ВЕЛИКИ УСПЕХ МЛАДЕ ПЕСНИКИЊЕ СА ЈУГА: Ана Илић у ужем избору за светски „црни бисер“
АНА Илић из Ниша која болује од ретке болести фридрајхова атаксија нашла се у најужем избпру од пет кандидата за награду „црни бисер“ коју додељује престижна Европска организација за ретке болести ЕУРОРДИС - European Rare Diseases Organisation.
Фото: Ј.С.
- Моји пријатељи из НОРБС (Национална организација за ретке болести Србије) су ме номиновали за велику награду. На моје велико изненађење, Управни одбор Еурордис/а је баш мене именовао за једну од 5 финалиста и тиме ми учинио велику част и одао велико признање. Коначни победник ће бити објављен након јавног гласања, 24. фебруара – појашњава ова даровита девојка.
Сама награда је осмишљена тако да помери границе видљивости и представља изванредну прилику да се шира јавност и доносиоци одлука још више информишу о проблемима са којима се сусрећу особе са ретким болестима у Србији, Европи и свету, као и о Friedreich's ataxia, болести са којом Ана живи.
Ана је широј јавности постала позната када је као девојчица у Владичином Хану промовисала своју прву збирку песама, а онда су уследиле и друге. Књиге су продаване „по мери срца“ и Ани обезбеживале квалитетнију терапију. Када је Ана одлучила да упише Филозофски факултет, цела породица која је Анина неизмерна подршка кренула је из Владичиног Хана у Ниш. Ана је дипломирала и наставила да спаја своју креативност са послом којим се бавим и вечито жељна знања и усавршавања пронашла је свој пут у свет одраслих.
Формирање природног црног бисера је изузетно ретко - баш као и примаоци награде "Црни бисер". Они су јединствени и заслужују наше признање и дивљење. Како би се препознала најзначајнија достигнућа и изузетна посвећеност заступника пацијената, организација пацијената, креатора политика, научника, компанија и медија који свој живот посвећују стварању промена за заједницу ретких болести, од 2012. године, награду додељује Еурордис, глас 30 милиона људи погођених ретким болестима и кровни савез који представља 949 организација пацијената из 73 држава Европе. Награда је интернационална, могу се кандидовати људи из целог света, баш као што и право гласа имају сви.
Упркос великом напретку, заједница ретких болести и даље се суочава са огромним изазовима. Рад и достигнућа награђених од највеће су важности за побољшање квалитета живота и проналажење лекова за људе који живе са ретком болешћу.
Додељивање Еурордис-ових црних бисера, одржава се сваке године почетком фебруара како би се отворио месец Дана ретких болести. Дан ретких болести је међународна кампања за подизање свести о ретким болестима коју води "Еурордис". Сваког фебруара, хиљаде догађаја се одвијају у преко 90 земаља, уједињујући милионе људи који живе са ретком болешћу широм света.
Изузетно, због пандемије и по први пут у својој историји, три од укупно 12 категорија, биће отворене за јавно гласање.
За Ану је врло једноставно гласати, цео процес не траје више од десет секунди. На овом линку можете гласати за Ану Илић.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
РАЗБИЈЕНЕ ТАБУ ТЕМЕ У СРБИЈИ: Да ли ће дете личити на родитеље ако је од донираних јајних ћелија (ВИДЕО)
Драгана Крстић из удружења "Шанса за родитељство" била је гост подкаста "Мислим да је важно."
08. 05. 2024. у 16:10
РУЧАК ВУЧИЋА И СИЈА У СЛИКАМА: "Ово је ваша кућа"
ПРЕДСЕДНИК Републике Србије Александар Вучић приредио је свечани ручак у част председника Народне Републике Кине Си Ђинпинга и његове супруге професорке Пенг.
08. 05. 2024. у 18:49
ТРАГИЧНА СМРТ НАЈДЕБЉЕГ ЧОВЕКА: Умрла му мама и кренуо је да се гоји, вага показивала 200, па 300 кг и ту није стао
ТУЖНА прича најгојазнијег човека Британије, кога је тешка судбина навела да пронађе утеху у храни и тако сконча свој живот.
08. 05. 2024. у 19:06 >> 19:29
Прочитајте више
ПОТРЕСНО: Бескућник Миле Мрваљ открио зашто они око ногу везују најлон кесе
"ЈЕДНОСТАВАН је начин како постати бескућник. Пуно је теже како изаћи из бескућништва."
