ОКУПИЛО СЕ 100 ПАЦИЈЕНАТА: Саветовалиште за оболеле од мултипле склерозе „Заједно смо јачи“

МУЛТИПЛА склероза је хронична аутоимуна болест, која се два пута чешће јавља код жена него код мушкараца.

Savetovalište „Zajedno smo jači“

Сматра се највећим имитатором у неурологији. Број оболелих у Србији је у порасту и према подацима тренутно око 9.000 пацијената живи са мулитплом склерозом. Напредак у лечењу омогућио је промену односа лекара и оболелих према мултипла склерози, али појавили су се нови изазови. Из тог разлога Друштво мултипле склерозе Србије организовало је велико национално саветовалиште за 100 пацијената под називом „Заједно смо јачи“.

Предавање је одржала Проф. др Јелена Друловић, неуролог из Универзитетског клиничког центра Србије, а поред ње, учествовали су и други неуролози. Такође, организована је и радионица, односно саветовалиште са неуропсихолозима и психолозима, коме су поред пацијената из Србије, присуствовали оболели од МС и из Црне Горе.

- Друштво МС Србије има 30 локалних удружења пацијената која функционишу широм Србије. Много позитивних ствари смо до сада заједно урадили. Саветовалиште смо организовали како би пацијенти могли да чују најтачније информације од истакнутих стручњака из ове области. Такође, Друштво МС Србија већ годинама организује психолошка саветовалишта где пацијенти и њихове породице могу доћи у сваком тренутку, да разговарају и искористе искуство других, како би помогли себи. Оно што из искуства знамо јесте да је подршка потребна и њиховим породицама, не болује само особа која има дијагнозу, већ цело њено ближе окружење. Чланови породице у једном дискурсу теже прихватају болест, јер немају ту врсту контроле коју има оболели. Породица постаје посебан ентитет којим се ми бавимо и то је врло важно јер је читав породични систем уздрман. Такође, важно је износити лична искуства како би се радило на подизању свести о овој болести, како би и други оболели могли да препознају симптоме, проблеме и тиме помогну и себи – објашњава Весна Савић из Друштва МС Србије.

Пацијентима којима се данас дијагностикује мултипла склероза (МС) у Србији, добијају адекватну терапију, сходно здравственом стању и типу болести, а самим тим и могућност да имају што мање проблема, стварају породицу, раде и воде нормалнији живот. Донедавно у нашој земљи је била ситуацију да када се код некога дијагностикује МС, тај пацијент није могао да добије адекватну терапију. Практично, пацијент је морао да има два или више погоршања (релапса) болести да би уопште био кандидат за терапију, и то ону прве генерације. Од пре три године не само да су те индикације за прву генерацију лекова проширене, већ је на позитивну листу стављена читава палета нових, савремених и високо ефикасних терапија, који омогућавају пацијентима да воде нормалан живот.

- Ми сада када говоримо о лечењу кажемо да се те одлуке доносе заједно између лекара и пацијента. Лекар даје предлог, а пацијенти би требало да буду у току, да знају које су све терапијске могућности доступне и да онда сходно томе заједнички одлучујемо која би терапија била најадекватнија. Да би то било могуће, пацијенти треба да буду едуковани. Оваква саветовалишта су свакако један вид едукације, где разговарамо о томе који су све лекови доступни и због чега одређени лекови за поједине особе имају предност у односу на друге. По питању лечења, можемо да кажемо да смо се сада изједначили са најразвијенијим европским земљама. Ми данас лечимо око 50 одсто особа које имају мултипла склерозу у Србији. Од тих 50 одсто, скоро 40 одсто се лечи високо ефективном терапијом, односно најновијом терапијом. Можемо да будемо изузетно задовољни, јер је сада ситуација таква да оног момента када се постави дијагноза, већ идућег месеца пацијент може да почне да се лечи било којим од лекова, за који се процени да ће имати најбољи ефекат – истакла је проф. др Јелена Друловић, неуролог у УКЦ Србије.

Мултипла склероза (МС) је врло озбиљно обољење променљивог тока, испољава се неуролошким симптомима, а карактеришу је честа погоршања кроз прекид протока информација у мозгу, између мозга и тела. Док код једних пацијената болест споро напредује и не урушава битно квалитет живота, код других су погоршања прогресивна и нарушавају, како њихове менталне тако и физичке способности, што даље води у тежак инвалидитет. Симптоми се крећу од благе укочености и отежаног ходања, преко утрнулости и пецкања, слепила, поремећаја мокрења, дефекације (пражњења црева), болних мишићних грчева, проблема са координацијом и равнотежом, говором или гутањем, поремећаја сексуалних функција, па све до потпуне одузетости, парализе и трајног инвалидитета код оболелих.

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације