МАЛИ ВУКАН МОРА ДА ПРИМИ НАЈСКУПЉИ ЛЕК НА СВЕТУ: Још једна беба са СМА, помоћ хитно потребна!
19. 03. 2022. у 19:15 >> 19:51
СЕДМОМЕСЕЧНИ Вукан Стоиљковић из Врања мора да прими прескупу Золгенсму да би победио спинална мишићну атрофију типа 1. Врањанци покушавају на све начине да анимирају јавност и помогну лечење малог дечака.
Фото: Буди хуман
Он је једно од деце која се налазе на списку Хуманитарне фондације„Буди хуман“,одакле преносимо како је откривена болест.
Вукан је рођен 6.августа 2021. године. Трудноћа и порођај су протекли уредно, на рођењу добија оцену 9. Због слабости трбушних мишића оперисана му је препонска кила у узрасту од 2 месеца. До трећег месеца живота изгледао је као сва друга здрава деца тог узраста, међутим након тога Вукан постепено престаје да помера ногице и почиње да се јавља генерализована слабост мишића.
Након многобројних прегледа и анализа, породица добија застрашујуће резултате. На жалост, Вукану је успостављена дијагноза СМА 1 (). Реч је о неуромишићној болести, тешкој и прогресивној, која може да има и смртни исход. Болест се манифестује прогресивном атрофијом мишића и губитком животних функција, као што су ходање, варење, гутање и дисање.
Вукан је са 6. месеци примио једину терапију доступну у Србији, Спинразу, захваљујући којој лакше гута храну и дише, али то није довољно. Једина нада за Вуканов живот је генска терапија Золгенсма. Међутим, ова савремена терапија, одобрена 2019. године, тренутно је најскупља на свету и недостижна је обичном човеку.
Породица моли све људе добре воље да својим донацијама помогну да Вукан изађе као победник у својој животној борби. Средства су потребна за терапију Золгенсма, лечење у иностранству, рехабилитације, физикалне и окупационе терапије, за лабораторијске анализе, лекове, суплементе, ортопедска помагала, медицинске апарате као и за путне трошкове и смештај.
Помозимо Вукану!
Слањем SMS поруке: Упишимо 1239 и пошаљимо SMS на 3030
Слањем SMS поруке из Швајцарске: Упишимо human1239 и пошаљимо SMS на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001381533-66
Уплатом на девизни рачун: 160600000138150165
ИБАН: RS35160600000138150165
СWИФТ/БИЦ: DBDBRSBG
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: PayPal
Скенирањем НБС ИПС QР код-а на вашој мБанкинг апликацији: НБС ИПС QР код
ПОКАЖИТЕ СВОЈУ ХУМАНОСТ и пошаљите SMS 1239 НA 3030
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
“У ПОСЕТИ, НА ПСИХИЈАТРИЈИ” Лазар себе назвао Анициним оцем, људи у шоку (ФОТО)
ОВО је Аницу насмејало до суза!
07. 12. 2025. у 07:33
ДОШАО ЈЕ КРАЈ! Мирка се огласила: "Завршено је..."
ГЛУМИЦА се огласила на друштвеним мрежама...
07. 12. 2025. у 09:14
КАКАВ ШОК! Србија остала без четвртфинала Светског првенства! Наше рукометашице изгубиле од Црне Горе и то како!
Женска рукометна репрезентација Србије је на шокантан начин остала без пласмана у четвртфинале Светског првенства јер је у мечу у коме јој је и бод био довољан изгубила од Црне Горе - коначан резултат гласио је 17:33 (9:13) после заиста невероватних дешавања на паркету у Дортмунду, на коме је нарочито бриљирала Армел Кели Атинжре, голман Црногорки, која је остварила чак 18 одбрана, зауствивши нестварна 62% шутева који су ишли ка голу који је чувала.
06. 12. 2025. у 17:00 >> 17:01
Завршио глуму, па радио на мешалици, рат га удаљио од љубави - животни пут Јова Максића
ДЕТИЊСТВО глумца Јова Максића обликовало се у малој сеоској средини подно Динаре, у селу Плавно код Книна, где је породица живела због очевог свештеничког службовања. Рани период живота описује као време потпуне слободе и радости, када је готово читаво село било простор за игру и маштарије. У таквој атмосфери формирала се његова емотивна структура — везаност за заједницу, топлина породичних односа и захвалност за једноставне ствари.
