БОГДАН И ПАВЛЕ БОЛУЈУ ОД РЕТКЕ И ТЕШКЕ БОЛЕСТИ: Дечацима су неопходни одласци на терапије, скупи лекови - помозимо им поруком 373 na 3030
БОГДАН и Павле болују од ретке и тешке наследне болести – Lesch Nyhan синдрома.
Фото: Буди хуман
Деца су ментално очувана, весели дечаци, воле друштво али су 100% непокретни. Првобитна дијагноза која је успостављена Богдану је била церебрална парализа, а тек са 6 година због петодневног мокрења крви и јако слабог рада бубрега му је дијагностикован Lesch Nyhan синдром.
Од тада редовно пије терапију за бубреге и снижавање мокраћне киселине. Сада има хронично обољење бубрега и њихову смањену функцију.
Lesch Nyhan синдром је тешка, ретка (1:380000), наследна болест, која настаје мутацијом ХПРТ гена. Одликује се изузетно великом аутоагресијом, оболели често гризу нокте, па и јагодице на прстима или доњу усну (сами траже да буду везани, тако се осећају сигурно). Немају контролу над мишићима, а ипак пуно невољних покрета, не могу да држе своје тело, веома често камење у бубрезима.
Најмлађи брат Павле има исту дијагнозу као Богдан. Од свог четвртог месеца прима исту терапију као и његов брат, али прегледом је утврђено да и њему бубрези оболевају...
Храбрим дечацима су неопходни одласци на хипотерапије, терапије, код дефектолога као и логопеда, куповину медикамената...
Помозимо Богдану и Павлу! Упишимо 373 и пошаљимо СМС на 3030. Њима можемо помоћи уплатом на динарски или девизни рачун, као и путем линка е-донирај.
За Богданово и Павлово лепше детињство! Будимо хумани!
Фото: Буди хуман
Слањем СМС поруке: Упишимо 373 и пошаљимо СМС на 3030
Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман373 и пошаљимо СМС на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-483428-39
Уплатом на девизни рачун: 00-540-0002294.5
ИБАН: РС35160005400002294535
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: PayPal
Препоручујемо
"БАБА МАРТА" ДОНОСИ СНЕГ ТАЧНО ОВОГ ДАТУМА: Ово је најновија временска прогноза
01. 03. 2026. у 13:09
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ДА ЛИ ЈЕ МОГУЋЕ? Иран се повлачи са Светског првенства у фудбалу?! Ево ко ће га заменити!
Најновије вести везане за рат који је отпочео на Блиском истоку, а напад на Иран био је окидач за то, тичу се Светског првенства у фудбалу чији су домаћин и Сједињене Америчке Државе.
28. 02. 2026. у 22:46 >> 23:00
ТРЕЋА СРЕЋА ЗА ПЛАВЦЕ ИЛИ НАСТАВАК ДОМИНАЦИЈЕ ТОБЏИЈА: Челси 11 утакмица не зна за победу над Арсеналом који их је добио два пута ове године
АРСЕНАЛ дочекује Челси на Емиратима у недељу, а Тобџије улазе у овај дерби са низом од десет утакмица без пораза против Плаваца.
01. 03. 2026. у 06:40
"САЧУВАЈ МЕ БОЖЕ!" Хрвати исмејавају победника ПЗЕ - "Макар нису као наше нарикаче"
СРБИЈУ ће на Песми Евровизије у Бечу ове године представљати нишки бенд Лавина.
01. 03. 2026. у 15:10
ОКОСНИЦА НАПАДА НА ИРАН: Ракете коришћене током НАТО агресије, њима гађани и српски положаји у Босни - Зеленски их тражи од Трампа
У АКТУЕЛНОЈ агресији на Иран, ракете Томахавк чине окосницу америчке ватрене моћи са мора. Према проценама војних аналитичара, прикупљена флота у региону има капацитет да испали преко 600 ракета Томахавк у једном таласу. Ракете су распоређене на најмање 13 до 17 ратних бродова (углавном разарачима и крстарицама класе Арли Берк) и на нуклеарним подморницама које прате ударне групе носача авиона.
