БОГДАН И ПАВЛЕ БОЛУЈУ ОД РЕТКЕ И ТЕШКЕ БОЛЕСТИ: Дечацима су неопходни одласци на терапије, скупи лекови - помозимо им поруком 373 na 3030

Новости онлајн

06. 07. 2021. у 09:58

БОГДАН и Павле болују од ретке и тешке наследне болести – Lesch Nyhan синдрома.

БОГДАН И ПАВЛЕ БОЛУЈУ ОД РЕТКЕ И ТЕШКЕ БОЛЕСТИ: Дечацима су неопходни одласци на терапије, скупи лекови - помозимо им поруком 373 na 3030

Фото: Буди хуман

Деца су ментално очувана, весели дечаци, воле друштво али су 100% непокретни. Првобитна дијагноза која је успостављена Богдану је била церебрална парализа, а тек са 6 година због петодневног мокрења крви и јако слабог рада бубрега му је дијагностикован Lesch Nyhan синдром.

Од тада редовно пије терапију за бубреге и снижавање мокраћне киселине. Сада има хронично обољење бубрега и њихову смањену функцију.

Lesch Nyhan синдром је тешка, ретка (1:380000), наследна болест, која настаје мутацијом ХПРТ гена. Одликује се изузетно великом аутоагресијом, оболели често гризу нокте, па и јагодице на прстима или доњу усну (сами траже да буду везани, тако се осећају сигурно). Немају контролу над мишићима, а ипак пуно невољних покрета, не могу да држе своје тело, веома често камење у бубрезима.

Најмлађи брат Павле има исту дијагнозу као Богдан. Од свог четвртог месеца прима исту терапију као и његов брат, али прегледом је утврђено да и њему бубрези оболевају...

Храбрим дечацима су неопходни одласци на хипотерапије, терапије, код дефектолога као и логопеда, куповину медикамената...

Помозимо Богдану и Павлу! Упишимо 373 и пошаљимо СМС на 3030. Њима можемо помоћи уплатом на динарски или девизни рачун, као и путем линка е-донирај.

За Богданово и Павлово лепше детињство! Будимо хумани!

Фото: Буди хуман

Слањем СМС поруке: Упишимо 373 и пошаљимо СМС на 3030

Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман373 и пошаљимо СМС на 455

Уплатом на динарски рачун: 160-483428-39

Уплатом на девизни рачун: 00-540-0002294.5
ИБАН: РС35160005400002294535
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ

Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај

Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: PayPal

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

Novosti Google News
ФИЦО ШОКИРАН ПОНАШАЊЕМ ТРАМПА: Видно узнемирен сусретом алармирао Европу

ФИЦО ШОКИРАН ПОНАШАЊЕМ ТРАМПА: Видно узнемирен сусретом алармирао Европу

СЛОВАЧКИ премијер Роберт Фицо рекао је лидерима Европске уније на самиту прошле недеље да га је "шокирало" расположење председника Сједињених Америчких Држава Доналда Трампа током њиховог састанка у Мар-а-Лагу, изјавило је више европских дипломата, објавио је данас бриселски Политико.

28. 01. 2026. у 07:48

Коментари (0)

НЕМА ПРЕДАЈЕ, КОСОВО ЈЕ СРБИЈА! Навијачи Селте одушевили цео стадион на мечу против Звезде (ФОТО)