И БОШКУ ПОТРЕБНА "ЗОЛГЕНСМА": Покренута акција за прикупљање средстава за лек петомесечном малишану из Оџака
СТАНОВНИЦИ општине Оџаци међу првима су се придружили хуманитарној акцији за помоћ болесном дечаку Бошку Гуглети из Новог Сада, који болује од спиналне мишићне атрофије (СМА).
Фото З. Рајић
Овај малишан, рођен је 14. јануара ове године, седмо је дете у Србији које тражи спас у терапији леком "золгенсма", чија примена кошта 2,4 милиона евра.
За Бошка су протеклог викенда играли млади фудбалери из Каравукова, Оџака, Дероња, Кљајићева и Сомбора, окупљени на Меморијалном турниру "Драги Павловић Фефе" у Каравукову. Помоћ за дечака прикупљаће се и на великом спортском хуманитарном турниру 13. јуна у Спортско-пословном центру у Оџацима.
Фото З. Рајић
Бошко је 31. маја примио прву дозу лека "спинраза", који успорава ток болести, међутим, његови родитељи Јанко и Нада желе да њихов син буде подвргнут генској терапији "золгенсма", јер oна даје шансу за будућност деци оболелој од СМА.
- Наш син сада не помера ни руке, ни ноге. Доскора је померао целе шаке, а сада само мало прсте на рукама. Главу покреће отежано, али може да гледа лево и десно када лежи на леђима. Од пре неколико дана за дисање користи апарат, звани "жирафица" - каже отац Јанко.
Родитељи су слабу покретљивост и необичну мирноћу свог детета приметили кад је Бошко имао три месеца, а забринули су се кад су његово стање, гледајући видео-снимке, упоредили с понашањем двогодишњег сина Душана кад је био беба. После многобројних прегледа и анализа, потврђено је да Бошко болује од најтежег облика (тип 1) спиналне мишићне атрофије, прогресивне неуромишићне болести.
На "Фејсбуку" је основана група "Да и Бошко победи СМА", чији чланови истичу да када би свака пета особа у Србији послала барем један СМС за Бошка, то би било довољно за његово излечење.
ПОМОЋ
МАЛЕНОМ Бошку се може помоћи слањем СМС 1032 на 3030 и уплатама посредством фондације "Буди хуман", на динарски рачун: 160-6000001037970-33 и девизни 160600000103802950IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
БРАК ПУКАО ЗБОГ ПРЕВАРЕ: Снежана Дакић прима НАЈВЕЋУ алиментацију у Србији
СНЕЖАНА Дакић била је удата за бизнисмена Владимира Микића са којим има ћерку Лауру, а од ког се пре око деценију развела због, како тврди, преваре.
13. 12. 2025. у 16:37
Када је кеш/рефинансирајући кредит најбоља опција за вас и какве опције нуде банке у Србији?
КЕШ/рефинансирајући кредити су често најбржи и најједноставнији начин да дођете до потребних средстава, било да се ради о непланираним трошковима, рефинансирању постојећих обавеза или остваривању важних животних планова. Пре него што се одлучите за овај вид задуживања, важно је да сагледате његове предности и могућности које нуди. Кеш кредит је добар избор уколико вам је потребна брза исплата, фиксна месечна рата и јасно дефинисан план отплате.
08. 12. 2025. у 10:00
ВЕРНИЦИ МОРАЈУ ЗНАТИ: Ево ко је ко у црквеној хијерархији
ЗБОГ незнања или пуке необавештености велики број Срба не зна разлику између свештеника и монаха.
12. 12. 2025. у 11:39
"ДРЖИ ИМ ПРЕДАВАЊЕ О МОМЦИМА": Вујадин запретио ћеркама - Мирка открила детаље из породичног дома
ГЛУМИЦА Мирка Васиљевић поред глуме бави се и приватним бизнисом. Ова мајка четворо деце, успешна је на свим пољима, а како организује своје време и све постиже, причала је у више наврата.
