Држава купује лек за малог Душана
02. 11. 2017. у 07:52
До краја године стиже медикамент за петогодишњег Новосађанина који болује од ретке болести. Спасоносна америчка терапија годишње кошта 650.000 евра
Мијушковићи су информацију о леку добили на дан породичне славе Фото: Љ. П.
ПЕТОГОДИШЊИ дечак Душан Мијушковић из Новог Сада, којем је у јулу ове године дијагностикована ретка Батенова болест, до краја године би требало да почне са терапијом лека "бринеуре" који производи америчка компанија "Биомарин". Комисија за лечење урођених болести, Републичког фонда за здравствено осигурање, одобрила је набавку овог лека, тако да ће дечак бити први у нашој земљи који ће примати терапију против ове досада неизлечиве болести.
За спасоносни лек који није регистрован у Србији, али јесте у Европској унији, годишње треба издвојити око 650.000 евра. У Министарству здравља у среду су за наш лист потврдили да ће се набавка лека финансирати из буџета овог министарства.
Малишановим родитељима, мами Весни која је у осмом месецу трудноће, и оцу Горану, радосна вест је стигла на дан породичне славе Светог Луке.
- Ништа лепше није могло да нам се догоди - не крије радост Душанов отац Горан. - Хвала Комисији РФЗО за лечење урођених болести, која је одобрила набавку овог спасоносног лека за нашег сина.
Мада им још нису предочени сви детаљи у вези са предстојећим Душановим лечењем, Горан каже да по ономе што му је засад речено, у понедељак би требало да се уради процедура јавне набавке лека из Америке.
ПРОЧИТАЈТЕ ЈОШ - Борба за Биљанин живот
- Са терапијом би се почело до краја године - уверен је Горан. - Пре тога, Душан мора да се подвргне хируршком захвату, односно да му се угради катетер кроз који ће примати терапију. Верујемо да ће лек помоћи нашем сину. Не губимо наду и настављамо да се боримо.
Малишан се до треће године није разликовао од својих вршњака, чак је био и мало живахније од њих. Први знаци опасне болести, епилептични напади, почели су када је имао две године и осам месеци. Добијао је лекове, али се његово здравствено стање није поправљало.
У Институту за мајку и дете "Др Вукан Чупић" у Београду, где је у јулу дечаку утврђена Батенова болест, дали су сагласност за терапију и предали је РФЗО који је одобрење за набавку лека тражио од Министарства здравља.
ПРОЧИТАЈТЕ ЈОШ - ПРИЧА О ДЕЧАКУ КОЈИ СЕ БОРИ СА ТУМОРИМА: Осмех јачи од сваке болести
ВЕЛИКА ПОБЕДА
ПО речима Бојане Миросављевић, председнице Удружења "Живот" и мајке покојне Зоје, девојчице која је умрла од Батенове болести, ово је велика победа.
- Поред малог Душана, у Србији још троје деце болује од ретке Батенове болести - каже Миросављевићева. - Иста болест утврђена је и Теодори Шкривањ, која је такође из Новог Сада. Код преостало двоје деце болест је, нажалост, у поодмаклој фази.
Zabrinuta
02.11.2017. 08:20
Država i treba da kupuje lek i to za svako bolesno dete. Užasno je to što naše najmlađe lečimo sms-ovima.
Drzava stvarno treba da kupuje lekove za svoje bolesne sve gradjanin a narocito za decu. Ali mozemo i mi gradjani bar jedanput mesecno da za nekog bolesnika posaljemo bar jedan SMS. Pa pogledajte koliko ljudi potrose SMS-ova kada glasaju za nesto za ove rijalitije ili kad tamo nesto komentarisu. Pa svi ti koji posalju stotine hiljada takvih SMS-ova da posalju samo po jedan SMS za lecenje nasih bolesnih gradjana mnogima bi pomogli.
Svaka cast za Ministarstvo. Pokazali su kako treba da brinu o narastaju. Dusane, tebi da uspes da pobedis Batena, a roditeljima da budu hrabri.
Коментари (3)