Дете девет месеци чека хитан лек: Мала Уна (1) из Црвенке без терапије за најтежи облик ретке болести

МАЛЕНА Уна Вуканац из Црвенке, која болује од спиналне мишићне атрофије (СМА) најтежег облика - тип 1, од априла прошле године лежи на Одељењу интензивне неге Института за здравствену заштиту деце и омладине Војводине у Новом Саду, и никако да уђе у програм за добијање лека "спинраза", који зауставља прогресију ове ретке и тешке болести. А, лек би требало да се примени што пре.

"Спинраза" је тренутно најскупљи лек на свету - доза кошта 90.000 евра, а у првој години прима се шест. Од јула 2018, овај лек је у Србији доступан о трошку државе, посредством Републичког фонда за здравствено осигурање (РФЗО) и, засад, га добија 28 пацијената. Унини родитељи наводе да се састанак лекарског конзилијума, који одобрава примену лека, из њима непознатих разлога, непрестано одлаже.

- У новембру прошле године, кад се конзилијум последњи пут састао, речено је да је Уна кандидат за добијање лека, али су њени лекарски налази били стари, па је требало да обезбедимо нове. То смо учинили, резултати су послати у Београд, али отад поново почиње агонија, са одлагањима и изговорима - очајан је девојчицин отац Владо Вуканац.
Он и супруга су своје дете кратко држали на рукама, јер је Уна, рођена 10. децембра 2018. године као нормална беба, са високом оценом на рођењу, већ крајем јануара 2019. добила упалу плућа.

- Од тада су је "шетали" по болницама, без праве дијагнозе. Тек у априлу прошле године утврдили су да болује од СМА типа 1. Тада је остала на Интензивној нези Дечје болнице у Новом Саду. Два пута је била на ивици живота. Сад је на респиратору, али може да дише својим плућима по пет-шест сати и да мало помера руке. Лепо реагује с обзиром на то шта је све преживела. Били бисмо срећни да може да се храни без сонде - прича отац.
Председница Удружења "СМА Србија" Оливера Јововић каже да је малена Уна Вуканац тренутно једино дете оболело од СМА типа 1 у нашој земљи, које је на респиратору, а не прима терапију.

ПРОЧИТАЈТЕ ЈОШ: СЛУЧАЈ ПОРОДИЦЕ ЛАЗАРЕВИЋ ИЗ ВРАЊА: На смештај за болесно дете се чека и дуже од 60 дана

- Пракса је да се деца са овом болешћу упућују у Институт за мајку и дете у Београду, где могу да буду најбоље пулмолошки збринута. Уна је кандидат за "спинразу", била је, а и сада је приоритет за тај лек - тврди Јововићева.

У Институту за здравствену заштиту деце и омладине у Новом Саду, за "Новости" су потврдили да је мала Уна код њих на лечењу. Девојчица је, кажу, у тешком стању, али лекари чине све да јој помогну. Наглашавају и да лекари одлично сарађују са Униним родитељима.

- Детету је дијагноза утврђена када је имала шест месеци - предочавају у овој здравственој установи. - Лек који треба да прима, одобрава Комисија за метаболичке болести, а мајка је још у јуну прошле године у Београд однела сву потребну документацију. Због чега ни после седам месеци Комисија није донела никакву одлуку, није нам познато, нити можемо да утичемо на то да ли ће се и коме нека терапија одобрити.

РФЗО: ЗАХТЕВ ЗА УНУ ОВОГ МЕСЕЦА

ПОРТПАРОЛ РФЗО Немања Великић објаснио је да комисија Фонда, коју чине најеминентнији стручњаци за лечење ретких болести, доноси одлуку о започињању терапије леком на основу достављене медицинске документације из надлежних здравствених установа, "узимајући у обзир медицинско стање сваког пацијента, као и потенцијалне користи и ризике од примене лека".

- Комисија РФЗО је разматрала захтев за увођење у терапију лека за Уну Вуканац. Од надлежне здравствене установе тражила је ажурирану медицинску документацију са тренутним описом медицинског статуса детета, и захтев за Уну је планиран за прву седницу Комисије током овог месеца - рекао је Великић за "Новости".

Владо Вуканац

ПРОГРЕСИВНА НЕУРОМИШИЋНА БОЛЕСТ

СПИНАЛНА мишићна атрофија (СМА) је ретка али прогресивна неуромишићна болест. Испољава се постепеном атрофијом мишића и губитком основних животних функција, као што су ходање, варење хране, гутање и дисање. СМА не утиче на мозак и когнитивне функције. Штавише, истраживање је утврдило да су оболели често натпросечне интелигенције и врло дружељубиви. Тип 1, од ког болује мала Уна, најтежи је облик СМА. Углавном се дијагностикује у првих шест месеци живота. Бебе са СМА типом 1 никада не могу самостално да седе, а симптоми попут слабости мишића и слабе покретљивости тела, проблеми са варењем, гутањем, дисањем и кашљањем покажу се убрзо након рођења.