BEBI VANJI JE HITNO POTREBNA NAŠA POMOĆ: Za dva meseca bi morala da primi najskuplji lek na svetu, roditelji mole za pomoć (VIDEO)
VANjA Malović je rođena 13. maja ove godine u Beogradu kao zdrava beba. U prvom mesecu života mama je primetila da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata.
Foto: Printskrin Instagram
Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa, da se radi o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA1 (Spinalna mišićna atrofija tip1). Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja često ima smrtni ishod. Bolest je posledica mutacije gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Dete ne može da drži glavicu, pokreće ruke i nogice.
Vanjini roditelji su se putem video-snimka zahvalili svima koji im pružaju podršku i apelovali na ljude da im pomognu:
- Zbog vas se mnogo lakše držimo i verujemo da ćemo lakše proći kroz sve izazove koji nas očekuju. Skoro dva meseca je prošlo otkako je našoj bebi dijagnostikovana Spinalna mišićna atrofija tip 1.Lek postoji i zove se Zolgensma, a košta 2,5 miliona evra. Do sada smo skupili nešto više od 300.000 evra, što je ogroman novac, i uz sav trud ljudi mi smo samo na 12 odsto, a vreme nam ističe. Zato vam se i obraćamo. Vanja sada ima četiri meseca, a rečeno nam je da bi ona moralo lek da primi do 6-og meseca. Ovim tempom nemamo šanse. Njoj već sada nije dobro, a teško mi je da pomislim šta može da se desi. Vanja nema refleks kašlja i najmanje slivanje iz nosa može dovesti do upale pluća, koja bi možda bila kobna za nju. Zaista je situacija kritična, i potrebna nam je pomoć od države, grada Beograda, od dobrih ljudi, ugostitelja, preduzetnika, sportista i javnih ličnosti - rekla je kroz suze Vanjina majka.
Vanji možemo da pomognemo na sledeće načine:
Slanjem SMS poruke 1077 na 3030 iz Srbije
Slanjem SMS iz Norveške: VIPPS 91945
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72
Uplatom na devizni račun: 160600000113399451
IBAN: RS35160600000113399451
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Preporučujemo
HUMANITARNA ŠETNjA ZA VANjU: Resničani sakupljaju novac za četvoromesečnu devojčicu
17. 09. 2021. u 16:56
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
ŠTA JE RUSKI PLAN “N”: Ukrajina bi mogla da ostane bez nekoliko važnih oblasti ukoliko Moskva uspe (VIDEO)
NjIHOV primarni cilj je zaštita ruskih pograničnih regiona, kao što je Belgorod, ali sekundarni ciljevi su zauzimanje Harkova, Sumija i Dnjepropetrovska.
26. 04. 2024. u 20:00 >> 07:55
OVO JE ČOVEK KOJI JE U NIŠU NEUTRALISAO TONU TEŠKU AVIO-BOMBU SA 430 KG EKSPLOZIVA: To isto je radio 2011. u Kragujevcu i 2013. na Dorćolu
AKO igde postoji "vaga" za merenje snage ljudskog duha, koliko li bi na njenoj skali težila ona koju ima deminer Mihailo Marinković (48), iz Pančeva, pripadnik Sektora za vanredne situacije MUP Srbije? Koliko bi na njen tas stalo njegove odvažnosti, staloženosti, potpune koncentracije..., u trenutku dok je, minule nedelje u Nišu, sam prilazio neeksplodiranoj avio-bombi teškoj 1.000 kilograma koja nosi 430 kilograma eksploziva, zaostaloj iz NATO agresije?
27. 04. 2024. u 07:00
LjUDI SE ČUDE: Žika prima OGROMNU penziju - "službenik tri puta proveravao, nije mogao da veruje"
"TAJNA je u tome što je mene pokojni Aleksandar Tijanić naučio da to tako radim..."
26. 04. 2024. u 22:32
Pročitajte više
"PA TO JE KRAĐA!" Novosađanka šokirana svadbom u Pirotu - jedan običaj joj posebno zasmetao
JEDNA mlada Novosađanka bila je gost na svadbi u Pirotu, a jedan "južnjački" običaj ju je veoma neprijatno iznenadio. Kako kaže, nikad u životu nije bila na goroj svadbi.
27. 04. 2024. u 15:41
"LEŽAO SAM GO PREKO NjE": Cvetković snimao intimnu scenu - BEZOBRAZAN komentar reditelja
GLUMAC Svetozar Cvetković otkrio je detalje sa snimanja filma "Montenegro" u kojem je sarađivao sa proslavljenim jugoslovenskim rediteljem i jednim od začetnika filmskog crnog talasa, Dušanom Makavejevim.
