MALI VUKAN MORA DA PRIMI NAJSKUPLJI LEK NA SVETU: Još jedna beba sa SMA, pomoć hitno potrebna!
19. 03. 2022. u 19:15 >> 19:51
Dodaj Novosti kao svoj Google izvor
SEDMOMESEČNI Vukan Stoiljković iz Vranja mora da primi preskupu Zolgensmu da bi pobedio spinalna mišićnu atrofiju tipa 1. Vranjanci pokušavaju na sve načine da animiraju javnost i pomognu lečenje malog dečaka.
Foto: Budi human
On je jedno od dece koja se nalaze na spisku Humanitarne fondacije„Budi human“,odakle prenosimo kako je otkrivena bolest.
Vukan je rođen 6.avgusta 2021. godine. Trudnoća i porođaj su protekli uredno, na rođenju dobija ocenu 9. Zbog slabosti trbušnih mišića operisana mu je preponska kila u uzrastu od 2 meseca. Do trećeg meseca života izgledao je kao sva druga zdrava deca tog uzrasta, međutim nakon toga Vukan postepeno prestaje da pomera nogice i počinje da se javlja generalizovana slabost mišića.
Nakon mnogobrojnih pregleda i analiza, porodica dobija zastrašujuće rezultate. Na žalost, Vukanu je uspostavljena dijagnoza SMA 1 (). Reč je o neuromišićnoj bolesti, teškoj i progresivnoj, koja može da ima i smrtni ishod. Bolest se manifestuje progresivnom atrofijom mišića i gubitkom životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje.
Vukan je sa 6. meseci primio jedinu terapiju dostupnu u Srbiji, Spinrazu, zahvaljujući kojoj lakše guta hranu i diše, ali to nije dovoljno. Jedina nada za Vukanov život je genska terapija Zolgensma. Međutim, ova savremena terapija, odobrena 2019. godine, trenutno je najskuplja na svetu i nedostižna je običnom čoveku.
Porodica moli sve ljude dobre volje da svojim donacijama pomognu da Vukan izađe kao pobednik u svojoj životnoj borbi. Sredstva su potrebna za terapiju Zolgensma, lečenje u inostranstvu, rehabilitacije, fizikalne i okupacione terapije, za laboratorijske analize, lekove, suplemente, ortopedska pomagala, medicinske aparate kao i za putne troškove i smeštaj.
Pomozimo Vukanu!
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1239 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1239 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001381533-66
Uplatom na devizni račun: 160600000138150165
IBAN: RS35160600000138150165
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Skeniranjem NBS IPS QR kod-a na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod
POKAŽITE SVOJU HUMANOST i pošaljite SMS 1239 NA 3030
Preporučujemo
NA PRAZNIK VISOKOG DESPOTA STEFANA: Na Mačkovom kamenu liturgija i slava (FOTO)
01. 08. 2026. u 15:25
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
Pročitajte više
Bila klinički mrtva na porođaju: "Videla sam pokojnog oca - umro je 3 meseca ranije i rekao mi je da još nije moje vreme"
ŽENA koja je zamalo umrla tokom porođaja tvrdi da je u zagrobnom životu srela svog oca ali da ju je on vratio na Zemlju uz lekciju da raj „nije stvarno mesto“.
01. 08. 2026. u 20:45
UBRZO BILA NA HEMOTERAPIJI: Glumica sanjala neverovatan san i otišla kod doktora
Kada se njen brat Kris borio s leukemijom, potraga za odgovarajućom koštanom srži postala je očajnička trka s vremenom, a Kejt, koja je te 1997. imala 14 godina, savršeno se podudarala s bratom. Pristala je na visokorizičnu transplantaciju, a zahvaljujući tome njen brat je izlečen.
01. 08. 2026. u 21:00
Stupio na snagu istorijski zakon - "Pravo na popravku"
GODINAMA unazad, zamena baterije, ekrana ili jednostavnog mikroprekidača na modernim uređajima bila je skuplja od kupovine novog aparata, dok su nezavisni serviseri bili onemogućeni da dođu do originalnih delova.
