоба, у којем би се балтичке државе могле наћи под окупацијом.
20. 12. 2025. у 09:41
КАКО ЈЕ ЧКАЉА ДОБИО СТАН: Живео са породицом у гарсоњери, а онда је уследила изненадна посета у новогодишњој ноћи
ЛЕГЕНДАРНИ глумац и један од омиљених комичара бивше Југе, Миодраг Петровић Чкаља забављао је генерације гледалаца. "Паја и Јаре", "Камионџије", "Сервисна станица", "Љубав на сеоски начин", Врућ ветар", "Пут око света" су само нека од остварења у којима је играо и изазивао код људи једну од лепших емоција - смех.
01. 01. 2026. у 12:31
Најновије из рубрике
ОД ПЕТКА ЈАЧАЈУ ПАДАВИНЕ: Метеоролог Тодоровић открио када ће пасти снег и какво нас време очекује у јануару
МЕТЕОРОЛОГ Недељко Тодоровић је, гостујући на Курир телевизији, открио какво нас време очекује почетком 2026. године, као и када ће снежни покривач захватити целу територију Србије.
01. 01. 2026. у 22:23
НОВА ГОДИНА У НОВОМ САДУ ПОЧЕЛА ХЕРОЈСКИМ ЧИНОМ: Професор скочио у Дунав и спасио девојку која се давила
УНИВЕРЗИТЕТСКИ професор Небојша Чокорило спасио је младу жену из хладног Дунава у четвртак, 1. јануара, око 14.20 часова.
01. 01. 2026. у 21:48
БЕБИ БУМ У НОВОГОДИШЊОЈ НОЋИ У ВРАЊУ: Прве бебе рођене након поноћи близанци
У Врањском Породилишту у току новогодишње ноћи рођено је укупно осам беба, пет дечака и три девојчице. Први порођај маме из Врања био је близаначки и на свет су дошла два дечака, један седам други осам минута након поноћи, потврђено је Новостима у врањском Здравственом центру.
01. 01. 2026. у 19:45
СПРЕМИТЕ СЕ ЗА ВЕЛИКЕ КОЛИЧИНЕ СНЕГА Хитно се огласио РХМЗ: Србија на удару дебелог минисуа, очекује се и до 30 цм снежног покривача (ФОТО)
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод огласио се на свом званичном сајту најновијим саопштењем.
01. 01. 2026. у 17:45
КСЕНИЈА ПРВОРОЂЕНА БЕБА У ЗРЕЊАНИНУ: По устаљеној традицији, њу и остале бебе посетио је градоначелник Симо Салапура, уз поклоне (ФОТО)
ДЕВОЈЧИЦА Ксенија Живков, тешка два килограма и 660 грама и 49 сантиметара дугачка, прва је беба рођена у Новој 2026. години у Зрењанину, а по устаљеној традицији њу је и остале бебе у породилишту зрењанинске Болнице, 1.јануара обишао градоначелник Симо Салапура, уз новогодишње поклоне.
01. 01. 2026. у 16:23
Коментари (1)