SVETSKI DAN OBOLELIH OD RETKIH BOLESTI: U Srbiji još nema dovoljno novca za neuobičajene dijagnoze
POVODOM Svetskog dana obolelih od retkih bolesti, koji se svake godine obeležava 28. februara, iz Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS), upućuju da je postignut ogroman napredak u zbrinjavanju ovih pacijenata u našoj zemlji, ali da su sredstva koja se izdvavaju za njihove terapije i dalje nedovoljna.
Foto: I. K.
- Ove godine odobren nam je budžet od tri milijarde i 700 miliona dinara, što je najviši iznos u poslednjih 10 godina od kada postoje budžetska izdvajanja za lečenje retkih oboljenja, ali su i dalje mala - rekla je Olivera Jovović, predsednica NORBS-a, i dodala de je prema procenama NORBS-a neophodno da se godišnje za lečenje obolelih od retkih bolesti izdvoji 12 milijardi dinara.
Državni sekretar u Ministarstvu zdravlja dr Mirsad Đerlek, rekao je da je poslednjih 10 godina uložen veliki pomak u tretiranju pacijenata sa retkim bolestim, ali da mora da se uradi još:
- U tom poslu nas naručito ohrabruje činjenica da u državnoj kasi ima novca i da su ulaganja u zdravstvo veća nego ikada. U Ministartvu zdravlja formirana je i posebna radna grupa za retke bolesti koja svakodnevno radi na sprovođenju akcionog plana čija suština je da se za pacijente obolele od retkih bolesti obezbedi što bolja zdravstvena zaštita.
O značajnom napretku u lečenju onih čije zdravlje je narušeno retkim oboljenjima svedoči i činjenica da se u njihovo zbrinjavanje uključilo i Ministarstvo za rad, boračka i socijalna pitanja.
- S obzirom na to da su lica obolela od retkih bolesti osetljiva društvena kategorija, oni zahtevaju odgovarajuću socijalnu zaštitu - rekla je Biljana Zekavica, pomoćnica ministarke Darije Kisić-Tepavčević. - U saradnji sa predstavnicima NORBS-a intenzivno radimo na tome da socijalnu zaštitu za ove osobe učinimo dostupnijom i da im pomognemo da lakše ostvare svoja preva iz ovog domena.
Za precizno planiranje budžeta za lečenje obolelih od retkih bolesti veliku ulogu ima Registar ovih oboljenja.
- Podaci za Registar retkih bolesti mogu da se unose od avgusta prošle godine - rekla je dr Snežana Plavišić iz Instituta za javno zdravlje Srbije. - Međutim, dok su pojedine ustanove u tome vrlo angažovane, druge još nisu pristupile unosu podataka, što značajno usporava formiranje Regsitra, a samim tim i uvida u učestalost pojedinih dijagnoza.
Dugačka lista
NA listi retkih bolesti prema procenama stručnjaka ima oko 7.000 različitih dijagnoza. Za više od 95 odsto njih ne postoji nikakva registrovana terapija. Čak 80 odsto ovih bolesti su genetskog porekla, a njihova najčešća posledica je trajni invaliditet.