27. 04. 2024. u 14:19
LjUBAVNA PRIČA DIJANE I SRĐANA: "Rekla mi je da će roditi dete i da nemam obaveze - to je bio NOVAK"
SRĐAN i Dijana Đoković u braku su više od 35 godine i ponosni su roditelji tri sina: Novaka, Marka i Đorđa.
26. 04. 2024. u 12:00
POVREDA NA HODOČAŠĆU: Nikola podelio sliku, pa zabrinuo mnoge - evo kako se sada oseća (FOTO)
PEVAČ Nikola Rokvić krenuo je pre šest dana peške na put do Grčke, tačnije do Egine i manastira Svetog Nektarija Eginskog, i treba da pređe više od 1.000 kilometara.
27. 04. 2024. u 19:15 >> 19:15
BUKTI RAT Edita optužila Karleušu: "Spavala si mi sa dečkom" - pevačica joj brutalno uzvratila
NETRPELjIVOST između Jelene Karleuše i Edite Aradinović traje već neko vreme, a sada je dostiglo vrhunac.
27. 04. 2024. u 21:01
"ZA DUŠEBRIŽNIKE" Šta Kubura radi u vinogradu? - Glumac zasukao rukave, pa se pohvalio "Biće vina!" (VIDEO)
GLUMAC Aleksandar Srećković Kubura gradski život zamenio je seoskom idilom u mestu Ratina, nadomak Kraljeva.
27. 04. 2024. u 18:38
Najnovije iz rubrike
NEDELJNE “VEČERNJE NOVOSTI” DONOSE: Zašto zločini nad Srbima 1993. nisu stigli na dnevni red UN; Kako se Šukri Paša predao vojvodi Stepi
"VEČERNjE NOVOSTI" u štampanom, nedeljnom izdanju istražuju aktuelne teme, objavljuju ekskluzivne priče i reportaže.
27. 04. 2024. u 20:29
SUTRA SLAVIMO CVETI I ULAZAK ISUSA U JERUSALIM: Večeras obavezno uradite jednu stvar
SRPSKA pravoslavna crkva sutra Cveti, praznik kada je Isus Hristos sa svojim učenicima svečano ušao u Jerusalim. Narod ga je dočekao sa palminim grančicama i cvećem, a ovaj događaj se svake godine proslavlja nedelju dana pred Vaskrs.
27. 04. 2024. u 18:09
FELJTON - PRVI SRBI SU OPSTAJALI U AMERICI UZ NARODNE PESME: Odmah po osnivanju list "Srbobran" je ušao u mnoge srpske porodice u SAD
KAO UREDNIK "Amerikanskog Srbobrana" pripremio sam prvi broj početkom aprila 1993. godine. Umesto svog imena stavio sam da ga uređuje Odbor. Jovan Bratić, prethodni urednik, nije bio zadovoljan mojom odlukom ali se složio jer je mislio da to činim iz političkih razloga, odnosno da ne bih sebe doveo u neprilike u Srbiji. Nije ovaj divan čovek znao kakav se buntovnik uselio u prostorije Srpskog narodnog saveza, u kancelariju na šestom spratu.
27. 04. 2024. u 18:00
Goran Ivanišević i Luna Vujović predstavili novu fondaciju: UNIQA SEE Future – podrška za bolju budućnost
Kad teniska legenda Goran Ivanišević i mlada, izuzetno talentovana zvezda tenisa, Luna Vujović, udruže snage i u Zagrebu na Evropskom trgu odigraju nesvakidašnji egzibicioni meč, u pitanju je najava velike i veoma važne saradnje. Ulaganje u mlade talente, u lepšu i bolju budućnost, u samoj je srži poslovanja fondacije osnovane s ciljem pružanja podrške mladim ljudima koji se svojim sposobnostima i talentima ističu u sportu, kulturi i održivosti.
27. 04. 2024. u 16:00
BESEDA PATRIJARHA PORFIRIJA POVODOM LAZAREVE SUBOTE: Svaki čovek je sazdan po slici i prilici Božjoj
PATRIJARH srpski Porfirije u besedi povodom Lazareve subote rekao je danas da smo mi pred smrću i u smrti sami po sebi nemoćni, ali da imamo moć nad onim što prethodi smrti, imamo u svojim rukama svoj život koji vodi i prolazi kroz smrt.
27. 04. 2024. u 14:47
Komentari (0)