Državo pomozi: Lek za dečju atrofiju 90.000 evra

"SPINRAZA" - lek koji usporava razvoj spinalne mišićne atrofije, retke i izuzetno progresivne bolesti, registrovan je u Americi krajem prošle godine, a nedavno je autorizovan i u EU što je bio preduslov da se takva procedura započne i u Srbiji. Međutim, prema tvrdnjama roditelja bolesne dece, uprkos obećanjima iz nadležnog ministarstva, to se još uvek nije dogodilo. Loptica je prebačena u dvorište Agencije za lekove odakle su stigle sve druge neophodne informacije, ali ne i odgovor na pitanje ko treba da pokrene ovu proceduru. Obolelima je svaki dan važan, a novi lek izuzetno je skup - jedna doza košta 90.000 evra - pa je hitna reakcija države njihova jedina nada.

Kod težih oblika spinalne mišićne atrofije deca su "vezana" za aparate za disanje i gutanje, ali je dokazano da "spinraza" poboljšava rad mišićnih neurona, pa se takvi mališani skidaju sa aparata, počinju da sede, a kod lakših tipova bolesti i da hodaju. Roditelji tridesetak mališana iz cele Srbije su zbog toga napravili udruženje.

- Cena leka je za sve roditelje nedostižan cilj, pa se nadamo i apelujemo na državu da pomogne našoj deci i da ga obezbedi - kaže Marijana Stojanović iz Bratmilovca u okolini Leskovca, majka dečaka obolelog od ove bolesti. - Bolest je takva da moj Ognjen može za šest meseci da završi na aparatima. Činimo sve da mu pomognemo. Ognjen bi u prvoj godini trebalo da primi pet doza, a u drugoj još tri.

Inače, obolelima od spinalne mišićne atrofije svaki dan je neizvesnost. Za njih i najobičniji virus može da bude koban, ali bi novi lek značio novi početak i nadu da bi većina obolelih mališana ipak mogla da živi kao i sva druga deca.

FONDACIJE

Dok čekaju odluku da ovaj lek može da se koristi i u Srbiji, roditelji Ognjena Stojanovića ne sede skrštenih ruku, pa su počeli da prikupljaju novac preko humanitarnih fondacija "Budi human" i "Dar za osmeh".