И БОШКУ ПОТРЕБНА "ЗОЛГЕНСМА": Покренута акција за прикупљање средстава за лек петомесечном малишану из Оџака
СТАНОВНИЦИ општине Оџаци међу првима су се придружили хуманитарној акцији за помоћ болесном дечаку Бошку Гуглети из Новог Сада, који болује од спиналне мишићне атрофије (СМА).
Фото З. Рајић
Овај малишан, рођен је 14. јануара ове године, седмо је дете у Србији које тражи спас у терапији леком "золгенсма", чија примена кошта 2,4 милиона евра.
За Бошка су протеклог викенда играли млади фудбалери из Каравукова, Оџака, Дероња, Кљајићева и Сомбора, окупљени на Меморијалном турниру "Драги Павловић Фефе" у Каравукову. Помоћ за дечака прикупљаће се и на великом спортском хуманитарном турниру 13. јуна у Спортско-пословном центру у Оџацима.
Фото З. Рајић
Бошко је 31. маја примио прву дозу лека "спинраза", који успорава ток болести, међутим, његови родитељи Јанко и Нада желе да њихов син буде подвргнут генској терапији "золгенсма", јер oна даје шансу за будућност деци оболелој од СМА.
- Наш син сада не помера ни руке, ни ноге. Доскора је померао целе шаке, а сада само мало прсте на рукама. Главу покреће отежано, али може да гледа лево и десно када лежи на леђима. Од пре неколико дана за дисање користи апарат, звани "жирафица" - каже отац Јанко.
Родитељи су слабу покретљивост и необичну мирноћу свог детета приметили кад је Бошко имао три месеца, а забринули су се кад су његово стање, гледајући видео-снимке, упоредили с понашањем двогодишњег сина Душана кад је био беба. После многобројних прегледа и анализа, потврђено је да Бошко болује од најтежег облика (тип 1) спиналне мишићне атрофије, прогресивне неуромишићне болести.
На "Фејсбуку" је основана група "Да и Бошко победи СМА", чији чланови истичу да када би свака пета особа у Србији послала барем један СМС за Бошка, то би било довољно за његово излечење.
ПОМОЋ
МАЛЕНОМ Бошку се може помоћи слањем СМС 1032 на 3030 и уплатама посредством фондације "Буди хуман", на динарски рачун: 160-6000001037970-33 и девизни 160600000103802950IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
"КИНЕСКИ ФАНТОМ" Најтраженији трговац оружјем због ког је Иран постао ракетна велесила - ФБИ за њим трага годинама (ФОТО)
СВЕ веће тензије и напетости између Техерана и Вашингтона већ су данима главна вест у водећим светским медијима. Сви знају колико су САД моћне, али је остаје питање колико је Иран заправо моћан.
25. 02. 2026. у 07:46
Песмом "Југославија" хоће да представља Србију на Евровизији! Видите о чему говори текст Зејнине нумере
ПРВО полуфинално вече фестивала "Песма за Евровизију 2026" у организацији РТС-а.
24. 02. 2026. у 22:42 >> 22:52
ИЗБОЛА МУЖА ЈЕР ЈЕ ПСОВАО ТЕЛЕВИЗОР! Лекари хитне помоћи нису могли да верују шта се десило
Најновије вести су помало невероватне.
24. 02. 2026. у 18:40
Ове године се часовник ПОМЕРА РАНИЈЕ - ево када! Пазите да вас сат унапред не "превари"
ТАЧАН датум када ће сунце коначно почети да залази после 18 сати је последња недеља у марту. За разлику од прошле године дани ће почети да нам трају дуже дан раније. Тачније, последњег викенда у марту, односно у ноћи са суботе (28. март) на недељу (29. март) почиње летење рачунање времена и те ноћи казаљке на сату померамо један сат унапред. То значи да ће нам тај дан трајати сат мање, односно 23 сати, али ће нам зато мрак падати касније!
24. 02. 2026. у 16:16
"ХОЋУ ДА ПОСТАНЕМ СРБИН 100%!" Ђанфилипо Матераци обукао дрес Србије и поручио: Ех, да ме прабаба сада види!