07. 12. 2025. у 11:41
МАРИЈА ИХ ЈЕ ДОБИЛА: 4 милиона € за одовор "шта мисле кокошке" - а рођена је у граду
ПРОЈЕКАТ комбинује различите научне дисциплине: компаративну психологију, зоологију и биолошко понашање.
06. 12. 2025. у 21:06
STAND UP ОПЕРА СРПСКОГ БОЧЕЛИЈА – ОВАЦИЈЕ ЗА НЕМАЊУ ЦРНАТОВИЋА НА ПРВОМ КОНЦЕРТУ У ФОНДАЦИЈИ MOZZART
„МУЗИКА се не гледа, музика се слушаˮ, поручио је суперталентовани тенор после два сата спектакла.
25. 11. 2025. у 16:27
"ТА КУЋА ЈЕ СТВАРНО УКЛЕТА" Мајци и оцу пререзао гркљан, па себи исекао вене: Нови детаљи породичне трагедије у Чачку
ПРВИ резултати истраге трагедије која је откривена у суботу ујутру у породичној кући у близини „Слободине“ раскрснице у Чачку, говоре да је Владимир Чарапић (47) ножем преклао врат својој мајци Мили (72), а потом и свом оцу Неђу (79). Затим је себи истим сечивом нанео више убода по грудима и стомаку, а на крају је пререзао вене леве руке и тако на смрт искрварио.
07. 12. 2025. у 13:36
НОВО РЕШЕЊЕ ЗА УКРАЈИНУ: Европа прави план у случају да се САД повуку из конфликта
ЕВРОПСКЕ дипломате припремају сценарио подршке Украјини у случају повлачења САД из конфликта, преноси Блумберг, позивајући се на изворе.
07. 12. 2025. у 13:19
Завршио глуму, па радио на мешалици, рат га удаљио од љубави - животни пут Јова Максића
ДЕТИЊСТВО глумца Јова Максића обликовало се у малој сеоској средини подно Динаре, у селу Плавно код Книна, где је породица живела због очевог свештеничког службовања. Рани период живота описује као време потпуне слободе и радости, када је готово читаво село било простор за игру и маштарије. У таквој атмосфери формирала се његова емотивна структура — везаност за заједницу, топлина породичних односа и захвалност за једноставне ствари.
07. 12. 2025. у 11:41
Најновије из рубрике
У ЈАГОДИНУ УСКОРО СТИЖУ ТРИ НОВА СТРАНА ИНВЕСТИТОРА: Ничу нове фабрике, више радних места
Јединствена Србија подржава председника Србије Александра Вучића и Владу Србије! И председник Вучић и Влада Србије иману нашу пуну подршку.
05. 12. 2025. у 22:23
УПОЗОРЕЊЕ ВОЈСКЕ СРБИЈЕ: Војне вежбе на полигону „Пескови“
ВЕЛИКО ГРАДИШТЕ - Јединице Војске Србије изводиће гађање из пешадијског наоружања на војном полигону “Пескови“ у атару села Кусиће код Великог Градишта, 3, 10, 11, 16. и 17. децембра.
02. 12. 2025. у 10:27
ВЕЋ НОВОГОДИШЊА АТМОСФЕРА: У Параћину почело празнично украшавање јавних површина и излога (ФОТО)
СВАКЕ године све раније жури се у сусрет новогодишњим празницима, а декорисањене улица и излога почело је и пре истека новембра.
02. 12. 2025. у 09:53
ПОЗИВ ДАВАОЦИМА: Сутра акција давања крви у Петровцу на Млави
ПЕТРОВАЦ НА МЛАВИ – У среду, 3. децембра, Црвени крст организује још једну акцију давања крви у Петровцу на Млави, у сарадњи са Институтом за трансфузију.
02. 12. 2025. у 09:35
ПРЕСТОНИЦA МЛАДИХ СРБИЈЕ 2027. ГОДИНЕ: Зрењанин кандидат
ПРЕДСТАВНИЦИ Министарства туризма и омладине, Националне асоцијације канцеларија за младе и Омладинског савеза удружења ОПЕНС, у оквиру пројекта Престоница младих, у Зрењанину су одржали радни састанак са градоначелником Симом Салапуром и његовим тимом, као и инфо сесију о процесу пријављивања на актуелни конкурс за титулу.
01. 12. 2025. у 21:32
Коментари (0)