ПРОДАЈУ ЛИМУНАДУ ЗА ПОМОЋ БОШКУ: У целој Србији хуманитарна акција за помоћ оболелом малишану из Новог Сада
БЛИЖИ се 20. август, дан када седмомесечни Бошко Гуглета у Будимпешти треба да прими терапију „золгенсма“ како би се зауставио прогресиван напредак нервно - мишићне болести која може да има и смртни исход по овог малишана.
Како би помогла Бошку и његовим родитељима, у сарадњи са Фондацијом „Буди хуман“, данас ће “Скроз добра пекара“ на подручју целе Србије цео дан продавати лимунаду, а сав приход намењен је Бошку.
У претходној акцији ове пекаре, како је „Новостима“ рекла малишанова мајка Нађа сакупљено је више од милион динара.
- Тежак викенд је био иза нас. Доктори су покушали да скину Бошка са респиратора, али нажалост, безуспешно. Доста се намучио, али сада је стабилно. Покушавамо све, само да успемо до 20. августа- каже забринута мајка.
Бошко је рођен 14. јануара ове годинеу Новом Саду. Трудноћа и порођај су протекли уредно. Када је имао три месеца његови родитељи су приметили да је доста мирнији него што би требало да буде у том узрасту. Мада је слаба покретљивост била присутна од самог рођења, она је увек била правдана тиме да се деца разликују – нека су живахнија, а нека мирнија.
Присећајући се Душана, Бошковог брата, гледајући његове видео снимке, њихови родитељи уочили су значајну разлику која је истог тренутка укључила црвени аларм. После многобројних прегледа и анализа, добили су резултате којих су се прибојавали. На жалост, Бошку је успостављена дијагноза СМА 1 (спинална мишићна атрофија тип 1). Реч је о неуромишићној болести, тешкој и прогресивној, која може да има и смртни исход. Болест се манифестује прогресивном атрофијом мишића и губитком животних функција, као што су ходање, варење, гутање и дисање.
Од четвртог месеца живота, Бошко почиње своју борбу за живот. Лечење које се показало као изразито успешно и које је главни циљ јесте генска терапија “золгенсма”. Међутим, ова савремена терапија одобрена 2019. године тренутно је најскупља на свету. Родитељи позивају све људе добре воље да дају свој допринос како би се што пре стигло до циља – 2,5 милиона евра.
Од 19. јуна Бошко се налази на интензивној нези у Дечијој болници у Новом Саду и није у стању да самостално дише и да се храни. Сваким даном његово стање се погоршава, те је од изузетног значаја да се средства што пре сакупе.
Слањем СМС поруке: Упишимо 1032 и пошаљимо СМС на 3030. Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман 1032 и пошаљимо СМС на 455.
ДАНАС ЈЕ ДОБАР ДАН ЗА СРБИЈУ: Вучић се огласио са важним вестима (ФОТО)
ПРЕДСЕДНИК Србије Александар Вучић налази се на путу за Пирот.
28. 03. 2024. у 12:05
ЕКСКЛУЗИВНО: Погледајте шта полиција ради у кући Данкине мајке (ВИДЕО)
ПОЛИЦИЈА се тренутно налази у кући која припада породици мајке мале Данке Илић (2), која је нестала пре два дана управо код ове куће у Бањском пољу код Бора.
28. 03. 2024. у 12:06
ЊЕГОВО ПОНАШАЊЕ НАГОВЕСТИЛО КРАЈ? Где су Тони и Гага последњи пут виђени заједно у јавности
ПОСЛЕ 25 година брака, певачица Драган Мирковић одлучила је да се разведе од свог супруга Тонија Бијелића.
26. 03. 2024. у 21:21
Коментари (0)