Tri godine čeka lek za – život

ŽIVOT mog sina Aleksandra je u rukama direktora Kliničkog centra Srbije, ali on neće da potpiše odobrenje za nabavku leka "miglustat", iako lekarski konzilijum smatra da je to jedina postojeća terapija za Niman-Pikovu bolest.

Pročitajte još: Maloj Uni hitno potrebna pomoć: Potrebni davaoci AB pozitivne krvne grupe

Komisija za retke bolesti Ministarstva zdravlja je još u junu 2015. dala saglasnost za primenu ovog leka, u RFZO primenjuju pravilnik po kojem Klinički centar treba da ga kupi, da im troškovi budu refundirani, a odgovor dr Milike Ašanina je samo to da nema novca - kaže Jasmina Jović iz Paraćina, čijem je sinu na Klinici za neurologiju KCS, još pre šest godina, utvrđeno retko metaboličko oboljenje, uz to i progresivno, pa napada mozak i oštećuje hod, govor, sluh, vid...

Pročitajte još: Ivona još u komi, a sve vidi i čuje!

Prvi simptomi su ličili na cerebralnu paralizu, pa je uput iz Paraćina dobio tek posle tri godine, a čak i kada je Aleksandru u Beogradu, 2012, postavljena dijagnoza, lekari nisu pominjali "miglustat". Tek kada je majka, tri godine kasnije, saznala da on postoji i primenjuje se u EU, ali nije registrovan u Srbiji, lekarski konzilijum je potvrdio da ta terapija sprečava napredovanje bolesti... Jovići su se, potom, obraćali svima: Ministarstvu zdravlja, Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje, tadašnjem predsedniku Srbije Tomislavu Nikoliću i premijeru Aleksandru Vučiću. Zbog činjenice da Aleksandrova dijagnoza nije na spisku retkih bolesti čije lečenje direktno finansira država, još su u svojevrsnom začaranom krugu...

- Direktor Kliničkog centra je i minule sedmice mom suprugu ponovio da nema novca, odnosno da nije siguran da će im Fond vratiti sredstva. Nažalost, nismo dobili ni dokument o tome - očajna je Jasmina.

Inače, tračak nade se pojavio prošlog maja, kada je Aleksandar nanovo pozvan na preglede i dobio saglasnost Etičkog odbora, ali je Jovićima njegova doktorka dr Marina Svetel objasnila da nalog za nabavku leka ide Centralnoj apoteci... Od tada, stanje mladog čoveka se sve više pogoršava, pa nerazgovetno govori, sve teže guta, teško se kreće... Ostala je samo ogromna volja za životom, za završetkom studija - uprkos saznanju da njegova država za njega, eto, nema novac!

CENA

GODIŠNjA terapija "miglustatom", za održavanje postojećeg kvaliteta života, košta 360.000 evra. Cena kutije sa 30 tableta je oko milion i po dinara, a Konzilijum je Aleksandru preporučio tri puta dnevno po 200 mg...