И БОШКУ ПОТРЕБНА "ЗОЛГЕНСМА": Покренута акција за прикупљање средстава за лек петомесечном малишану из Оџака
СТАНОВНИЦИ општине Оџаци међу првима су се придружили хуманитарној акцији за помоћ болесном дечаку Бошку Гуглети из Новог Сада, који болује од спиналне мишићне атрофије (СМА).
Фото З. Рајић
Овај малишан, рођен је 14. јануара ове године, седмо је дете у Србији које тражи спас у терапији леком "золгенсма", чија примена кошта 2,4 милиона евра.
За Бошка су протеклог викенда играли млади фудбалери из Каравукова, Оџака, Дероња, Кљајићева и Сомбора, окупљени на Меморијалном турниру "Драги Павловић Фефе" у Каравукову. Помоћ за дечака прикупљаће се и на великом спортском хуманитарном турниру 13. јуна у Спортско-пословном центру у Оџацима.
Фото З. Рајић
Бошко је 31. маја примио прву дозу лека "спинраза", који успорава ток болести, међутим, његови родитељи Јанко и Нада желе да њихов син буде подвргнут генској терапији "золгенсма", јер oна даје шансу за будућност деци оболелој од СМА.
- Наш син сада не помера ни руке, ни ноге. Доскора је померао целе шаке, а сада само мало прсте на рукама. Главу покреће отежано, али може да гледа лево и десно када лежи на леђима. Од пре неколико дана за дисање користи апарат, звани "жирафица" - каже отац Јанко.
Родитељи су слабу покретљивост и необичну мирноћу свог детета приметили кад је Бошко имао три месеца, а забринули су се кад су његово стање, гледајући видео-снимке, упоредили с понашањем двогодишњег сина Душана кад је био беба. После многобројних прегледа и анализа, потврђено је да Бошко болује од најтежег облика (тип 1) спиналне мишићне атрофије, прогресивне неуромишићне болести.
На "Фејсбуку" је основана група "Да и Бошко победи СМА", чији чланови истичу да када би свака пета особа у Србији послала барем један СМС за Бошка, то би било довољно за његово излечење.
ПОМОЋ
МАЛЕНОМ Бошку се може помоћи слањем СМС 1032 на 3030 и уплатама посредством фондације "Буди хуман", на динарски рачун: 160-6000001037970-33 и девизни 160600000103802950IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Препоручујемо
ОПРЕЗ! СМЕНА ЛЕДА, КИШЕ И СНЕГА: Временска прогноза за недељу, 4. јануар
04. 01. 2026. у 00:00
ПОСЛЕДЊА НЕДЕЉА ПРЕД БОЖИЋ НОСИ ПОСЕБАН ОБИЧАЈ: Шта симболизују Оци у народној традицији
03. 01. 2026. у 22:24
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ДОСЕЛИЛА СЕ `61: Родно место Олге Одановић далеко од Србије
ОДАНОВИЋЕВА је једна од најбољих наших глумица, а многе детаље из њеног живота људи не знају.
03. 01. 2026. у 14:55
"ДУГО ПРИПРЕМАНО РАЗБОЈНИШТВО" Шешељ после агресије на Венецуелу очекује амерички напад на још једну државу
ПРЕДСЕДНИК СРС др Војислав Шешељ казао је да је америчка агресија на Венецуелу разбојничка и да је својствена САД.
03. 01. 2026. у 15:25
МАДУРО ВЕЗАН, НЕ ВИДИ И НЕ ЧУЈЕ: Ова слика је највећа Трампова срамота
ПРЕДСЕДНИК САД Доналд Трамп објавио је фотографијупредседника Венецуеле Николаса Мадура, насталу наводно након хапшења.
03. 01. 2026. у 17:33
Провокативни селфи из каде, Аница Лазић мокра до коже (ФОТО)
НА ОБЈАВЉЕНИМ снимцима и фотографијама Аница се најпре појавила у баде-мантилу, опуштена и ненаметљива, да би потом поделила и кадар из каде.
03. 01. 2026. у 11:51
НЕВЕРИЦА У ДЕНВЕРУ! Нове информације о повреди Николе Јокића (ВИДЕО)
Денвер је поражен на гостовању Кливленду, међутим то сада мање брине навијаче Нагетса, пошто се у дворани појавио Никола Јокић и бодрио своје саиграче.
