СВАКИ ДАН ЖИВОТА ЗА ЊИХ ЈЕ ИЗАЗОВ: Ретким причама у Врању у сусрет обележавању Дана ретких болести
21. 02. 2025. у 20:00
У ГАЛЕРИЈИ Народног универзитета у Врању пред бројном публиком одржано је емотивно и едукативно вече посвећено ретким причама које са собом носе ретке болести, приређено у сусрет Дану ретких болести који се сваког обележава 28. фебруара.
Фото: Ј.С.
Своје "ретке" приче испричале су Ана Илић, дипломирани филозоф и песникиња која болује од Фридрајхове атаксије, др Бојана Миланов, члан Управног одбора Рет синдрома Европе и мама осмогодишње девојчице која болује од ове ретке болести. Гордана Димитријевић, као председница удружења "Родитељство плус" из Врања говорила је доприносу удружења у борби да се што више зна о ретким болестима.
Фото: Ј.С.
- Људи мисле да самосажаљење доноси утеху, али утеха није у речима "јадан ја". Утеха је у речима "ја верујем у себе". Зато, када следећи пут помислиш "јадан ја", сети се то није утеха, то је отров. А ти бираш да ли ћеш га попити - испричала је двадесетдеветогодишња Ана Илић, која живи, ради, завршила је факултет, мењала послове, али и момке, каже да је заљубљена и верена и да је то њена прича.
Активности НОРБС
НАЦИОНАЛНА организација за ретке болести Србије (НОРБС) организоваће у наредном периоду бројне активности у више градова како би се подигла свест о ретким болестима у јавности и оснажио глас пацијената.
О сазнању, сталној борби и потреби да се помогне и другим родитељима чија деца болују од ретких болести, из угла маме, говорила је др Бојана Миланов.
- Питају људи зашто кћерку возимо у колицима, зашто је хранимо у јавном простору, уследи коментар требало би да једе сама и слично. Али никада те коментаре нисам доживљавала као злонамерне. Најчешћа реакција са којом се сусрећемо је саосећање и подршка. Од како је Ана добила дијагнозу ми смо се трудили да јој презентујемо спољни свет, нисмо никада размишљали да Ану презентујемо спољном свету. Наша мисија је била да наше дете ужива у вањском свету и она заиста ужива колико год то није лако логистички подржати - испричала је др Миланов.
Препоручујемо
ГИМНАЗИЈАЛКЕ ОПЕТ ЗАБЛИСТАЛЕ: Параћинке победнице у спортској гимнастици
11. 03. 2026. у 14:20
РАСПИСАН КОНКУРС „КРВ ЖИВОТ ЗНАЧИ“: Црвени крст у Деспотовцу позвао ученике да учествују
11. 03. 2026. у 13:42
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
КОНАЧНО ВЕСТИ О СЛОБИНОМ СИНУ: Потврђено где је и чиме се данас бави Марко Милошевић - далеко од Србије
МАРИЈА Милошевић (20), унука бившег председника Србије и СР Југославије Слободана Милошевића, дошла је у Србију поводом две деценије од смрти деде Слободана у Хагу.
10. 03. 2026. у 21:03 >> 18:02
"У ХРВАТСКОЈ ИРАНСКА ТЕРОРИСТИЧКА ЈАЗБИНА" Милановић љут на Израелца: "Брацо, ово је Загреб - не Тел Авив!"
ПРЕДСЕДНИК Хрватске Зоран Милановић коментарисао је наводе израелског амбасадора Герија Корена да се усред Загреба налази терористичка јазбина у иранској амбасади.
11. 03. 2026. у 13:59
МЛАДИ СРБИН ЗАПРЕПАСТИО АМЕРИКУ! Биће сензација НБА драфта, шутира боље од свих Срба - и не, није син Пеђе Стојаковића (ВИДЕО)
Поздрав из земље кошарке. Тако волимо да се хвалимо када неко наш, или наши, ураде нешто кошаркашки сјајно. А нови српски кошаркашки бисер је ту. И опчинио је Америку.
11. 03. 2026. у 12:11
Министар рата САД читао Библију током конференције: "Бог учи руке моје рату и прсте моје борби - он је љубав моја и тврђава моја"
ЦИТИРАО је стих који се традиционално приписује библијском краљу Давиду.