13. 12. 2025. у 07:24
"ПРЕПЛАКАЛА САМ ЦЕЛУ НОЋ": Карлеуша у паници због приватних снимака и слика - "Све смо претражили, преврнули..." (ВИДЕО)
ЈЕЛЕНА КАРЛЕУША је сада први пут открила да је доживел велики пех на ревији у Паризу.
13. 12. 2025. у 11:20
"ЦЕЦА МЕ ЗВАЛА ДА ЖИВИМ КОД ЊЕ": Слађа Алегро завршила на улици, кућа страдала у поплави
СЛАЂА Алегро је открила од када датира њено пријатељство са Цецом Ражнатовић.
13. 12. 2025. у 13:39
СУКОБ НАМ ЈЕ ПРЕД ВРАТИМА Руте упозорава: Ми смо следећа мета Русије
РУСИЈА би могла да буде спремна да употреби војну силу против НАТО-а у наредних пет година, сматра генерални секретар НАТО-а Марк Руте.
11. 12. 2025. у 15:46 >> 16:40
ОСУЂЕНИ ЗА УБИСТВО СТАРЦА У ЗАТВОРУ ПАДИНСКА СКЕЛА: Зрна саосећања немају, изречене вишегодишње казне
СРЕЋКО Стефановић (22), Саша Станковић (22) и Далибор Петровић (24) оглашени су данас кривим у Вишем суду у Београду за тешко убиство Станимира Брајковића (74) на безобзиран и насилнички начин у затвору Падинска Скела почетком фебруара 2024. године. Овом првостепеном пресудом Стефановић је осуђен на 19 година затвора, а Станковић и Петровић на по 18 година.
11. 12. 2025. у 16:22
ПЕЈАКОВИЋ: Срби су скупо платили ЛАЖ о Југославији, која траје од '45 и плаћаћемо је још
ГЛУМАЦ Никола Пејаковић одушевљава публику широм региона улогом Момчила у серији "Тврђава", која се бави ратним деведесетим и распадом некадашње државе Југославије.
13. 12. 2025. у 15:33
Најновије из рубрике
СТИЖУ НАМ ВЕДРИ И СУНЧАНИ ДАНИ: Вечерас и сутра магла и киша, а ево када долази до потпуног преокрета
ЈОШ сутра магловито, тмурно и хладно, а од понедељка стабилно време повремено са сунчаним интералима и поново мало топлије.
13. 12. 2025. у 18:55
ТЕШКО ДЕТИЊСТВО ХУМАНИТАРЦА МАРКА, НАУК ЗА СВЕ: Од гладног и напаћеног дечака до најбољег студента - "Моја прошлост је била преживљавање"
МАРКО Николић, хуманитарац који свакодневно помаже најугроженијим породицама, сам је прошао кроз године борбе и оскудице.
13. 12. 2025. у 17:06
ЧАК 157 САОБРАЋАЈНИХ НЕЗГОДА У 24 ЧАСА! МУП скреће пажњу на ризик на путевима
У ПРЕТХОДНА 24 часа, на територији Београда догодило се чак 157 саобраћајних незгода - највећи регистровани број у једном дану. У овим незгодама тешко су повређене 2 особе, а лакше 21 особа.
13. 12. 2025. у 12:43
ВОЗ ЗА ШЕСТ МЕСЕЦИ ПОНОВО СТАЈЕ У НОВОМ САДУ: Ново стајалиште имаће 150 паркинг места, а ево шта је истакао први човек Града Жарко Мићин
ГРАДОНАЧЕЛНИК Новог Сада Жарко Мићин говорио је данас о пројектиму који се тиче опремања техничко-путничке железничке станице у граду.
13. 12. 2025. у 11:16
ВЕЛИКО УПОЗОРЕЊЕ МУПА! Од класичног насиља можемо да се удаљимо, али у дигиталном простору граница нема
СТАТИСТИКА показује да више од 90% деце користи интернет, а 7 од 10 младих доживело је неку врсту узнемирујућег искуства онлајн. Ипак, само један од троје разговара о томе са одраслима.
13. 12. 2025. у 10:32
Коментари (0)