03. 01. 2026. у 08:27 >> 08:27
"ПИЛИ БИ ДОК НЕ БИ ПАЛИ С НОГУ": Како је чашица спојила Голумбовског и Краља
НА ДАНАШЊИ дан, 3. јануара 2016. године, свет уметности изгубио је једног од својих највећих драмских уметника – Душана Голумбовског. Током богате каријере, овај чувени српски глумац оставио је неизбрисив траг кроз бројне улоге, које су га златним словима уписале у историју домаће кинематографије.
03. 01. 2026. у 09:47
ВЕНЕЦУЕЛА ПОСЛЕ АГРЕСИЈЕ: Мадуро слетео у Њујорк, прети му смртна казна; Протести против Трампа (ФОТО/ВИДЕО)
У ГЛАВНОМ граду Венецуеле, Каракасу, у суботу ујутро одјекнуле су експлозије, а град су у ниском лету надлетали авиони и хеликоптери, јавили су светски медији. Амерички председик Доналд Трамп објавио је да је председник Венецуеле Николас Мадуро ухваћен заједно са супругом и пребачен из земље у операцији "Operation Absolute Resolve".
03. 01. 2026. у 07:45 >> 00:07
РУСИ ЋЕ НАПАСТИ ЕУ МНОГО РАНИЈЕ: Велико упозорење из Украјине, позната година и главна мета
РУСИЈА је померила своје планове за директну агресију са 2030. на 2027. годину, а Европа је све гласнија о ризику од директног сукоба, у којем би се балтичке државе могле наћи под окупацијом.
20. 12. 2025. у 09:41
У ВЕНЕЦУЕЛИ 4.000 ХРВАТА : Страх, свуда тишина пуна тензије
У ВЕНЕЦУЕЛИ живи 4.000 особа хрватског порекла које после ноћашњег америчког напада на главни град Каракас, затворене у кућама, чекају даљи развој догађаја, рекла је у суботу Хини представница хрватске заједнице у тој јужноамеричкој земљи.
03. 01. 2026. у 18:47
Најновије из рубрике
ОПРЕЗ! СМЕНА ЛЕДА, КИШЕ И СНЕГА: Временска прогноза за недељу, 4. јануар
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод дао је најновију временску прогнозу за наредне дане.
04. 01. 2026. у 00:00
ПОСЛЕДЊА НЕДЕЉА ПРЕД БОЖИЋ НОСИ ПОСЕБАН ОБИЧАЈ: Шта симболизују Оци у народној традицији
ПОСЛЕДЊА недеља пред Божић у православној традицији посвећена је очевима и у народу је позната као Оци. Тај дан долази након Детињаца и Материца и заокружује симболични круг породице, у којем су деца, мајке и очеви једнако важни носиоци дома, заједништва и континуитета.
03. 01. 2026. у 22:24
МЕТЕОРОЛОГ СЕ ХИТНО ОГЛАСИО, СУТРА НАС ОЧЕКУЈЕ ХАОС: Ево где ће бити најинтензивније падавине
НАЈИНТЕНЗИВНИЈЕ снежне падавине у Србији очекују се сутра, а снега ће бити у централним и северним пределима, док ће на југу падати киша. У Србији се очекује од 15 до 20 центиметара снега, рекао је метеоролог Недељко Тодоровић.
03. 01. 2026. у 16:39
СТИГАО СНЕГ И ДЕБЕЛИ МИНУС, А АУТО САМО ШТО НЕ ЗАРИБА: Ово су грешке које највише коштају, избегните скупе кварове
ПОСЕБНА пажња током вожње неопходна је када се температуре крећу око нуле.
03. 01. 2026. у 15:56
СРПСКОЈ ДЕЦИ У ДАЉУ ПОДЕЉЕНИ БОЖИЋНИ ПАКЕТИЋИ Фондација "Света Петка" развеселила најмлађе пред празник, нису скидали осмехе с лица!
У ОРГАНИЗАЦИЈИ Фондације “Света Петка”, добротворне установе Епархије осечкопољске и барањске, и уз подршку Банке “Поштанска штедионица” данас је у Даљу у Хрватској организована додела новогодишњих пакетића деци из овог краја.
03. 01. 2026. у 14:52
Коментари (0)