NOVAC ZA BOŠKA IPAK NIJE SKUPLJEN: Oglasili se iz njegovog tima - informacija nije tačna, fali još 120.000 evra

J. SIMIĆ

17. 08. 2021. u 13:53 >> 19:43

SAMO još 120.000 evra deli nas od cilja. Ostanite uz nas u finišu - pošaljite još jedan SMS 1032 na 3030, pozovite 1432 ili uplatite donaciju. Budimpešta nam nikad nije bliže bila,ali moramo se boriti do samog kraja!

Foto:Gradsko zelenilo

Ovim rečima tim koji vodi stranicu "Da i Boško pobedi SMA" kao i Nađa i Janko Gugleta iz Novog Sada, apelovali su  na ljude humanog srca da ne odustanu od podrške njihovom šestomesečnom sinu Bošku koji boluje od spinalne mišićne atrofije a za nekoliko dana, u Budimpešti, trebalo bi da primi lek "zolgensma" koji košta 2,4 miliona evra.

- U ovom trenutku, sa neproknjiženim uplatama i još nenaplaćenim SMS porukama nedostaje nam 120.000 evra. Računi za troškove stižu kasnije i zato molimo ljude da nastave sa uplatama - kažu Boškovi roditelji Nađa i Janko.

Ohrabreni činjenicom da je stanje njihovog sina trenutno stabilno, oni kažu da je mališan priključen na respirator i da će s tim aparatom biti prevezen iz novosadske bolnice u Budimpeštu.

Boško je rođen 14. januara ove godine u Novom Sadu. Kada je imao tri meseca, njegovi roditelji su primetili da nešto nije u redu. Mada je slaba pokretljivost deteta bila prisutna od samog rođenja, ona je uvek bila pravdana time da nisu sva deca podjednako živahna.

Prisećajući se Dušana, Boškovog brata, gledajući njegove video-snimke, Nađa i Janko su uočili značajnu razliku. Posle brojnih pregleda i analiza, dobili su rezultate kojih su se i pribojavali. Bošku je uspostavljena dijagnoza SMA tip 1 (spinalna mišićna atrofija tip 1). Reč je o nervnomišićnoj bolesti, koja može da ima i smrtni ishod a ispoljava se progresivnom atrofijom mišića i gubitkom životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje.

Od četvrtog meseca, Boško počinje borbu za život. Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj nosi naziv "zolgensma". Reč je o savremenoj genskoj terapiji odobrenoj 2019. godine koja je trenutno - najskuplja na svetu. Od 19. juna Boško je na intenzivnoj nezi u Dečjoj bolnici u Novom Sadu i nije u stanju da samostalno diše i da se hrani. Svakim danom njegovo stanje se pogoršava.

POMOĆ

BOŠKU se može pomoći donacijama na više načina: slanjem SMS poruka na 3030 (prethodno upisati 1032). Humanitarna SMS iz Švajcarske šalje se na 455 (1032). Broj u BiH je 1432

Uplata na dinarski račun: 160-6000001037970-33
Uplata na devizni račun: 160600000103802950
IBAN: RS35160600000103802950

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Pogledajte više