"ZOLGENSMA" SVE BLIŽA: Srbobranci pomažu da se obezbedi lek od 2,4 miliona evra za Lanu Jovanović
Žitelji opštine Srbobran uključili su se u akciju za pomoć devetomesečnoj Lani Jovanović iz Rakovca kod Beočina, koja boluje od spinalne mišićne atrofije tip 1.
Štand u Ulici devet Jugovića 59
Lana sa još trideset troje dece u našoj zemlji prima lek "spinraza" za usporavanje ove progresivne neuro-mišićne bolesti, ali njeni roditelji nastoje da obezbede gensku terapiju za potpuno izlečenje, za šta im je potrebno 2,4 miliona dolara. Oni su ohrabreni uspehom akcije za lečenje malene Sofije Markuljević iz Beograda, koja boluje od iste bolesti, čiji su roditelji uspeli da sakupe toliki novac za spasonosni lek "zolgensma".
- "Spinraza" je zaustavila Laninu bolest, ali ona i dalje nemoćno leži u krevecu. Terapiju "spinrazom", čija jedna doza košta 90.000 evra, finansira država, ali samo do osme godine. Posle toga bismo morali sami da se snađemo za 270.000 evra godišnje, jer se "spinraza" prima na svaka četiri meseca. S druge strane, lek "zolgensma" je sto odsto delotvoran, a Lana bi morala da ga primi pre navršene prve godine - rekla je Lanina majka Aleksandra.
U prethodna dva vikenda Srbobranci su priloge za Lanino lečenje prikupljali na štandu u Ulici devet Jugovića na broju 59. Prvi put je u kutije bilo ubačeno više od 30.000 dinara, a proteklog vikenda 108.000 dinara i 60 evra. Organizator akcije u Srbobranu Bora Miković kaže da su se ispunila očekivanja da će svaka nova uplata za Lanu biti sve veća.
Darodavci su tokom prve akcije bili čašćeni limunadom i kokicama, a nedelju dana kasnije u ponudi su bili i drugi sokovi i sladoled, koje su ljudi "plaćali" ubacivanjem priloga u kutije. Uz to su za Lanu slali i humanitarni SMS 808 na 3030, posredstvom fondacije "Budi human".
- Odziv je premašio sva naša očekivanja. Ljudi su do štanda dolazili automobilima, motociklima, biciklima ili peške. Poseban doprinos dala su deca iz Ulice devet Jugovića, koja su sve vreme bila oko štanda, ukrašenog balonima, a devojčice su za pomoć Lani prodavale svoje ručne radove - rekao je Miković.
MAĐARSKA PRVA OPCIJA
Za Lanino lečenje dosad je prikupljeno 560.000 dolara, a ostatak bi trebalo da se obezbedi u naredna dva meseca. Terapija "zolgensmom" nedavno je registrovana u EU, a Lana bi lek primila u Mađarskoj, koja je najbliža.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
POSLEDNjI LOVAC NA NACISTE PROTIV REZOLUCIJE O SREBRENICI: Nije bilo genocida, ovo bi umanjilo značaj tog termina
Poslednjih godina često se susrećemo sa raznim pokušajima ljudi koji su pogođeni istorijskim tragedijama, ili koji imaju nameru da vode kampanju za tobože „humanitarne“ ciljeve, da tvrde da je njihovo pitanje ekvivalentno holokaustu, ili da je u stvari slučaj genocida, piše direktor Centra "Simon Vizental" dr Efraim Zurof za Jerusalem post.
17. 04. 2024. u 17:57
I ZVANIČNO: NIŠTA OD EU DOK KOSOVO NE PRIZNAMO Brisel sledeće nedelje ubacuje aneks iz Ohridskog sporazuma u Poglavlje 35
VIŠEGODIŠNjA dilema "Kosovo ili Evropska unija" koja je lebdela nad Srbijom, dobiće svoj praktični izraz sledeće nedelje sažet u bestijalnoj i zvaničnoj uceni Brisela - nema ništa od članstva u EU dok ne priznamo lažnu državu i pomirimo se sa njenim članstvom u UN.
