Друштво

ВУКАН ИЗ ВРАЊА ПРИМИО НАЈСКУПЉИ ЛЕК НА СВЕТУ: Скупљено 2,5 милиона евра за лечеље малишана

Катарина Филиповић

02. 06. 2022. у 12:08

ВУКАН Стојиљковић из Врања, који болује од СМА у Болници у Мађарској примио је најскупљи лек на свету, саопштили су његови родитељи Милош и Ивана. Они кажу да су на почетку заједничке борбе „идемо по лек" и успели су

ВУКАН ИЗ ВРАЊА ПРИМИО НАЈСКУПЉИ ЛЕК НА СВЕТУ: Скупљено 2,5 милиона евра за лечеље малишана

- Хвала свима који су несебично помагали у овој трци са временом, јер смо успели да ухватимо тај тренутак живота вредан. Хвала сваком од вас, за сваку поруку, уплату, организацију. Хвала вам за дивне базаре, концерте, књижевне вечери, представе, лицитације, аукције, Вуканову пицу, Вуканов коктел, Вуканову кафу, Вуканов кошаркашки терен, Вуканов мото скуп и ауто скупове... Хвала свим удружењима, општинама, заједницама, установама, јавним и приватним предузећима, војсци, полицији, спортистима, јавним лицностима.. Посебно хвала нашем дивном граду Врању, чије су се добре душе ујединиле као никада до сада – кажу родитељи.

Дивно је знати да смо заједно у овоме!

Они се захваљују и клиници "Бетхесда" која им је са својим стручним тимом пружила предиван третман од првог дана боравка.

Велику захвалност дугујемо и дивним родитељима осталих малишана који се попут нас боре са овом болешћу. То су наши другари, саборци и сапутници у овој причи и дивно је знати да смо заједно у овоме! Будите уз нас, јављамо се са сваким новим успехом који наш мали а тако велики борац направи, и надамо се да ћи их тек бити! Хвала што сте Вукану спасили живот – стоји у дирљивој објави на друштвеним мрежама.

Србија се ујединила и скупила 2,5 милиона евра

Вукан је рођен 06.08.2021. године. Трудноћа и порођај су протекли уредно, на рођењу добија оцену 9. Због слабости трбушних мишића оперисана му је препонска кила у узрасту од 2 месеца. До трећег месеца живота изгледао је као сва друга здрава деца тог узраста, међутим након тога Вукан постепено престаје да помера ногице и почиње да се јавља генерализована слабост мишића. Након многобројних прегледа и анализа, добили су застрашујуће резултате. На жалост, Вукану је успостављена дијагноза СМА 1 (спинална мишићна атрофија тип 1). Реч је о неуромишићној болести, тешкој и прогресивној, која може да има и смртни исход. Болест се манифестује прогресивном атрофијом мишића и губитком животних функција, као што су ходање, варење, гутање и дисање.

Вукан је са 6. месеци примио једину терапију доступну у Србији, Спинразу, захваљујући којој лакше гута храну и дише, али то није било довољно. Једина нада за Вуканов живот је била генска терапија Золгенсма. Србија се ујединила и прикупила 2,5 милиона евра, како би детету спасили живот.

БОНУС ВИДЕО:

Адвокат породице девојчице која је преминула због несавесног лечења лекара из Врања