МАЛИ ВУКАН МОРА ДА ПРИМИ НАЈСКУПЉИ ЛЕК НА СВЕТУ: Још једна беба са СМА, помоћ хитно потребна!
19. 03. 2022. у 19:15 >> 19:51
СЕДМОМЕСЕЧНИ Вукан Стоиљковић из Врања мора да прими прескупу Золгенсму да би победио спинална мишићну атрофију типа 1. Врањанци покушавају на све начине да анимирају јавност и помогну лечење малог дечака.
Фото: Буди хуман
Он је једно од деце која се налазе на списку Хуманитарне фондације„Буди хуман“,одакле преносимо како је откривена болест.
Вукан је рођен 6.августа 2021. године. Трудноћа и порођај су протекли уредно, на рођењу добија оцену 9. Због слабости трбушних мишића оперисана му је препонска кила у узрасту од 2 месеца. До трећег месеца живота изгледао је као сва друга здрава деца тог узраста, међутим након тога Вукан постепено престаје да помера ногице и почиње да се јавља генерализована слабост мишића.
Након многобројних прегледа и анализа, породица добија застрашујуће резултате. На жалост, Вукану је успостављена дијагноза СМА 1 (). Реч је о неуромишићној болести, тешкој и прогресивној, која може да има и смртни исход. Болест се манифестује прогресивном атрофијом мишића и губитком животних функција, као што су ходање, варење, гутање и дисање.
Вукан је са 6. месеци примио једину терапију доступну у Србији, Спинразу, захваљујући којој лакше гута храну и дише, али то није довољно. Једина нада за Вуканов живот је генска терапија Золгенсма. Међутим, ова савремена терапија, одобрена 2019. године, тренутно је најскупља на свету и недостижна је обичном човеку.
Породица моли све људе добре воље да својим донацијама помогну да Вукан изађе као победник у својој животној борби. Средства су потребна за терапију Золгенсма, лечење у иностранству, рехабилитације, физикалне и окупационе терапије, за лабораторијске анализе, лекове, суплементе, ортопедска помагала, медицинске апарате као и за путне трошкове и смештај.
Помозимо Вукану!
Слањем SMS поруке: Упишимо 1239 и пошаљимо SMS на 3030
Слањем SMS поруке из Швајцарске: Упишимо human1239 и пошаљимо SMS на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001381533-66
Уплатом на девизни рачун: 160600000138150165
ИБАН: RS35160600000138150165
СWИФТ/БИЦ: DBDBRSBG
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: PayPal
Скенирањем НБС ИПС QР код-а на вашој мБанкинг апликацији: НБС ИПС QР код
ПОКАЖИТЕ СВОЈУ ХУМАНОСТ и пошаљите SMS 1239 НA 3030
Препоручујемо
ПОДРШКА РАСЕЉЕНИМА СА КОСОВА У ЋУПРИЈИ: Грађевински материјал за завршетак четири куће
05. 03. 2026. у 16:47
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
САБЛАСАН И ХЛАДАН: Најдепресивнији град на свету - за улазак потребна ДОЗВОЛА, ваздух смрди на сумпор, а снег је црвен (ФОТО/ВИДЕО)
МОЖДА мислите да је живот у вашем граду тмуран, али један поглед на руски град који су многи прозвали "најдепресивнијим на свету" учиниће да се захвалите звездама на својој срећи.
06. 03. 2026. у 11:06 >> 11:08
НАКОН ШТО ЈЕ ОПЕРИСАНА Илић: "Жао ми је Зорице, нећу Кемишу да стајем на муку - нека прегура, јак је он"
"НЕЋУ Кемишу да стајем на муку, ако је то већ све тако пустићу га, нека он то прегура јак је."
05. 03. 2026. у 21:51
Пабло Пикасо радио постер за најскупљи СРПСКИ филм - одбио новац, тражио ОВО
ФИЛМ "Битка на Неретви" Вељка Булајића, који је премијерно приказан 1969. године коштао је између седам и 12 милиона тадашњих долара. То је најскупљи филм икада снимљен на просторима бивше Југославије.
06. 03. 2026. у 09:42
"Како будућа краљица Енглеске може да има ОВАКВА стопала?" Кејт изула ципеле, свет ЗГРОЖЕН призором (ФОТО)
ПРИНЦЕЗА од Велса је пример неговане жене, али и она, као многе друге, не стиже увек да мисли о сваком детаљу, што је прилично изненадило њене обожаваоце.
06. 03. 2026. у 13:33
КОПНЕНА ИНВАЗИЈА САД НА ИРАН? "Чекамо вас Амери - биће то велика катастрофа за вас! Не тражимо примирје нити смо икад"
"НИСМО тражили прекид ватре, чак ни прошлог пута. Онда је Израел тражио прекид ватре. Тражили су безусловни прекид ватре након 12 дана нашег отпора њиховој агресији!"
05. 03. 2026. у 21:07
УКРАЈИНА ЈЕ ЗГРОЖЕНА: Не може да верује шта јој је Запад урадио!
РАТ у Украјини, односно "специјална војна операција" како то Русија назива, поново је за једну од споредних ствари изнедрио и спортски потез. У најновије вести на тему "спортске санкције" нису сада уплетени Руси, већ Украјинци. Јер, једна забрана је њима изречена.
05. 03. 2026. у 18:30
ХРВАТСКОЈ СТИГЛА ПОРУКА ИЗ ИЗРАЕЛА: Потпуно прекините дипломатске односе са Техераном
АМБАСАДОР Израела у Хрватској Гари Корен позвао је званични Загреб да прекине дипломатске односе с Техераном и спроведе безбедносне провере особља иранског дипломатског представништва у Хрватској јер би, каже, међу њима могло бити "шпијуна" Револуционарне гарде која се у ЕУ сматра терористичком организацијом.
06. 03. 2026. у 09:10
ШОК ИСТРАГА АМЕРИКАНАЦА: Ево ко је гађао иранску школу у којој су погинуле девојчице
АМЕРИЧКИ војни истражитељи верују да је вероватно да су америчке снаге одговорне за напад на иранску школу за девојчице у којем је у суботу погинуло више десетина деце, али још нису донели коначан закључак нити су завршили истрагу, рекли су за Ројтерс двојица америчких званичника.
06. 03. 2026. у 08:23
ПЛАНЕТА У СТРАХУ: Списак 11 најсигурнијих земаља у случају Трећег светског рата
НАКОН што су америчко-израелски напади на Иран довели до одмазде широм Блиског истока, расту страхови од ескалације која би могла да прерасте у трећи светски рат. Ту су још и актуални рат између Украјине и Русије, сукоби у појасу Газе, као и стална претња кинеске инвазије на Тајван.
03. 03. 2026. у 20:21
Најновије из рубрике
ОБИЧАЈА ПУНА ПЛАТНА: 20 фестивал документарног филма у Јадру, Рађевини, Подрињу и Подгорини
ЈУБИЛАРНИ двадесети "Путујући фестивал документарно играног филма Младенци 2026. Обичаји Рађевине - Добривоје и Добрила Пантелић" биће у знаку филмова "Орање", "Аран" и "Последњи ђаци".
05. 03. 2026. у 17:35
ПОДРШКА РАСЕЉЕНИМА СА КОСОВА У ЋУПРИЈИ: Грађевински материјал за завршетак четири куће
У ЋУПРИЈИ су данас на основу јавног позива који је расписала та Општина потписани уговори којим су четири интерно расељене породице добиле грађевински материјал за завршетак изградње започетих кућа.
05. 03. 2026. у 16:47
СВИРАЛИ НА КЛАВИРУ МИХАИЛА ВУКДРАГОВИЋА: Koнцерт талентованих ученика музичке школе у Градској кући у Шапцу (ФОТО)
Поводом Дана Музичке школе ,,Михаило Вукдраговић" у Градској кући одржан је концерт талентованих ученика ове школе, који су одабране музичке композиције извели на клавиру који је био у власништву познатог композитора и диригента Михаила Вукдраговића, а који је Град Шабац купио и рестаурирао.
05. 03. 2026. у 16:47
ДАЛИБОР МАРКОВИЋ ПАЛМА : Честитке председнику Србије за рођендан
У име града Јагодине, у име Јединствене Србије честитам рођендан председнику Републике Србије Александру Вучићу и желим му добро здравље.
05. 03. 2026. у 15:29
ДА БУДУ СПРЕМНИ: Одржана седница Градског штаба за ванредне ситуације
Градски штаб за ванредне ситуације одржао је данас другу редовну седницу, којом је председавао заменик градоначелника Милан Илић.
05. 03. 2026. у 14:54
Коментари (0)