И БОШКУ ПОТРЕБНА "ЗОЛГЕНСМА": Покренута акција за прикупљање средстава за лек петомесечном малишану из Оџака
СТАНОВНИЦИ општине Оџаци међу првима су се придружили хуманитарној акцији за помоћ болесном дечаку Бошку Гуглети из Новог Сада, који болује од спиналне мишићне атрофије (СМА).
Фото З. Рајић
Овај малишан, рођен је 14. јануара ове године, седмо је дете у Србији које тражи спас у терапији леком "золгенсма", чија примена кошта 2,4 милиона евра.
За Бошка су протеклог викенда играли млади фудбалери из Каравукова, Оџака, Дероња, Кљајићева и Сомбора, окупљени на Меморијалном турниру "Драги Павловић Фефе" у Каравукову. Помоћ за дечака прикупљаће се и на великом спортском хуманитарном турниру 13. јуна у Спортско-пословном центру у Оџацима.
Фото З. Рајић
Бошко је 31. маја примио прву дозу лека "спинраза", који успорава ток болести, међутим, његови родитељи Јанко и Нада желе да њихов син буде подвргнут генској терапији "золгенсма", јер oна даје шансу за будућност деци оболелој од СМА.
- Наш син сада не помера ни руке, ни ноге. Доскора је померао целе шаке, а сада само мало прсте на рукама. Главу покреће отежано, али може да гледа лево и десно када лежи на леђима. Од пре неколико дана за дисање користи апарат, звани "жирафица" - каже отац Јанко.
Родитељи су слабу покретљивост и необичну мирноћу свог детета приметили кад је Бошко имао три месеца, а забринули су се кад су његово стање, гледајући видео-снимке, упоредили с понашањем двогодишњег сина Душана кад је био беба. После многобројних прегледа и анализа, потврђено је да Бошко болује од најтежег облика (тип 1) спиналне мишићне атрофије, прогресивне неуромишићне болести.
На "Фејсбуку" је основана група "Да и Бошко победи СМА", чији чланови истичу да када би свака пета особа у Србији послала барем један СМС за Бошка, то би било довољно за његово излечење.
ПОМОЋ
МАЛЕНОМ Бошку се може помоћи слањем СМС 1032 на 3030 и уплатама посредством фондације "Буди хуман", на динарски рачун: 160-6000001037970-33 и девизни 160600000103802950IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Нови Samsung Neo QLED телевизори померају границе кућне забаве
У СВЕТУ кућне забаве, где сваки пиксел, боја и детаљ чине разлику, нови Самсунг телевизори, недавно представљени на Унбоx&Дисцовер догађају, ступају на сцену са револуционарним иновацијама.
26. 04. 2024. у 16:00
САД И ТЗВ. КОСОВО ХОЋЕ ДА ИМА СОПСТВЕНУ СРЕБРЕНИЦУ! Председница лажне државе у перфидној игри оптужила Београд
ПРЕДСЕДНИЦА лажне државе Косово Вљоса Османи, и поред тога што још нису прескочили последњу станицу ка чланству у Савету Европе - гласање на Комитету министара 17. маја најављује да ће породице несталих моћи да туже Србију Европском суду за људска права за повреду права на живот њихових најмилијих.
29. 04. 2024. у 07:00
БИЛЕ ПОСЕБНО ВЕЗАНЕ: Ко је била мајка Бојане Јанковић - преминула пре неколико месеци (ФОТО)
ВОДИТЕЉКА Бојана Јанковић сахрањена је на Новом гробљу у Београду, њу су на вечни починак испратили у великом броју пријатељи, породица, а њен бивши супруг Огњен Јанковић одржао је потресан говор.
29. 04. 2024. у 13:49
Прочитајте више
ТИТО ТРАЖИО БАТИ ДА МУ ИСПРИЧА ВИЦ О ЊЕМУ: Овај одговор је добио од глумца (ВИДЕО)
ПРЕ 90 година рођена је глумачка легенда Велимир Бата Живоиновић, а о његовом животу и раду у подкасту "Новости" под називом "Мислим да је важно" говорио је његов син Миљко Живоиновић.
