Društvo

Sedmoro dece dobija skupe lekove

A. VASIĆ

10. 07. 2018. u 06:28

Država odlučila da finansira terapiju pacijentima sa dva retka sindroma. Za lečenje jednog obolelog godišnje treba izdvojiti oko 300.000 evra

DRŽAVA Srbija od pre mesec dana finansira terapiju za sedmoro dece sa MPSIVA ili Morkio sindromom, objavljeno je u ponedeljak na konferenciji za medije povodom Masterklas kongresa, koji se održava u Beogradu od 8. do 10. jula. Tema međunarodnog skupa je mukopolisaharidoza (MPS), koja predstavlja grupu retkih, naslednih i neizlečivih bolesti.

U Srbiji sa različitim tipovima mukopolisaharidoze (MPS) živi 28 osoba, od kojih je većina mlađa od 18 godina. Iako je MPS neizlečiv, za neke tipove oboljenja postoje enzimsko- supstitucione terapije, koje imaju cilj da stopiraju progresiju bolesti i poboljšaju kvalitet života.

- Terapija za MPSIVA ili Morkio sindrom je izuzetno skupa i košta oko 300.000 evra godišnje. Država Srbija je prepoznala problem i od pre mesec dana finansira terapiju za sedmoro dece. Prvi rezultati se već vide, deca su raspoloženija, pokretljivija i imaju bolji i lakši san - kaže dr Maja Đorđević, načelnik odeljenja za ispitivanje metaboličkih bolesti Instituta za majku i dete.

PROČITAJTE JOŠ - Uskoro terapija o trošku države za dve retke bolesti

Prisutnima na konferenciji obratili su se i Dragana Miletić Lajko, predsednica Udruženja pacijenata MPS, i dr Kristina Lampe, sa Univerzitetske klinike u Gisenu u Nemačkoj, koja je prisutnima objasnila sa kakvim teškoćama se suočavaju oboleli od ove bolesti, kod koje se usled nedostataka enzima složeni šećeri ne razgrađuju, već talože u organizmu.

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije