ANIKI JE HITNO POTREBNA VAŠA POMOĆ: Jedna poruka za nju znači spas! Pomozite da živi kao druga deca
ANIKA Manić je dvogodišnja devojčica, obolela od retke bolesti - spinalne muskularne atrofije, koja joj onemogućava normalan rast i razvoj a lek za njenu bolest je među najskupljima u svetu!
Foto: Privatna arhiva
Zato je potrebno da se što više ljudi odazove humanitarnoj akciji i da dopinos njenom lečenju, slanjem SMS poruke. Ivanka Pavlović-Manić, majka male Anike, kaže za Kurir da se njena ćerka rodila kao zdrava, jaka beba, sa ocenom 10, ali da su nakon dva meseca, lekari i roditelji primetili da devojčica ne reaguje snažno kao ranije.
- Ubrzo je ustanovljeno da Anika boluje od retke, neuromišićne bolesti sa kojom se rađa 1 od 10.000 beba i koja se zove se spinalna muskularna atrofija, ili skraćeno SMA, tip 1. Većina ovih beba ne doživi svoj prvi rođendan. Drugi rođendan, gotovo ni jedna. Anika je mali lavić, borac i ona ima danas dve godine. Motirički je stabilno i to zahvaljujući terapiji koju trenutno prima, ali koja joj ne pomaže kada su u pitanju vitalne funkcije za održanje života, jer joj disanje i gutanje sve više postaju problem. Aparati za inhaliranje, širenje pluća, kašljanje, kao i aparat koji joj pomaže da diše dok spava postali su Anikina trenutna realnost, ali nada postoji da tu realnost promenimo. Krajem maja, u Evropi je odobrena genska terapija Zolgensma, za decu ispod 21kg, koja može da pomogne Aniki da prodiše punim plućima i da povrati snagu da jede i govori - kaže Ivanka i dodaje:
- Mi smo već u kontaktu sa bolnicom koja čeka na Aniku da dobije Zolgensmu i jedino što se čeka je da se što pre sakupi novac - kaže njena mama.
Prikupljanje sredstava preko fondacije „Budi human“ je poslednja šansa za Aniku da poživi dug i lep život, upozorava njena majka Ivanka koja ističe da. iako suma deluje nedostižna, u jednoj evropskoj zemlji su uspeli da skupe novac za 3 dana, tako što se 950.000 stanovnika odazvalo i poslalo po jedan SMS.
- Zaista je tako - vaše malo je nama ceo svet. Tako da bismo vas ovom prilikom zamolili da pošaljete SMS sa porukom 858 na 3030 i da podelite Anikinu priču sa vašom porodicom i prijateljima da što više ljudi čuje.
Inače terapija Zolgensma deluje na celo telo i može da povrati izgubljene funkcije mišića, ukoliko se dobije što pre. Ovaj lek je zvanično najskuplji lek na svetu i košta 2,1 milion evra, što je upravo i izazov sa kojim su se suočili Anikini roditelji, porodica i prijatelji, kao i javnost koja se sve više uključuje u proces prikupljanja.
(Kurir)
Preporučujemo
DANAS SE SEĆAMO SVETIH MUČENIKA ERMILA I STRATONIKA: Veruje se da njihova moć čini čuda
26. 01. 2026. u 07:11
OBLAČNO I KIŠOVITO, DO 13 STEPENI: Vremenska prognoza za ponedeljak, 26. januar
26. 01. 2026. u 00:05
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
VELIKU PODRŠKU DOBIJAMO OD PREDSEDNIKA VUČIĆA: Mali Luka ima retku bolest, a ovo je njegova priča (VIDEO)
BORBA deteta za život kakav zaslužuje.
25. 01. 2026. u 07:00
RAT U HRVATSKOJ IH RAZDVOJIO: Glumac ćerku nije video pet godina - potresni detalji iz života Borisa Komnenića
GLUMAC Boris Komnenić ostaće zauvek upamćen po ulozi Guze Popadića iz "Boljeg života", a malo ko je znao da je imao ćerku u Hrvatskoj, koju nije često viđao devedesetih zbog rata.
25. 01. 2026. u 09:10
BIĆE SVE TEŽE: Oglasila se produkcija Granda zbog Đorđa Davida - zapretio odlaskom iz takmičenja
NAKON što je Đorđe David zapretio da će napustiti žiri, produkcija "Granda" se oglasila zbog njegove burne reakcije na kandidatkinju u "Zvezdama Granda".
