НОВАЦ ЗА БОШКА ИПАК НИЈЕ СКУПЉЕН: Огласили се из његовог тима - информација није тачна, фали још 120.000 евра
САМО још 120.000 евра дели нас од циља. Останите уз нас у финишу - пошаљите још један СМС 1032 на 3030, позовите 1432 или уплатите донацију. Будимпешта нам никад није ближе била,али морамо се борити до самог краја!
Фото:Градско зеленило
Овим речима тим који води страницу "Да и Бошко победи СМА" као и Нађа и Јанко Гуглета из Новог Сада, апеловали су на људе хуманог срца да не одустану од подршке њиховом шестомесечном сину Бошку који болује од спиналне мишићне атрофије a за неколико дана, у Будимпешти, требало би да прими лек "золгенсма" који кошта 2,4 милиона евра.
- У овом тренутку, са непрокњиженим уплатама и још ненаплаћеним СМС порукама недостаје нам 120.000 евра. Рачуни за трошкове стижу касније и зато молимо људе да наставе са уплатама - кажу Бошкови родитељи Нађа и Јанко.
Охрабрени чињеницом да је стање њиховог сина тренутно стабилно, они кажу да је малишан прикључен на респиратор и да ће с тим апаратом бити превезен из новосадске болнице у Будимпешту.
Бошко је рођен 14. јануара ове године у Новом Саду. Када је имао три месеца, његови родитељи су приметили да нешто није у реду. Мада је слаба покретљивост детета била присутна од самог рођења, она је увек била правдана тиме да нису сва деца подједнако живахна.
Присећајући се Душана, Бошковог брата, гледајући његове видео-снимке, Нађа и Јанко су уочили значајну разлику. После бројних прегледа и анализа, добили су резултате којих су се и прибојавали. Бошку је успостављена дијагноза СМА тип 1 (спинална мишићна атрофија тип 1). Реч је о нервномишићној болести, која може да има и смртни исход а испољава се прогресивном атрофијом мишића и губитком животних функција, као што су ходање, варење, гутање и дисање.
Од четвртог месеца, Бошко почиње борбу за живот. Лечење које се показало као изразито успешно и које је главни циљ носи назив "золгенсма". Реч је о савременој генској терапији одобреној 2019. године која је тренутно - најскупља на свету. Од 19. јуна Бошко је на интензивној нези у Дечјој болници у Новом Саду и није у стању да самостално дише и да се храни. Сваким даном његово стање се погоршава.
ПОМОЋ
БОШКУ се може помоћи донацијама на више начина: слањем СМС порука на 3030 (претходно уписати 1032). Хуманитарна СМС из Швајцарске шаље се на 455 (1032). Број у БиХ је 1432
Уплата на динарски рачун: 160-6000001037970-33
IBAN: RS35160600000103802950
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
СТЕПА КОД ЈЕДРЕНА ОСВЕТИО УГЉЕШУ И ВУКАШИНА: Пре 85 година у Чачку преминуо војвода Степа Степановић, велики српски војсковођа
БРИЖЉИВО упаковане две нагореле воштанице и једна раскошна османска сабља пронађене у скромној соби Степе Степановића после његове смрти 27. априла 1929. откриле су да велики војсковођа није сматрао победе на Церу и Солунском фронту најважнијим биткама које је водио, већ освета средњовековних српских витезова изгинулих у Маричкој бици.
28. 04. 2024. у 06:30
РЕЗОЛУЦИЈОМ О СРЕБРЕНИЦИ ПРИКРИВАЈУ СВОЈЕ ЗЛОЧИНЕ: Немачка историјски фалсификат потура на годишњицу ослобођења Дахауа, фабрике смрти
НЕМАЧКА која је главни спонзор сарајевске „Резолуције о Сребреници“ покушава да прогура тај цинични историјски фалсификат кроз Генералну скупштину УН у време једне трагичне годишњице, ослобођења концентрационог логора Дахау, неспорног сведочанства о највећем геноцидном програму у историји човечанства чији је аутор – Немачка.
28. 04. 2024. у 07:00
ИЗБАЦИО ЈЕ ИЗ СТАНА ЗБОГ ДРУГЕ: Како је пукла веза Катарине Радивојевић и Оливера Мандића
ЊИХОВА десетогодишња веза се расула у парампарчад кад се у животу Оливера Мандића појавила 22 године млађа дама.