28. 02. 2026. у 11:14
ДИВА СЕ СЛОМИЛА НА САШИНОМ ГРОБУ: Карлеуша скрхана болом, пала Сузани у наручје (ФОТО/ВИДЕО)
ПРВОГ марта навршава се тачно годину дана од смрти Саше Поповића, а поводом тога, породица и пријатељи данас су изашли на Ново бежанијског гробље како би оболежили годишњи помен.
28. 02. 2026. у 13:27
ВОДИТЕЉ ПЛАЧЕ, ЈЕДВА ГОВОРИ: Како је народу Ирана саопштено да је Хамнеи убијен (ВИДЕО)
ИРАНСКИ врховни вођа ајатолах Али Хаменеи убијен је у свом комплексу у главном граду Техерану, објавили су ирански државни медији.
01. 03. 2026. у 10:38
СВЕ ГОРИ НА БЛИСКОМ ИСТОКУ: Сирене завијају широм Израела, почео нови напад; Иран силовито удара по америчким базама (ФОТО/ВИДЕО)
ДРУГИ дан рата на Блиском истоку, пратите са нама дешавања уживо.
01. 03. 2026. у 07:31 >> 20:26
ОТКРИВЕНО КАКО ЈЕ УБИЈЕН ХАМНЕИ: Једна грешка га коштала живота, Трамп имао неочекиваног савезника
СКРИВЕН дубоко у свом бункеру, Али Хаменеи није очекивао дрзак дневни напад у самом срцу своје моћи.
01. 03. 2026. у 19:16
БИО У ПОСЕТИ ЈУГОСЛАВИЈИ `89: Ко је ликвидарни ајтолах Али Хамнеи? Историјски ОБРТ за Иран - постоје само ДВЕ опције
У АМЕРИЧКО-ИЗРАЕЛСКОМ нападу на Иран, убијен је врховни верски вођа, ајатолах Али Хамнеи док је обављао своје дужности у канцеларији у Техерану.
01. 03. 2026. у 12:45
Најновије из рубрике
ЖИВОТ У ЗНАКУ ПРОМЕНА: Надежда, друго дете Димитрија и Милеве Петровић, рођена је 11. октобра 1873. у Чачку
ДИМИТРИЈЕ Петровић и Милева Зорић свој први посао учитеља добили су у Чачку 1869, који је у то време имао око 2.000 становника (тринаест пута мање него престоница) и спадао је међу мања градска насеља Кнежевине Србије. Ипак, била је то окружна варош, која је управо 1869. поново добила Гимназију.
01. 03. 2026. у 18:00
"БАБА МАРТА" ДОНОСИ СНЕГ ТАЧНО ОВОГ ДАТУМА: Ово је најновија временска прогноза
ХЛАДНА јутра која готово да не прелазе зимских 0 степени подсећају нас да још увек не можемо да се радујемо пролећу, иако нас послеподневно сунце успешно заварава. Према најновијој прогнози РХМЗ, топлим зрацима можемо се радовати читаве наредне седмице, а потом следи преокрет.
01. 03. 2026. у 13:09
ОШТЕЋЕНА АМБАСАДА СРБИЈЕ У ТЕХЕРАНУ: Познато да ли има повређених
У јутрошњем бомбардовању Техерана оштећена је зграда Амбасаде Србије у Ирану.
01. 03. 2026. у 10:19
ЛЕКАРИ ИЗНЕЛИ НОВЕ ИНФОРМАЦИЈЕ О ЗДРАВСТВЕНОМ СТАЊУ ДАЧИЋА: Ево кад могу да се очекују прве прогнозе
Лекари кажу да је у овом тренутку незахвално давати прогнозе док се Дачић налази на механичкој вентилацији. Прогнозе о здравственом стању Ивице Дачића могу се очекивати тек када се скине са респиратора, наводе лекари.
01. 03. 2026. у 08:12
ВАЖНО САОПШТЕЊЕ АЕРОДРОМА НИКОЛА ТЕСЛА: Отказани данашњи летови из Београда за Дубаи, за Доху се чека ново време
ДАНАШЊИ летови из Београда за Дубаи су отказани, а за лет за Доху се чека ново време полетања, наведено је на сајту Аеродрома "Никола Тесла Београд".
01. 03. 2026. у 07:52
Коментари (0)