BEBI VANJI JE HITNO POTREBNA NAŠA POMOĆ: Za dva meseca bi morala da primi najskuplji lek na svetu, roditelji mole za pomoć (VIDEO)

21. 09. 2021. u 18:18

VANjA Malović je rođena 13. maja ove godine u Beogradu kao zdrava beba. U prvom mesecu života mama je primetila da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata.

БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ХИТНО ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: За два месеца би морала да прими најскупљи лек на свету, родитељи моле за помоћ (ВИДЕО)

Foto: Printskrin Instagram

Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa, da se radi o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA1 (Spinalna mišićna atrofija tip1). Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja često ima smrtni ishod. Bolest je posledica mutacije gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Dete ne može da drži glavicu, pokreće ruke i nogice.

Vanjini roditelji su se putem video-snimka zahvalili svima koji im pružaju podršku i apelovali na ljude da im pomognu:

- Zbog vas se mnogo lakše držimo i verujemo da ćemo lakše proći kroz sve izazove koji nas očekuju. Skoro dva meseca je prošlo otkako je našoj bebi dijagnostikovana Spinalna mišićna atrofija tip 1.Lek postoji i zove se Zolgensma, a košta 2,5 miliona evra. Do sada smo skupili nešto više od 300.000 evra, što je ogroman novac, i uz sav trud ljudi mi smo samo na 12 odsto, a vreme nam ističe. Zato vam se i obraćamo. Vanja sada ima četiri meseca, a rečeno nam je da bi ona moralo lek da primi do 6-og meseca. Ovim tempom nemamo šanse. Njoj već sada nije dobro, a teško mi je da pomislim šta može da se desi. Vanja nema refleks kašlja i najmanje slivanje iz nosa može dovesti do upale pluća, koja bi možda bila kobna za nju. Zaista je situacija kritična, i potrebna nam je pomoć od države, grada Beograda, od dobrih ljudi, ugostitelja, preduzetnika, sportista i javnih ličnosti - rekla je kroz suze Vanjina majka.


 

Vanji možemo da pomognemo na sledeće načine:

Slanjem SMS poruke 1077 na 3030 iz Srbije
Slanjem SMS poruke 1077 na 455  iz Švajcarske

Slanjem SMS iz Norveške: VIPPS 91945


Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72
Uplatom na devizni račun: 160600000113399451
IBAN: RS35160600000113399451
SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

Novosti Google News
TA KUĆA JE STVARNO UKLETA Majci i ocu prerezao grkljan, pa sebi isekao vene: Novi detalji porodične tragedije u Čačku

"TA KUĆA JE STVARNO UKLETA" Majci i ocu prerezao grkljan, pa sebi isekao vene: Novi detalji porodične tragedije u Čačku

PRVI rezultati istrage tragedije koja je otkrivena u subotu ujutru u porodičnoj kući u blizini „Slobodine“ raskrsnice u Čačku, govore da je Vladimir Čarapić (47) nožem preklao vrat svojoj majci Mili (72), a potom i svom ocu Neđu (79). Zatim je sebi istim sečivom naneo više uboda po grudima i stomaku, a na kraju je prerezao vene leve ruke i tako na smrt iskrvario.

07. 12. 2025. u 13:36

Završio glumu, pa radio na mešalici, rat ga udaljio od ljubavi - životni put Jova Maksića

Završio glumu, pa radio na mešalici, rat ga udaljio od ljubavi - životni put Jova Maksića

DETINjSTVO glumca Jova Maksića oblikovalo se u maloj seoskoj sredini podno Dinare, u selu Plavno kod Knina, gde je porodica živela zbog očevog svešteničkog službovanja. Rani period života opisuje kao vreme potpune slobode i radosti, kada je gotovo čitavo selo bilo prostor za igru i maštarije. U takvoj atmosferi formirala se njegova emotivna struktura — vezanost za zajednicu, toplina porodičnih odnosa i zahvalnost za jednostavne stvari.

07. 12. 2025. u 11:41

Komentari (0)

AUDIO BM SLUŠNI APARATI: Novogodišnja čarolija zvuka