Спортски центар Фудбалског савеза Србије у Старој Пазови добио је новог госта, младог Ђанфилипа Матерација, члана чувене фудбалске породице, који је, вођен мајчиним пореклом и снажним породичним везама са Србијом, донео одлуку да у будућности наступа за нашу репрезентацију.
24. 02. 2026. у 16:00
БУРА! Огласио се партнер Милице Тодоровић: "Мишеви лава не воле, али му се диве"
МИЛИЦА Тодоровић на све начине се труди да балансира између јавног живота и приватности, трудећи се да свој емотивни свет сачува далеко од рефлектора.
24. 02. 2026. у 07:30
ТРАМП ЖЕСТОКО ПРЕТИО ИРАНУ, ПОМЕНУО И СРБИЈУ: Амерички председник оборио рекорд, говорио скоро два сата пред Конгресом
АМЕРИЧКИ председник Доналд Трамп поставио је рекорд у најдужем говору о стању нације, који је трајао један сат и 50 минута, надмашивши рекорд који је Бил Клинтон поставио током свог последњег обраћања 2000. године.
25. 02. 2026. у 07:31
ВАШИНГТОНУ СТИГЛО УПОЗОРЕЊЕ: Не покушавајте да нарушите наше односе са Москвом
БЕЛОРУСКИ председник Александар Лукашенко изјавио је данас да је на почетку преговора између Белорусије и САД упозорио Вашингтон да не покушава да наруши односе између Минска и Москве.
16. 02. 2026. у 15:09
"НЕМА КО ДА НАСЕЧЕ ДРВА": Руско село изгубило скоро све мушкарце у рату у Украјини
У РИБАРСКОМ селу Седанка, на руском далеком истоку, свакодневни живот је био тежак и пре рата у Украјини. Већина кућа нема основну инфраструктуру, као што су вода, унутрашњи тоалети или централно грејање, иако зимске температуре често падну и на -10 степени Целзијуса.
24. 02. 2026. у 09:43
Најновије из рубрике
НОВИ СУПЕР РАДАРИ ПОЧЕЛИ ДА РАДЕ НА 30 ЛОКАЦИЈА: Ево где су постављени, бележе 9 прекршаја без присуства полиције
НА ПУТЕВИМА Србије званично је почела примена најсавременијих стационарних и мобилних радара који истовремено детектују 9 различитих прекршаја, открива Мирко Коковић, помоћник директорка Агенције за безбедност саобраћаја (АБС).
25. 02. 2026. у 08:34
СЛАВИМО ВЕЛИКОГ ЗАШТИТНИКА ПРАВОСЛАВЉА: Једно се данас мора испоштовати
СРПСКА справославна црква и верници данас обележавају празник посвећен Светом Мелетију, патријарху антиохијском, човеку који је остао упамћен по својој великој борби за праву веру.
25. 02. 2026. у 07:22
КОНАЧНО КИША СТАЈЕ! Ево шта нас чека у наредном периоду: Временска прогноза за среду, 25. фебруар
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод дао је најновију временску прогнозу за наредне дане.
25. 02. 2026. у 00:00
ЕКСПРЕСНА АКЦИЈА ПОЛИЦИЈЕ СТАРЕ ПЛАНИНЕ И ГОРСКЕ СЛУЖБЕ СПАСАВАЊА: Безбедно пронађена и евакуисана двојица скијаша (ФОТО)
ЗАХВАЉУЈУЋИ брзој и заједничкој акцији полиције са Старе планине и Горске службе спасавања, данас су безбедно пронађена и евакуисана двојица скијаша који су се изгубили услед лоших временских услова и смањене видљивости.
24. 02. 2026. у 22:33
ЕВО КАКВО ЋЕ ВРЕМЕ БИТИ ПОЧЕТКОМ МАРТА, РХМЗ ОБЈАВИО ПРОГНОЗУ: Током вечери киша, а од сутра разведравање
ТОКОМ ноћи у већини крајева мало до умерено облачно и претежно суво, а само ће се у брдско-планинским пределима и на истоку задржати облачно време понегде са слабим или краткотрајним падавинама, саопштио је РХМЗ вечерас.
24. 02. 2026. у 21:57
Коментари (0)