НОВАЦ ЗА БОШКА ИПАК НИЈЕ СКУПЉЕН: Огласили се из његовог тима - информација није тачна, фали још 120.000 евра
САМО још 120.000 евра дели нас од циља. Останите уз нас у финишу - пошаљите још један СМС 1032 на 3030, позовите 1432 или уплатите донацију. Будимпешта нам никад није ближе била,али морамо се борити до самог краја!
Овим речима тим који води страницу "Да и Бошко победи СМА" као и Нађа и Јанко Гуглета из Новог Сада, апеловали су на људе хуманог срца да не одустану од подршке њиховом шестомесечном сину Бошку који болује од спиналне мишићне атрофије a за неколико дана, у Будимпешти, требало би да прими лек "золгенсма" који кошта 2,4 милиона евра.
- У овом тренутку, са непрокњиженим уплатама и још ненаплаћеним СМС порукама недостаје нам 120.000 евра. Рачуни за трошкове стижу касније и зато молимо људе да наставе са уплатама - кажу Бошкови родитељи Нађа и Јанко.
Охрабрени чињеницом да је стање њиховог сина тренутно стабилно, они кажу да је малишан прикључен на респиратор и да ће с тим апаратом бити превезен из новосадске болнице у Будимпешту.
Бошко је рођен 14. јануара ове године у Новом Саду. Када је имао три месеца, његови родитељи су приметили да нешто није у реду. Мада је слаба покретљивост детета била присутна од самог рођења, она је увек била правдана тиме да нису сва деца подједнако живахна.
Присећајући се Душана, Бошковог брата, гледајући његове видео-снимке, Нађа и Јанко су уочили значајну разлику. После бројних прегледа и анализа, добили су резултате којих су се и прибојавали. Бошку је успостављена дијагноза СМА тип 1 (спинална мишићна атрофија тип 1). Реч је о нервномишићној болести, која може да има и смртни исход а испољава се прогресивном атрофијом мишића и губитком животних функција, као што су ходање, варење, гутање и дисање.
Од четвртог месеца, Бошко почиње борбу за живот. Лечење које се показало као изразито успешно и које је главни циљ носи назив "золгенсма". Реч је о савременој генској терапији одобреној 2019. године која је тренутно - најскупља на свету. Од 19. јуна Бошко је на интензивној нези у Дечјој болници у Новом Саду и није у стању да самостално дише и да се храни. Сваким даном његово стање се погоршава.
ПОМОЋ
БОШКУ се може помоћи донацијама на више начина: слањем СМС порука на 3030 (претходно уписати 1032). Хуманитарна СМС из Швајцарске шаље се на 455 (1032). Број у БиХ је 1432
Уплата на динарски рачун: 160-6000001037970-33
IBAN: RS35160600000103802950
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
КНАУС: Француска и Немачка блокирају гласање о Приштини у Савету Европе, Вучић ефектно апеловао на Макрона
ЏЕРАЛД Кнаус, шеф ЕСИ института и главни протагониста и менаџер кампање Аљбина Куртија, рекао је да постоји неколико држава чланица Савета Европе које се спремају да блокирају гласање за пријем тзв. Косова у Комитет министара, где помиње и две савезничке државе лажне државе - Француску и Немачку.
04. 05. 2024. у 12:59
ЈОШ ЈЕДАН ПРЕДСЕДНИК НА ПОТЕРНИЦИ РУСИЈЕ: После Зеленског, Москва сада тражи њега
МИНИСТАРСТВО унутрашњих послова Русије ставило је на потерницу бившег председника Украјине Петра Порошенка, а одговарајућа потерница се појавила у бази података ресора.
04. 05. 2024. у 15:20
ПОСЛЕ ОПТУЖБИ ДА КРИЈЕ НАЦИОНАЛНОСТ И ВЕРОИСПОВЕСТ: "Ја сам Српкиња, крстићу сина у Храму!" Маја Беровић о ПРАВОМ имену и пореклу
"ЈА САМ Српкиња и поносим се тиме!"
01. 05. 2024. у 13:14
Коментари (0)