01. 08. 2026. u 21:38
ZAŠTO IH NIKO NE PRODAJE? Da li ćureća jaja smeju da se jedu
ĆUREĆE meso redovno pronalazimo u prodavnicama, restoranima i na prazničnim trpezama.
31. 07. 2026. u 17:59
PRIRODNA I ZANOSNA: Naš glumac objavio sliku 24 godine mlađe žene u bikiniju (foto)
Oduševljeni pratioci zasuli su objavu komplimentima, ističući da je pravo osveženje videti devojku koja je u potpunosti prirodna i svoja.
31. 07. 2026. u 20:35 >> 20:51
Proglašena vanredna situacija u Rumuniji
OVA mera dolazi u trenutku kada se Rumunija nalazi na ivici energetske krize
31. 07. 2026. u 22:49
RAMPA OD TRAMPA ZA MAKRONA: Diplomatski skandal na pomolu, Vašington sprema neviđeni udarac Parizu
SJEDINjENE Američke Države razmatraju odlaganje, ili čak blokiranje, imenovanja sledećeg francuskog ambasadora u Vašingtonu, što je potez bez presedana koji preti da produbi jaz između dva dugogodišnja saveznika, navode četiri izvora upoznata sa situacijom.
29. 07. 2026. u 19:12
HITNO UPOZORENjE ZA VOZAČE U SRBIJI: Opozvana dva popularna Nissan modela zbog rizika od požara i povreda
NA sajtu sistema NEPRO objavljen je opoziv dva modela putničkih vozila marke Nissan zbog bezbednosnih rizika koji mogu dovesti do povreda korisnika, odnosno povećanog rizika od požara.
24. 07. 2026. u 16:00
MASOVNO ZATVARANjE PLAŽA U CG: Voda opasna za kupanje, ambulante pune bolesne dece - i na Slovenskoj plaži zabranjeno kupanje
NA NEKOLIKO popularnih plaža u Crnoj Gori uvedena je zabrana kupanja nakon što su analize pokazale da morska voda nije bezbedna.
30. 07. 2026. u 16:55 >> 18:54
Najnovije iz rubrike
NA PRAZNIK VISOKOG DESPOTA STEFANA: Na Mačkovom kamenu liturgija i slava (FOTO)
U Spomen crkvi, posvećenoj despotu Stefanu, podignutoj u čast i slavu junaka bitaka na Mačkovom kamenu, služena je sveta liturgija.
01. 08. 2026. u 15:25
DRINSKA REGATA: Spust braće sa dve obale (FOTO)
Gradovi Loznica i Zvornik organizovali su, danas tradicionalnu Drinsku regatu, čiji je start za Lozničane bio kod brane HE Zvornik, a za Zvorničane sa gradske plaže.
01. 08. 2026. u 12:47
150 GODINA JUBILEJA: Bora Stanković na poštanskim markicama
U Muzej-kući Borisava Stankovića Miroslav Cera Mihailović predstavio je poštansku marku koju je, na inicijativu Književne zajednice štampala Pošta Srbije, povodom 50 godina od rođenja Borisava Stankovića
01. 08. 2026. u 10:51
TESTERA "POKOSILA" I KRUŠKE I BOŽIDARA: Domaćinu iz sela Radonjica kod Leskovca uništen voćnjak star 18 godina
Božidar Stamenković(85), iz leskovačkog sela Radonjica, nije mogao da veruje šta vidi kada je 23. jula ove godine ušao u svoj voćnjak i shvatio da mu je neko posekao svako stablo kruške u zasadu starom 18 godina, punom roda. Sa tim prizorom pred očima on sada odlazi na spavanje i sa njim se budi.
01. 08. 2026. u 06:30
USKORO UREĐENJE TRGA OSLOBOĐENJA: U toku javna prezentacija budućeg izgleda centra Vlasotinca (FOTO)
CENTAR Vlasotinca uskoro bi trebalo da dobije novi i moderniji izgled realizacijom projekta pod nazivom „Uređenje Trga oslobođenja i platoa ispred zgrade opštine“. U toku je javna prezentacija projekta koja će trajati do 21. avgusta ove godine.
31. 07. 2026. u 21:30
Komentari (0)