17. 04. 2024. u 12:00
ZAŠTO SU BRUTALNO UBIJENI? Igora odgajali psi na ulici - zaboravio maternji, kad su im ga "oduzeli" DOŠLI ISPRED SIROTIŠTA i danima čekali
TUŽNA priča dečaka koji je prošao pakao na zemlji zbog svojih roditelja i dede alkoholičara. Morao je da prosi i živi na hladnoj ulici, a danas je živ zahvaljujući Džesi, Gogi, Maši i Sevi.
16. 04. 2024. u 14:14
Pročitajte više
OSMANLIJE SU UČILE SRPSKI: Koje naše reči Turci i danas koriste?
KADA se povede razgovor o srpskom jeziku često se govori o turcizmima, odnosno rečima koje su iz turskog ušle u naš jezik i tu se "odomaćile" tokom viševekovne otomanske prisutnosti u Srbiji.
17. 04. 2024. u 10:09
ARIJANA NE MOŽE DA DOĐE SEBI: Udovica Siniše Mihajlović teško podnosi novu tragediju
Tužne vesti zadesile su porodicu Siniše Mihajlovića ove srede.
17. 04. 2024. u 21:20
POSLEDNjI LOVAC NA NACISTE PROTIV REZOLUCIJE O SREBRENICI: Nije bilo genocida, ovo bi umanjilo značaj tog termina
Poslednjih godina često se susrećemo sa raznim pokušajima ljudi koji su pogođeni istorijskim tragedijama, ili koji imaju nameru da vode kampanju za tobože „humanitarne“ ciljeve, da tvrde da je njihovo pitanje ekvivalentno holokaustu, ili da je u stvari slučaj genocida, piše direktor Centra "Simon Vizental" dr Efraim Zurof za Jerusalem post.
17. 04. 2024. u 17:57
ZELENO NEBO: Šta se to dešava u Dubaiju? Čudne scene kakve arapska pustinja gotovo nikada nije doživela (VIDEO)
DUBAI je potpuno pod vodom, a mnoge je iznenadio i izgled neba koje je u jednom trenutku postalo zeleno.
17. 04. 2024. u 12:55
ŠOK: Rafael Nadal deklasiran u Barseloni
Novak Đoković i Rafael Nadal su veliki teniski rivali, mnogi su očekivali da se u najskorije vreme opet susretnu u završnicama turnira, ali... Rafi baš ne ide, pa ne ide.
17. 04. 2024. u 18:01 >> 20:51
NOSI MOĆNU SIMBOLIKU: Šta znači kada sneg pada u aprilu? - Predodređuje ostatak godine
NA NAŠIM prostorima ne događa se tako često da u aprilu padne sneg, ali to ima veoma jaku simboliku.
17. 04. 2024. u 22:25
Najnovije iz rubrike
VRATILA SE ZIMA: Vremenska prognoza za četvrtak, 18. april
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod dao je najnoviju vremensku prognozu za naredni period.
18. 04. 2024. u 01:00
REAGOVAO MUP: Lažna vest da je pretučena inspektorka na zadatku
MINISTARSTVO unutrašnjih poslova obaveštava javnost da je vest koju je portal „Sandžak Danas“ objavio pod naslovom „Teško pretučena inspektorka Amela Smajović dok je bila na zadataku“ lažna i da je to još jedan primer obmanjivanja javnosti i grubog kršenja novinarske etike.
17. 04. 2024. u 22:21
PEŠAK OBOREN U CENTRU BEOGRADA: Prevezen hitno na VMA
NA UGLU ulica Nebojšine i Bokeljske u Beogradu oboren je pešak, a prilikom pada zadobio je povrede glave, nakon čega je odvezen na VMA.
17. 04. 2024. u 21:00
"CENA USPEHA JE TEŽAK RAD" Kuvar Žarko Jovanović osvojio zlatnu medalju u disciplini jelo od ribe
KUVAR Žarko Jovanović u turističkom naselju "Slovenska plaža" na takmičenju u kulinarstvu “Gastro kup” u organizaciji Udrženja šefova kuhinja Crne Gore koje je okupilo oko 350 učesnika iz više od 20 zemalja osvojio je zlatnu medalju u disciplini jelo od ribe.
17. 04. 2024. u 17:23
JAK ZEMLJOTRES: Deset sekundi trajao potres jačine 6,3 stepena (FOTO)
ZEMLjOTRES jačine 6,3 stepena po Rihteru pogodio je danas ostrvo Šikoku u Japanu.
17. 04. 2024. u 16:41
Komentari (0)