ЗА СКУПЕ ЛЕКОВЕ ТРИ МИЛИЈАРДЕ: Издвајања за оболеле од ретких болести
ПАЦИЈЕНТИ оболели од ретких болести су свесни колико се њихов положај у нашој земљи променио од 2014. године до данас, када држава издваја три милијарде динара за лечење ретких болести.
Фото Танјуг
Управо зато смо сигурни да ће сарадња удружења пацијената са Министарством здравља и у наредном периоду допринети даљем унапређењу положаја и лечења пацијената оболелих од цистичне фиброзе и спиналне мишићне атрофије, као и свих пацијената оболелих од ретких болести - навеле су председница Националне организације за ретке болести Србије (НОРБС) Оливера Јововић и представница Удружења пацијената оболелих од цистичне фиброзе (ЦФ) Милица Перић, након састанка са министром здравља Златибором Лончаром.
На јучерашњем састанку они су се договарали о могућностима даљег унапређења положаја и условима лечења оболелих од ретких болести у нашој земљи.
Том приликом анализиране су могућности увођења иновативних терапија за лечење цистичне фиброзе као и лечење спиналне мишићне атрофије (СМА) са две одобрене терапије, наводи се у заједничком саопштењу Министарства здравља и удружења пацијената оболелих од ретких болести.
У саопштењу се наводи да 2008. године ниједан динар није издвојен за оболеле од ретких болести, док је 2012. издвојено 130 милиона динара, а ове године три милијарде динара, односно 23 пута више.
Од 2012. до 2021. број оболелих који се лече из средстава буџета повећан је око 40 пута.
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Други пишу
Rusija na nogama, izdato radikalno naređenje: Moskva se sprema za totalni rat
04.02.2026. - 07:21
Прочитајте више
ПРАЗНИЧНА ЧАРОЛИЈА ЗА „ДЕЦУ У СРЦУ“: Пакетићи Фондације Mozzart стигли у Аранђеловац
У САРАДЊИ са хуманитарном организацијом „Колевка” и Удружењем „Омладина Аранђеловац”, дарови стигли у град под Букуљом.
19. 01. 2026. у 14:13
ОПЕТ ЈЕ ЗГРОЗИЛА РУСИЈУ: Ево шта је сад урадила тенисерка из Украјине којој је Хрватска у срцу
Откако је рат у Украјини избио почетком 2022, Русија је дуго, када се о светским спортским вестима ради, била спомињана само као страна која трпи санкције због поменуте војне интервенције. Али једна украјинска тенисерка се (поново) побринула за другачије вести. И изнервирала Русе, изнова.
03. 02. 2026. у 15:34
ГОЦА ТРЖАН ОТКРИЛА ИСТИНУ: Зашто је исписала ћерку из приватне школе?
ЋЕРКА певачице Гоце Тржан, Лена Маринковић, завршава школовање у средњој школи, а певачица се сада осврнула на тему њеног образовања и открила где ће наставити.
03. 02. 2026. у 09:37
УЗБУНА У НАТО: Рускe комшије у страху - код границе све очишћено, Москва распоредила борбенa возила
РУСИЈА је наводно почела са реновирањем напуштене касарне из совјетског доба близу близу границе са Финском, чланицом НАТО-а.
03. 02. 2026. у 11:01
РУСИЈА ЈЕ БЕСНА! Не може да верује шта је доживела, а Украјина - одушевљена!
РАТ у Украјини, односно "специјална војна операција" како то Русија назива, поново је за једну од споредних ствари изнедрио и спортски потез. Најновије вести на тему "спортске санкције Русима" стижу из "најважније споредне ствари на свету", фудбала, у коме већ четири године важи апсолутна забрана за учешће руских екипа, како клупских, тако и репрезентативних.
03. 02. 2026. у 19:55
ЗДРАВКО ЧОЛИЋ МОРАО ДА ПРОДА ВИЛУ: Напали су му жену, певач био принуђен на овај потез
О својим некретнинама и улагањима никада није говорио у јавности...
03. 02. 2026. у 13:03
СУМЊА СЕ ДА ЈЕ ОВАЈ ЧОВЕК СА ЕСТРАДЕ НАРУЧИО НАПАД НА ЧОЛИНУ КУЋУ: Били пријатељи и сарадници (ФОТО)
ЈЕДАН правац истраге упућује на познато име са естраде, чека се прикупљање свих доказа.
03. 02. 2026. у 16:49
"АНУШКА ЈЕ ВЕЋ ПРОЛИЛА УЉЕ..." Медведев: Зеленски је осуђен на пропаст
ШЕФ кијевског режима Владимир Зеленски је осуђен на пропаст, изјавио је заменик председника Савета безбедности Руске Федерације Дмитриј Медведев медијима.
01. 02. 2026. у 14:56
"УБИЋУ СЕ, ХОРОР!" Марија открила дуго чувану тајну: "Рођена сам без..."
"ЈА ћу да се убијем, значи хорор!"
01. 02. 2026. у 09:13
Најновије из рубрике
СПРЕМИТЕ СЕ ЗА ТЕМПЕРАТУРНИ РОЛЕРКОСТЕР: Најављено драстично отопљење, али и нови ледени талас
У СРБИЈИ данас умерено и потпуно облачно, ветровито и топлије, а тек понегде се очекује краткотрајна киша или пљусак.
04. 02. 2026. у 09:24
МРЕЖЕ ЕКСПЛОДИРАЛЕ ЗБОГ ОВОГ ПОДСТАНАРА: Потребан стан до 300€ дечку с наногицом - Треба само папир код нотара
НА једној од популарних београдских Фејсбук група на којима људи траже стан или га нуде подстанарима под кирију, појавила се и несвакидашња објава једног момка.
04. 02. 2026. у 07:54
СЛАВИМО СВЕТОГ АПОСТОЛА ТИМОТЕЈА: Први који је данашњу српску престоницу прогласио за "хришћански град"
ДАНАС славимо празник светог апостола Тимотеја. Према легенди у коју верују сви хришћани, осим дванаест великих апостола који су познавали Исуса и били његови први ученици, Бог је изабрао још седамдесет других апостола који ће проповедати Јеванђеља и ширити хришћанство. Један од тих “малих апостола” је био Свети апостол Тимотеј.
04. 02. 2026. у 07:01
ВРЕМЕ ДАНАС: Ветровито и топлије, највиша температура око 13 степени
ВРЕМЕ у Србији умерено и потпуно облачно, ветровито и топлије, а тек понегде се очекује краткотрајна киша или пљусак, док ће температуре бити од нула до 13 степени.
04. 02. 2026. у 00:00
САМО ТРИ РЕЧИ: Мајка молила Павла да одржи опело њеном сину самоубици - шта јој је патријарх рекао
ИАКО Патријарх Павле већ деценију и по није међу живима, оставио нам је благе, али бритке мисли и речи које су некад утеха и лек, а некад добра животна лекција.
03. 02. 2026. у 22:25
Коментари (0)