ЛЕКОВИ ЗА СМА СТИЖУ ВЕЋ ОВЕ НЕДЕЉЕ: За четири месеца примене скрининга откривено троје новорођенчади са овим тешким обољењем
ЗА четири месеца, колико се примењује необавезан скрининг на спиналну мишићну атрофију (СМА), ретку, прогресивну и смртоносну неуромишићну болест, откривено је троје новорођенчади са овим обољењем.
Фото Н. Фифић
У Националној организацији за ретке болести и Удружењу оболелих од СМА кажу да је терапија за прву бебу већ одобрена, док ће за друге две бити у току ове недеље.
- За спиналну мишићну атрофију већина је чула када су родитељи Софије, Миње, Гаврила, Вукана, Вање позвали да се удружимо и прикупимо новац за прескупе лекове - рекла је Оливера Јововић, председница Националне организације за ретке болести и Удружења оболелих од СМА. - Зато се од априла ове године, у ГАК "Народни фронт", спроводи пилот-пројекат раног откривања СМА, јер када се открије на време и започне лечење нема последица по развој детета.
Према речима Оливере Јововић, код новооткривених троје деце нема симптома болести и да је све на време откривено. То значи, да ће примена терапије код њих омогућити нормалан развој као код све здраве деце.
Иако се скрининг може урадити свакој новорођеној беби у овом београдском породилишту, чак око 100 мама није дало свој пристанак да им се деца тестирају на ово обољење.
Педијатри указују да није добро што родитељи нису свесни важности овог теста, јер "апсолутно нема штетан ефекат за дете":
- Беби се за анализу узимају две капи крви из пете, што ни на један начин не угрожава њен живот.
У Србији за лечење СМА постоје две терапије, а лекари доносе одлуку која терапија је најбоља за дете.
- Све терапије за ретке болести су скупе јер и истраживања пуно коштају, али јесте битно да постоји генска терапија у Србији јер будућност јесте у генским терапијама - рекла је Оливера Јововић.
СМА има четири типа, 1 и 2 су најозбиљнији и они се показују у раном детињству.
Тестираних - 2.000
У ГИНЕКОЛОШКО-акушерској клиници "Народни фронт" од априла на СМА је тестирано око 2.000 беба. У Србији се годишње роди око 65.000 малишана. Циљ је да када се у "Народном фронту" покаже да овај пилот-пројекат функционише, рани скрининг на СМА буде доступан у свим породилиштима у Србији.
Препоручујемо
СЈАЈНЕ ВЕСТИ: Троје деце код којих је откривен СМА добиће терапију крајем недеље
07. 08. 2022. у 12:13
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
ПРЕМИНУО ПОЗНАТИ СРПСКИ ПЕВАЧ: Његови хитови остаће у антологији народне музике
ПОЗНАТИ српски певач Миљко Витезовић преминуо је у суботу.
06. 05. 2024. у 13:04
РАТ У УКРАЈИНИ: Руси муњевито напредују - ослобођена још два места
РАТ у Украјини 802. дан.
06. 05. 2024. у 07:15 >> 12:51
ПЕВАЧИЦА НАЈВЕЋА ПОДРШКА: Ово је жена Си Ђинпинга - прати га свуда, а помогла му је као што нико није (ФОТО)
КИНЕСКИ председник Си Ђинпинг стигао је у Европу први пут после пет година. Јуче је слетео у Париз, а осим Француске, посетиће и Мађарску и Србију.
06. 05. 2024. у 12:36
Прочитајте више
ПРВА СРПСКА ГЛУМИЦА КОЈА СЕ СЛИКАЛА НАГА: После рата завршила у затвору, а умрла у беди (ФОТО)
Звали су је српском Саром Бернар...
