СВАКИ ДАН ЖИВОТА ЗА ЊИХ ЈЕ ИЗАЗОВ: Ретким причама у Врању у сусрет обележавању Дана ретких болести
21. 02. 2025. у 20:00
У ГАЛЕРИЈИ Народног универзитета у Врању пред бројном публиком одржано је емотивно и едукативно вече посвећено ретким причама које са собом носе ретке болести, приређено у сусрет Дану ретких болести који се сваког обележава 28. фебруара.
Фото: Ј.С.
Своје "ретке" приче испричале су Ана Илић, дипломирани филозоф и песникиња која болује од Фридрајхове атаксије, др Бојана Миланов, члан Управног одбора Рет синдрома Европе и мама осмогодишње девојчице која болује од ове ретке болести. Гордана Димитријевић, као председница удружења "Родитељство плус" из Врања говорила је доприносу удружења у борби да се што више зна о ретким болестима.
Фото: Ј.С.
- Људи мисле да самосажаљење доноси утеху, али утеха није у речима "јадан ја". Утеха је у речима "ја верујем у себе". Зато, када следећи пут помислиш "јадан ја", сети се то није утеха, то је отров. А ти бираш да ли ћеш га попити - испричала је двадесетдеветогодишња Ана Илић, која живи, ради, завршила је факултет, мењала послове, али и момке, каже да је заљубљена и верена и да је то њена прича.
Активности НОРБС
НАЦИОНАЛНА организација за ретке болести Србије (НОРБС) организоваће у наредном периоду бројне активности у више градова како би се подигла свест о ретким болестима у јавности и оснажио глас пацијената.
О сазнању, сталној борби и потреби да се помогне и другим родитељима чија деца болују од ретких болести, из угла маме, говорила је др Бојана Миланов.
- Питају људи зашто кћерку возимо у колицима, зашто је хранимо у јавном простору, уследи коментар требало би да једе сама и слично. Али никада те коментаре нисам доживљавала као злонамерне. Најчешћа реакција са којом се сусрећемо је саосећање и подршка. Од како је Ана добила дијагнозу ми смо се трудили да јој презентујемо спољни свет, нисмо никада размишљали да Ану презентујемо спољном свету. Наша мисија је била да наше дете ужива у вањском свету и она заиста ужива колико год то није лако логистички подржати - испричала је др Миланов.
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ЕПСКИ СКАНДАЛ: Испливао снимак, жреб за Светско првенство намештен!? (ВИДЕО)
Свашта су навијачи гледали на прекјучерашњем жребу за Светско првенство у фудбалу, а данас се појавио један снимак који баца сумњу на регуларност жреба.
07. 12. 2025. у 11:58
Колико је ЕУ ИЗГУБИЛА милиона € због санкција Русији? Бројка незамисливо велика - Москва објавила тачну цифру по њеној процени
"ОВЕ мере представљају кључни алат неоколонијалне политике "колективног Запада", која има за циљ да задржи опадајуће доминирање и ограничи суверена права других земаља на политички избор и технолошки развој."
06. 12. 2025. у 21:38
ЦЕО ТЕНИС У ШОКУ: Чувена тенисерка уградила вештачке груди, а онда је откривено и ово! (ФОТО)
Најновије вести из тениса су прилично невероватне.
07. 12. 2025. у 13:43
Колико је ЕУ ИЗГУБИЛА милиона € због санкција Русији? Бројка незамисливо велика - Москва објавила тачну цифру по њеној процени
"ОВЕ мере представљају кључни алат неоколонијалне политике "колективног Запада", која има за циљ да задржи опадајуће доминирање и ограничи суверена права других земаља на политички избор и технолошки развој."
06. 12. 2025. у 21:38
Немци траже добровољце за ЕКСПЕРИМЕНТ, плаћају 23.000 евра - ово су УСЛОВИ
НАУЧНИЦИ у Келну траже храбре појединце спремне да се подвргну 100 дана потпуне изолације у истраживачке сврхе, за накнаду од 23.000 евра.
07. 12. 2025. у 12:23
ДРСКО: Јелисавета Орашанин БЕЗ ДОЊЕГ ВЕША шета улицом (ФОТО)
ГЛУМИЦА Јелисавета Орашанин поново је привукла сву пажњу када се појавила у комбинацији која је изазвала праву буру на мрежама.
06. 12. 2025. у 20:35
"ТА КУЋА ЈЕ СТВАРНО УКЛЕТА" Мајци и оцу пререзао гркљан, па себи исекао вене: Нови детаљи породичне трагедије у Чачку
ПРВИ резултати истраге трагедије која је откривена у суботу ујутру у породичној кући у близини „Слободине“ раскрснице у Чачку, говоре да је Владимир Чарапић (47) ножем преклао врат својој мајци Мили (72), а потом и свом оцу Неђу (79). Затим је себи истим сечивом нанео више убода по грудима и стомаку, а на крају је пререзао вене леве руке и тако на смрт искрварио.
07. 12. 2025. у 13:36
НОВО РЕШЕЊЕ ЗА УКРАЈИНУ: Европа прави план у случају да се САД повуку из конфликта
ЕВРОПСКЕ дипломате припремају сценарио подршке Украјини у случају повлачења САД из конфликта, преноси Блумберг, позивајући се на изворе.
07. 12. 2025. у 13:19
Немци траже добровољце за ЕКСПЕРИМЕНТ, плаћају 23.000 евра - ово су УСЛОВИ
НАУЧНИЦИ у Келну траже храбре појединце спремне да се подвргну 100 дана потпуне изолације у истраживачке сврхе, за накнаду од 23.000 евра.
07. 12. 2025. у 12:23
Најновије из рубрике
У ЈАГОДИНУ УСКОРО СТИЖУ ТРИ НОВА СТРАНА ИНВЕСТИТОРА: Ничу нове фабрике, више радних места
Јединствена Србија подржава председника Србије Александра Вучића и Владу Србије! И председник Вучић и Влада Србије иману нашу пуну подршку.
05. 12. 2025. у 22:23
УПОЗОРЕЊЕ ВОЈСКЕ СРБИЈЕ: Војне вежбе на полигону „Пескови“
ВЕЛИКО ГРАДИШТЕ - Јединице Војске Србије изводиће гађање из пешадијског наоружања на војном полигону “Пескови“ у атару села Кусиће код Великог Градишта, 3, 10, 11, 16. и 17. децембра.
02. 12. 2025. у 10:27
ВЕЋ НОВОГОДИШЊА АТМОСФЕРА: У Параћину почело празнично украшавање јавних површина и излога (ФОТО)
СВАКЕ године све раније жури се у сусрет новогодишњим празницима, а декорисањене улица и излога почело је и пре истека новембра.
02. 12. 2025. у 09:53
ПОЗИВ ДАВАОЦИМА: Сутра акција давања крви у Петровцу на Млави
ПЕТРОВАЦ НА МЛАВИ – У среду, 3. децембра, Црвени крст организује још једну акцију давања крви у Петровцу на Млави, у сарадњи са Институтом за трансфузију.
02. 12. 2025. у 09:35
ПРЕСТОНИЦA МЛАДИХ СРБИЈЕ 2027. ГОДИНЕ: Зрењанин кандидат
ПРЕДСТАВНИЦИ Министарства туризма и омладине, Националне асоцијације канцеларија за младе и Омладинског савеза удружења ОПЕНС, у оквиру пројекта Престоница младих, у Зрењанину су одржали радни састанак са градоначелником Симом Салапуром и његовим тимом, као и инфо сесију о процесу пријављивања на актуелни конкурс за титулу.
01. 12. 2025. у 21:32
Коментари (0)