10. 03. 2026. у 15:59 >> 16:10
"ТУНЕЛ СМРТИ" Најопаснији на свету, повезује два града: Тотални МРАК, рупе, вода, отровни гасови (ВИДЕО)
ЗБОГ притиска да се саобраћајница што пре отвори и недостатка средстава, тунел је службено отворен за саобраћај 2006. године иако је био далеко од довршеног, без инсталиране расвете, вентилације и система за одводњавање.
11. 03. 2026. у 14:38
СМРТ ЗА ДЛАКУ: Хтео да изађе из лифта, једва остао жив - главом ударио у окно! Језив снимак кружи интернетом (ВИДЕО)
СТАНОВНИК једне стамбене зграде у индијском граду Валсад доживео је драматичан тренутак када је за длаку избегао тешку несрећу док се возио лифтом.
10. 03. 2026. у 17:13
"НАДАМО СЕ ДА ЋЕ ОСТАТИ У СКЛАДИШТУ" Хрватски министар у паници због најновијих ракета: Вучићева Србија и снага наше војске једина тема!
СРБИЈА председника Александра Вучића и снага наше војске, која је Вучићевим залагањем подигнута из пепела, једина је тема у Хрватској!
10. 03. 2026. у 18:10
ШОК ИСТРАГА АМЕРИКАНАЦА: Ево ко је гађао иранску школу у којој су погинуле девојчице
АМЕРИЧКИ војни истражитељи верују да је вероватно да су америчке снаге одговорне за напад на иранску школу за девојчице у којем је у суботу погинуло више десетина деце, али још нису донели коначан закључак нити су завршили истрагу, рекли су за Ројтерс двојица америчких званичника.
06. 03. 2026. у 08:23
"У ХРВАТСКОЈ ИРАНСКА ТЕРОРИСТИЧКА ЈАЗБИНА" Милановић љут на Израелца: "Брацо, ово је Загреб - не Тел Авив!"
ПРЕДСЕДНИК Хрватске Зоран Милановић коментарисао је наводе израелског амбасадора Герија Корена да се усред Загреба налази терористичка јазбина у иранској амбасади.
11. 03. 2026. у 13:59
Најновије из рубрике
ГИМНАЗИЈАЛКЕ ОПЕТ ЗАБЛИСТАЛЕ: Параћинке победнице у спортској гимнастици
НИСКИ првих места на окружним такмичењима у систему школског спорта ученици параћинске гимназије додали су још један одличан резултат.
11. 03. 2026. у 14:20
РАСПИСАН КОНКУРС „КРВ ЖИВОТ ЗНАЧИ“: Црвени крст у Деспотовцу позвао ученике да учествују
РАСПИСАН је тредиционални конкурс Црвеног крста Србије „Крв живот значи“, па је деспотовачки Црвени крст позвао школе на територији те општине, односно ученике, да доставе радове до краја марта у складу са пропозицијама конкурса.
11. 03. 2026. у 13:42
ГРАДСКА УПРАВА ОТВОРИЛА ВРАТА УДРУЖЕЊУ ЗА ПОМОЋ МЕНТАЛНО НЕДОВОЉНО РАЗВИЈЕНИМ ОСОБАМА:Док чекају на простор, користиће градску салу
Удружење за помоћ ментално недовољно развијених особа у Смедереву, које је недавно остало без просторија за рад, до прналажења трајног решења, користиће простор Градске управе, саопштила је градоначелница Смедерева Јасмина Војиновић.
11. 03. 2026. у 13:41
ДАН еУПРАВЕ У ЋУПРИЈИ: Грађанима представљене електронске услуге
СА циљем да се грађанима приближе могућности и предности коришћења електронских услуга, у Ћуприји је данас одржан Дан еУправе у оквиру пројекта „еУправа за све“.
11. 03. 2026. у 13:17
СМОТРА „КУЧЕВО 2026“: На програму „Урбане легенде“ позоришта из Алексинца
КУЧЕВО - У четвртак, 12. марта, у Центру за културу “Драган Кецман“ на програму је представа „Урбане легенде“ у извођењу „Театра 91“ из Алексинца.
11. 03. 2026. у 12:33
Коментари (0)