И БОШКУ ПОТРЕБНА "ЗОЛГЕНСМА": Покренута акција за прикупљање средстава за лек петомесечном малишану из Оџака
СТАНОВНИЦИ општине Оџаци међу првима су се придружили хуманитарној акцији за помоћ болесном дечаку Бошку Гуглети из Новог Сада, који болује од спиналне мишићне атрофије (СМА).
Овај малишан, рођен је 14. јануара ове године, седмо је дете у Србији које тражи спас у терапији леком "золгенсма", чија примена кошта 2,4 милиона евра.
За Бошка су протеклог викенда играли млади фудбалери из Каравукова, Оџака, Дероња, Кљајићева и Сомбора, окупљени на Меморијалном турниру "Драги Павловић Фефе" у Каравукову. Помоћ за дечака прикупљаће се и на великом спортском хуманитарном турниру 13. јуна у Спортско-пословном центру у Оџацима.
Бошко је 31. маја примио прву дозу лека "спинраза", који успорава ток болести, међутим, његови родитељи Јанко и Нада желе да њихов син буде подвргнут генској терапији "золгенсма", јер oна даје шансу за будућност деци оболелој од СМА.
- Наш син сада не помера ни руке, ни ноге. Доскора је померао целе шаке, а сада само мало прсте на рукама. Главу покреће отежано, али може да гледа лево и десно када лежи на леђима. Од пре неколико дана за дисање користи апарат, звани "жирафица" - каже отац Јанко.
Родитељи су слабу покретљивост и необичну мирноћу свог детета приметили кад је Бошко имао три месеца, а забринули су се кад су његово стање, гледајући видео-снимке, упоредили с понашањем двогодишњег сина Душана кад је био беба. После многобројних прегледа и анализа, потврђено је да Бошко болује од најтежег облика (тип 1) спиналне мишићне атрофије, прогресивне неуромишићне болести.
На "Фејсбуку" је основана група "Да и Бошко победи СМА", чији чланови истичу да када би свака пета особа у Србији послала барем један СМС за Бошка, то би било довољно за његово излечење.
ПОМОЋ
МАЛЕНОМ Бошку се може помоћи слањем СМС 1032 на 3030 и уплатама посредством фондације "Буди хуман", на динарски рачун: 160-6000001037970-33 и девизни 160600000103802950IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Нови Samsung Neo QLED телевизори померају границе кућне забаве
У СВЕТУ кућне забаве, где сваки пиксел, боја и детаљ чине разлику, нови Самсунг телевизори, недавно представљени на Унбоx&Дисцовер догађају, ступају на сцену са револуционарним иновацијама.
26. 04. 2024. у 16:00
САД И ТЗВ. КОСОВО ХОЋЕ ДА ИМА СОПСТВЕНУ СРЕБРЕНИЦУ! Председница лажне државе у перфидној игри оптужила Београд
ПРЕДСЕДНИЦА лажне државе Косово Вљоса Османи, и поред тога што још нису прескочили последњу станицу ка чланству у Савету Европе - гласање на Комитету министара 17. маја најављује да ће породице несталих моћи да туже Србију Европском суду за људска права за повреду права на живот њихових најмилијих.
29. 04. 2024. у 07:00
ПОСЛЕ ОПТУЖБИ ДА КРИЈЕ НАЦИОНАЛНОСТ И ВЕРОИСПОВЕСТ: "Ја сам Српкиња, крстићу сина у Храму!" Маја Беровић о ПРАВОМ имену и пореклу
"ЈА САМ Српкиња и поносим се тиме!"
01. 05. 2024. у 13:14
Коментари (0)