30. 04. 2024. у 13:12 >> 13:12
ДА ЛИ ЈЕ ЈУТАРЊА РАКИЈИЦА ОТРОВ ИЛИ ЛЕК? Стручњак за токсикологију разбила митове (ВИДЕО)
ПРОФЕСОРКА на катедри за тосикологију Фармецеутског факултета у Београду др Александра Буха Ђођевић открива у подкасту "Др Новости" разлику између токсина и отрова.
29. 04. 2024. у 12:37
ИЗГУБИО САМ 400.000 ЕВРА, ДУЖАН САМ ЈОШ 80.000: Сурова исповест Александра бившег коцкара (ВИДЕО)
АЛЕКСАНДАР Радовац решио је да се избори са зависношћу од коцкања и гост је 13. епизоде подкаста "Новости" - "Приче из хронике"
29. 04. 2024. у 13:44 >> 13:44
СКАНДАЛ У СРБИЈИ: Потукли се родитељи фудбалера из Црне Горе и Русије, повређена и деца (ВИДЕО)
Оно што је требало да буде празник спорта, на крају се претворило у бруку.
30. 04. 2024. у 14:17
Нови Samsung Neo QLED телевизори померају границе кућне забаве
У СВЕТУ кућне забаве, где сваки пиксел, боја и детаљ чине разлику, нови Самсунг телевизори, недавно представљени на Унбоx&Дисцовер догађају, ступају на сцену са револуционарним иновацијама.
26. 04. 2024. у 16:00
ЊЕГОВА СМРТ СЛОМИЛА ГЛУМЦА: У сузама сваки дан, плаче од маја - показао како на мобилном чува његову слику (ВИДЕО)
ГЛУМАЦ Урош Јовичић гостовао је у 13. епизоди подкаста "БИНЏ" компаније Новости у ком је открио бројне непознате и занимљиве детаље са снимања филмова попут "Монтевидео" и "Мали Будо", а говорио је и о детињству, одрастању и интими.
29. 04. 2024. у 21:31 >> 22:10
Најновије из рубрике
ТРАДИЦИОНАЛНА ИМЛЕКОВА УСКРШЊА ДОНАЦИЈА: Моја Кравица производи деци из установа без родитељског старања
КОМПАНИЈА Имлек традиционално је обрадовала ускршњим поклонима штићенике из Прихватилишта за децу Београда, СОС Дечијег села у Сремској Каменици, Центра за заштиту одојчади, деце и омладине у Звечанској и Удружења „Витезови осмеха“ у Новом Саду, и тиме поново потврдила своју снажну подршку у стварању бољих услова живота за најмлађе.
30. 04. 2024. у 14:38
ДАНАС ОЛУЈНИ УДАРИ ВЕТРА: Ови делови земље први на удару пљускова - временска прогноза за првомајске празнике
ДАНАС ће у Србији бити релативно топло са највишом дневнном температуром од 22 до 27 °С, а само у Неготинској крајини око 19 степени.
30. 04. 2024. у 14:31
ВУЈОВИЋ ПОТПИСАЛА УГОВОРЕ СА 38 ЈЛС: Настављамо садњу широм Србије
Министарка заштите животне средине Ирена Вујовић потписала је данас уговоре, на основу којих ће бити додељена средства за подршку пројектима пошумљавања и озелењавања у 38 локалних самоуправа.
30. 04. 2024. у 14:20
МУП АПЕЛОВАО НА ГРАЂАНЕ : Паљење ватре на отвореном за 1. мај само на обележеним местима
СЕКТОР за ванредне ситуације Министарства унутрашњих послова апеловао је данас на грађане, који се одлуче да празник рада, Први мај прославе у неким од излетишта, да приликом припреме хране и паљења ватре на отвореном, поштују Закон о заштити од пожара.
30. 04. 2024. у 14:01
КИНЕСКИ ВОЗ ''СОКО'' ЈУЧЕ СТИГАО У СРБИЈУ: Возиће од Новог Сада до Суботице, до краја године очекује се пуштање у саобраћај
МАКЕТА кинеског "Сокола" била је приказана пре три дана у Бачкој Тополи приликом спајања последњег колосека на брзој прузи Нови Сад – Суботица, а сада је воз брендиран као "Соко" и стигао у Србију.
30. 04. 2024. у 12:02
Коментари (0)