28. 04. 2024. у 12:13
Прочитајте више
НОВАК ЂОКОВИЋ ГЛЕДА И НЕ ВЕРУЈЕ! Ево шта је Рафаел Надал управо рекао о Нолету у Мадриду
Новак Ђоковић је могао свашта да очекује од свог највећег супарника у тенису, али ово - можда и не.
27. 04. 2024. у 20:35
"ЗА ДУШЕБРИЖНИКЕ" Шта Кубура ради у винограду? - Глумац засукао рукаве, па се похвалио "Биће вина!" (ВИДЕО)
ГЛУМАЦ Александар Срећковић Кубура градски живот заменио је сеоском идилом у месту Ратина, надомак Краљева.
27. 04. 2024. у 18:38
ЗА МНОГЕ ЈЕ ЗАГОНЕТКА: Зашто се ослић продаје без главе
ПОСТОЈИ разлог зашто никада нисмо видели предњи део оове врсте рибе.
28. 04. 2024. у 09:54
АКО НЕКОМ ПОЗАЈМИТЕ ОВУ КЊИГУ, НЕ ОЧЕКУЈТЕ ДА ВАМ ЈЕ ВРАТИ!
Спремите се за путовање кроз тамни подземни свет за који до сада нисте знали.
24. 04. 2024. у 17:18
КАСНИО НА ВЕНЧАЊЕ: Наш познати глумац кумовао Олги и Пелету
ГЛУМАЧКИ пар Олга Одановић и Драган Петровић Пеле упознали су се на снимању филма, а љубав међу њима се врло брзо родила.
28. 04. 2024. у 09:26
КАКВА ЧИСТКА... Новак Ђоковић се одлучио на драстичан потез!
Новак Ђоковић ће, по свој прилици, у наставак сезоне ући са баш другачијим стручним штабом него што је то било на почетку 2024.
28. 04. 2024. у 12:12
Најновије из рубрике
СИН ЧЕКА НАТАШУ (44) ДА СЕ ВРАТИ КУЋИ: У Сремској Митровици сахрањена жена, преминула због тромбозе - Дан раније била је код лекара (ФОТО)
ПОСЛЕ изненадне смрти пацијенткиње Наташе Жабић (44) из Сремске Митровице, коју је лекар вратио кући из Опште болнице сматрајући да она није животно угрожена, полиција је поднела кривичну пријаву против дежурног лекара.
28. 04. 2024. у 19:42
ПАТРИЈАРХ ПОРФИРИЈЕ КРСТИО ДЕСЕТИНЕ МАЛИШАНА У РИПЊУ: Архијерејску Литургију служио на празник Цвети уз саслужење Епископа Илариона (ФОТО)
ЊЕГОВА Светост Патријарх српски г. Порфирије служио је 28. априла 2024. године, на празник Уласка Господњег у Јерусалим – Цвети, свету архијерејску Литургију у храму Свете Тројице у Рипњу уз саслужење Његовог Преосвештенства Епископа новобрдског г. Илариона, свештенства и верног народа.
28. 04. 2024. у 18:51
ФЕЉТОН - АМЕРИКАНСКИ СРБОБРАН” ПОРАЗИО БИЛА КЛИНТОНА: Из ничега, српски прости, радни народ, стварао је себи своје културне споменике
ПРВУ деценију лист је био недељни лист, а онда је усред Првог светског рата, 1916, постао дневни лист и као дневни лист је пола века играо кључну улогу у животу америчког Српства, нарочито у годинама Другог светског рата и у бурном послератном добу, када је у новој, Федеративној Народној Републици Југославији, владао црвени, револуционарни режим.
28. 04. 2024. у 18:00
БОРАЦ ПРОТИВ УСТАША У ВРХУ НДХ: Ко је био генерал Аугуст Марић, први начелник генералштаба домобранских формација
ПОТВРЂУЈЕМ да ме је генерал Аугуст Марић у лето 1941. године, за време прогона православних у Загребу, у своме стану крио и да је мојим родитељима у јануару 1945, док су били од усташа затварани, помагао.
28. 04. 2024. у 18:00
КО СУ БИЛИ РОДИТЕЉИ МИРОСЛАВА ЛАЗАНСКОГ: Отац му је био официр Југословенске краљевске војске
ЈЕДАН од најбољих српских новинара који је, нажалост, преминуо у августу 2021. године Мирослав Лазански у једном интервјуу пре неколико година говорио је о свом пореклу.
28. 04. 2024. у 17:40
Коментари (0)