U Hamburg po skup lek

N. SUBOTIĆ

08. 07. 2017. u 15:12

Zdušna pomoć Teodori Škrivanj oboleloj od retke bolesti. Za lečenje devetogodišnjakinje potrebno 702.000 evra

У Хамбург по скуп лек

ŠANSA Teodora Škrivanj Foto JKP "Zelenilo"

U SRBIJI od Batenove bolesti boluje dvoje mališana. Jedno od njih je Teodora Škrivanj, devetogodišnja Novosađanka, koja je, po rečima njene majke Brankice Tunjević Škrivan, obolela kad je imala tri godine. Pet mališana je, nažalost, izgubilo bitku sa ovom retkom bolesti.

Teodora je, međutim, dobila šansu. Lekari u Velikoj Britaniji razvili su lek koji omogućava da se razvoj ove teške bolesti zaustavi ili značajno uspori, a Teodora bi proces lečenja mogla da započne u Hamburgu, u klinici "Efendore". Za to je potreban veliki novac, koji njena porodica nema.

U akciju pomoći već se uključilo JKP "Gradsko zelenilo", koje je prošlog ponedeljka, u akciji "Humani ponedeljak" na Štrandu, sakupljalo dobrovoljne priloge za njeno lečenje i kako je najavljeno, akcija će biti nastavljena i prekosutra, pošto je zbog manje posete sakupljeno samo 39.480 dinara.

- Lek, koji se zove "bijanura", deluje upravo na vrstu Batenove bolesti od koje moja Teodora boluje - objašnjava njena majka. - Ovaj lek ne bi mogao da dovede do potpunog izlečenja, ali bi nam, ipak, omogućio da "kupimo vreme", dok se ne razvije efikasniji lek.

Lečenje "bijanurom" staje 702.000 evra i može da se primeni u Hamburgu. Trebalo bi da lekari u tamošnjoj specijalizovanoj bolnici pregledaju Teodoru i utvrde da li kod nje može da se primeni taj lek.

- Lek je sintetički enzim, koji nedostaje deci oboleloj od Batenove bolesti i koji se specijalnim uređajem ubrizgava u glavu bolesnika - objašnjava Brankica Tunjević Škrivan. - Trebalo je da Teodora i ja već 12. jula otputujemo u Nemačku, ali imamo problem s njenim pogoršanim zdravstvenm stanjem, tako da smo put odložili. Potreban nam je novac za put, a ukoliko ne uspemo da nađemo drugi način finansiranja, obratićemo se našim vlastima, kako bi se iz Fonda za retke bolesti pomoglo Teodorino lečenje. Nadam se da ćemo uz pomoć dobrih ljudi uspeti da se izborimo i sa ovom životnom preprekom.


MATIČNE ĆELIJE

LEK smo već dvaput tražili i u Kini - priseća se Teodorina mama. - Tamo su razvili metodu lečenja Batenove bolesti matičnim ćelijama. Nažalost, kod Teodore nije bilo efekta koji smo očekivali. Sada se, međutim, u Velikoj Britaniji pojavila nova šansa.

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Komentari (2)

Vlada Legenda

08.07.2017. 16:31

Strašno! Koliko je podla i zla,nepravedna i bezdušna ta farmaceutska industrija, tražiti 700.000 eura za lečenje jednog nedužnog milog deteta.!!A taj lek,vredi bar 10 puta manje, ali eto zbog čega su,između ostalog , jake te zapadne ekonomije.Bezdusnici gladni prokletog novca....

farmaceut

09.07.2017. 14:47

@Vlada Legenda - Kako znate koliko lek kosta? Men cudi kako kineska terapija nije uspela kad su oni poznati u lecenju ove bolesti.Nije lako biti roditelj...