25. 01. 2026. u 10:50
SAMO SAM POMISLILA - SAD ĆU DA UMREM: Maja Volk o borbi sa rakom - "Progutala sam knedlu, a ujutru metastaza je bila ogromna"
MAJA Volk je otvoreno govorila o svojoj borbi sa rakom i uspela da pobedi tešku bolest, inspirišući mnoge svojom snagom i istrajnošću.
25. 01. 2026. u 11:25
SVI STE FOLIRANTI! Dara Bubamara napustila Zvezde Granda - reagovala Ceca "Nije fer, ni kolegijalno"
PEVAČICA Dara Bubamara reagovala je burno na kritike koje je dobio njen kandidat od strane njenih kolega iz "Zvezda Granda".
25. 01. 2026. u 13:10
HRVATSKI HULIGANI NAPALI SRBE - DEVET HRVATA ZAVRŠILO U BOLNICI: Detalji tuče navijača u Tuzli
Malme i Crvena zvezda sastali su se u Ligi Evrope, a potom je došlo do tuče navijača u okolini Tuzle, u Bosni i Hercegovini, kada se deo Zvezdinih pristalica iz Republike Srpske avionom vraćao iz Švedske.
25. 01. 2026. u 14:30
"TRAMP TAMO DA IZBACI 1000 VOJNIKA NA OSTRVO, NIKO MU SE NEĆE SUPROSTAVITI" Vučić o Grenlandu - Kada pitam a kako Kosovo, svi spuste glavu!
GOVOREĆI jutros u emisiji "Jutro" na Televiziji Prva, predsednik Srbije Aleksandar Vučić dotakao se i licemerja međunarodne zajednice kada je u pitanju odnos koji sada imaju po pitanju Grenlanda i onaj koji su nekada imali po pitanju Kosova i Metohije.
25. 01. 2026. u 13:20
U FEBRUARU POTPUNI KOLAPS POLARNOG VRTLOGA? Hladna masa zalediće Evropu, evo šta nas očekuje
NAKON stratosferskog zagrevanja početkom februara, najnovije prognoze pokazuju potencijalni potpuni kolaps polarnog vrtloga, što će na kraju dovesti hladan vazduh i u Evropu, piše Severe Weather Europe.
23. 01. 2026. u 14:21
DEVALVIRALA JE JUTARNjI Kolega oštro o Jovani: "Imam problem što radi na nacionalnoj televiziji"
VODITELj Ognjen Nestorović bez ulepšavanja i zadrške progovorio je o svom odnosu sa Jovanom Jeremić, koleginicom koja danas radi u medijskoj kući u kojoj je on nekada gradio svoju novinarsku i voditeljsku karijeru.
25. 01. 2026. u 20:42
Najnovije iz rubrike
DANAS SE SEĆAMO SVETIH MUČENIKA ERMILA I STRATONIKA: Veruje se da njihova moć čini čuda
DANAS, prema crkvenom kalendaru Srpske pravoslavne crkve, vernici obeležavaju uspomenu na svete mučenike Ermila i Stratonika, kao i još nekoliko svetitelja koje Crkva preporučuje na molitveno prisećanje.
26. 01. 2026. u 07:11
OBLAČNO I KIŠOVITO, DO 13 STEPENI: Vremenska prognoza za ponedeljak, 26. januar
UMERENO do potpuno oblačno, na severozapadu uglavnom suvo, u ostalim krajevima mestimično kiša, na visokim planinama i sneg.
26. 01. 2026. u 00:05
"POZIVAM VAS DA EVROPSKO ZLATO PROSLAVIMO U HRAMU SVETOG SAVE I ZABLAGODARIMO GOSPODU": Patrijarh čestitao selektoru i srpskim delfinima
Patrijarh Porfirije uputio je večeras čestitku selektoru Urošu Stevanovići i srpskim delfinima povodom osvajanja prvog mesta i zlatne medalje na Evropskom prvenstvu u Beogradu.
25. 01. 2026. u 22:50
SRBIJA NA UDARU PLJUSKOVA SA GRMLJAVINOM, STIŽU I ORKANSKI VETROVI Hitno se oglasio RHMZ: Ovi delovi zemlje prvi na udaru (FOTO)
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod oglasio se na svom zvaničnom sajtu najnovijim saopštenjem.
25. 01. 2026. u 18:53
DRAMA NA NEBU IZNAD SRBIJE: Turski avion tražio hitno sletanje u Beograd
TOKOM leta iznad Srbije prijavljeno je curenje goriva na putničkom avionu koji je saobraćao iz Turske ka Nemačkoj.
25. 01. 2026. u 18:22
Komentari (1)