06. 05. 2024. у 14:16
"ДИГЛА СИ РУКЕ ОД МЕНЕ!" Карлеуша се јавно обратила Драгани, а некада су биле блиске: Слободно ми пошаљи поруку
ЈЕЛЕНА Карлеуша проговорила је о колегиници Драгани Мирковић
06. 05. 2024. у 08:17
ПОТРЕСНА ПРИЧА: Песма "Ђурђевдан" настала у "возу смрти"- постала симбол поноса и бола
ВЕЋИНА православних верника други дан Васкрса слави једну од најраспрострањенијих слава у Србији, Ђурђевдан. За ову славу се у неким подручјима везују бројне магијске радње за заштиту куће, здравље и плодност.
06. 05. 2024. у 09:12
ПЕВАЧИЦА НАЈВЕЋА ПОДРШКА: Ово је жена Си Ђинпинга - прати га свуда, а помогла му је као што нико није (ФОТО)
КИНЕСКИ председник Си Ђинпинг стигао је у Европу први пут после пет година. Јуче је слетео у Париз, а осим Француске, посетиће и Мађарску и Србију.
06. 05. 2024. у 12:36
КАДА ЈЕ РАК ПЛУЋА ИЗЛЕЧИВ? Докторка Ђурђевић дала одгоор на питање о страшној болести (ВИДЕО)
ДОКТОРКА Наташа Ђурђевић говорила је у подксату "ДР Новости" о раку плућа.
06. 05. 2024. у 10:51
ШТА ЗНАЧИ АКО ЈЕ НА ЂУРЂЕВДАН СУНЧАН ДАН? Данас је велики празник - плету се венчићи, а кукурек има посебно значење
СРПСКА православна црква и верници данас, 6. маја, обележавају Ђурђевдан, празник којим се чува успомена на Светог Ђорђа
06. 05. 2024. у 08:42
Најновије из рубрике
НАЈНОВИЈЕ УПОЗОРЕЊЕ НА НЕВРЕМЕ: РХМЗ најавио непогоде - Нека се спреме ови делови Србије, упаљен метео аларм
УПОЗОРЕЊЕ за подручје Србије на локално обилне пљускове са грмљавином и појаву града, најновија је објава Републичког хидрометеоролошког завода.
06. 05. 2024. у 14:42
ТЕЛЕФОНИ ХИТНЕ ПОМОЋИ СЕ УСИЈАЛИ: Скоро сви се јављају са истим тегобама, лекар упозорава
УПРКОС апелима лекара да током празника не претерујемо у храни и пићу, нарочито поле периода поста, судећи према извештају из београдске Хитне помоћи, многи нису могли да одоле ускршњој трпези. Зато су лекари јуче имали пуне руке посла због једне од главних последица преједања - напада жучи!
06. 05. 2024. у 12:47
СЕНИОРИ У ОВАЧР БАЊИ: Општина Обреновац организовала бесплатни једнодневни излет за пензионере
ОПШТИНА Обреновац организовала је бесплатни једнодневни излет за 100 пензионера, који су обишли манастир Благовештење у Овчар бањи, Меморијални парк Љубић и манастир Вујан.
06. 05. 2024. у 12:16
КРАЈ РАСПУТА, БЛИЖИ СЕ КРАЈ ШКОЛЕ: Већ за три недеље крај школе за једну генерацију ученика
ПОСЛЕ мини распуста од десет дана, ђаци се сутра враћају у учионице. Већ за три недеље, неки ће заувек изаћи из школских клупа.
06. 05. 2024. у 11:10
ВУЈОВИЋ СА ПРИПАДНИЦИМА ШТАБА ЗА ВАНРЕДНЕ СИТУАЦИЈЕ У УЖИЦУ: Овакве сцене и ситуације морају да постану прошлост у Србији
ПОТПРЕДСЕДНИЦА Владе и министарка заштите животне средине Ирена Вујовић синоћ је била на депонији „Дубоко“ у Ужицу, где припадници штаба за ванредне ситуације уз помоћ ватрогасаца чине све како би се локализовао и угасио пожар, због којег је Ужице прогласило ванредну ситуацију на делу територије.
06. 05. 2024. у 09:55
Коментари (0)