08. 05. 2024. у 20:44
КО ЈЕ ЛЕПА СОФРИНА ЖЕНА? Косана има озбиљно занимње, а ево ко их је упознао (ФОТО)
КОСАНА је јуче блистала у прелепој венчаници, а један детаљ привукао је много пажње
08. 05. 2024. у 12:58
ХАОС НА СОФРИНОЈ СВАДБИ За све је крив наш легендарни фудбалер - узео микрофон и шоу је почео (ВИДЕО)
"НАС је Бог благословио, ми се толико волимо, ја сам пресрећан јер сам нашао своју сродну душу, она је део душе моје и ја њене. Дуго сам ово чекао, да се оженим."
08. 05. 2024. у 19:28
АМЕРИ У ШОКУ: Српски монах им открио како је Дарко Миличић успео, а он - зашто се одрекао кошарке, купио 10.000 риба и нокаутирао коња
Дарко Миличић је једна од најзанимљивијих личности у нашој кошарци. Сврставан својевремено међу највеће таленте на свету, изабаран је чак као други пик на НБА драфту, испред многих потоњих звезда. У НБА лиги, међутим, није успео. У Америци му се и данас многи подсмевају због тога. Али… Управо је екипа највећег америчког спортског медија, ЕСПН-а, не тако давно допутовала у Србију да сазна нешто више о нашем некадашњем репрезентативцу. Оно што су открили – запрепастило их је.
07. 05. 2023. у 19:16
"ЗАПАМТИЋУ ЈА ТЕБЕ!" Новак Ђоковић шокирао многе у Риму (ВИДЕО)
Квалификације су завршене, почео је главни део турнира мастерс серије у Риму, а Новак Ђоковић је, изнова, у центру пажње.
08. 05. 2024. у 19:17
СИ АПЛАУДИРАО ВУЧИЋУ: Ове моћне речи председника Србије одушевиле најмоћнијег човека света (ВИДЕО)
ТОКОМ обраћања председника Србије Александра Вучића са балкона Палате Србије, након што је свечано дочекао првог човека НР Кине, поменуо је и Тајван, што је изазвало велико одушевљење Си Ђинпинга, који је речи Вучића подржао аплаузом.
08. 05. 2024. у 11:01
Најновије из рубрике
“ПАЖЉИВКОВА СМОТРА“ У ПАРАЋИНУ: Одржан први део општинског такмичења (ФОТО)
УЧЕНИЦИ другог разреда основних школа који су победили на школским такмичењима, као и предшколци, данас су учествовали на квиз-такмичењу општинског нивоа „Пажљивкова смотра“, а сутра ће се истим поводом такмичити прваци.
08. 05. 2024. у 18:12
НЕ ЗАБОРАВЉАЈУ МИСИЈУ АНРИ ДИНАНА: У Суботици обележен Светски дан Црвеног крста
Полагањем венаца на бисту испред Црвеног крста Суботице данас је обележен Светски дан Црвеног крста и одата почаст Анри Динану, рођеном на данашњи дан 1828. године, творцу највеће хуманитарне организације.
08. 05. 2024. у 15:30
ВРАЊЕ ИЗГУБИЛО РУКОВОДИОЦА СА МИСИЈОМ И ВИЗИЈОМ: Комеморација поводом изненадне смрти Зорана Велиновића
У сали Позоришта „Бора Станковић“ у Врању, у присуству породице, пријатеља и сарадника, одржан је комеморативни скуп поводом изненадне смрти Зорана Велиновића, в. д. директора ЈКП „Паркинг сервис“.
08. 05. 2024. у 15:18
ЗАХВАЛНОСТ ОСНИВАЧУ ЦРВЕНОГ КРСТА: У Параћину венац на спомен-плочу Лазару С. Протићу (ФОТО)
ПОЛАГАЊЕМ венца на спомен-плочу свештеника, оснивача и првог председника Црвеног крста „Параћин“ Лазара С. Протића, ова најстарија хуманитарна организација обележила је данас 8. мај, Међународни дан Црвеног крста.
08. 05. 2024. у 14:11
БАЛОНИ ЗА НАСТРАДАЛЕ АНЂЕЛЕ: Краљевачки ђаци одали пошту жртвама из ОШ „Владислав Рибникар“
Садњом десет стабала у дворишту Пољопривредно-хемијске школе, минутом ћутања, пригодним говором и пуштањем у ваздух белих балона на платоу пред зградом Градске управе, краљевачки основци и средњошколци на пригодан начин још једном су одали пошту невиним жртвама из београдске ОШ „Владислав Рибникар“.
08. 05. 2024. у 13:45
Коментари (0)