Rupa u propisima - šansa za novi život!

KADA je posle decenija lutanja od lekara do lekara, sa nespecifičnim simptomima koji nisu ukazivali ni na šta posebno, Draganu Kataniću (57) napokon postavljena dijagnoza mijelofibroze - retke, teške, neizlečive maligne bolesti - punih godinu dana je bio u šoku. Lekari su mu tada rekli da leka nema, i da mu je, ako bude imao sreće ostalo još 10 godina života. Nekako je, ipak, uspeo da sakupi dovoljno snage da se ne preda, i juče je osetio ukus pobede. Iako terapija za ovu bolest, koja se u međuvremenu pojavila u svetu, u Srbiji nije na listi lekova koje pokriva zdravstveno osiguranje, Katanić je, ipak, o trošku osiguranja uspeo da dobije lek koji godišnje košta oko 40.000 evra.

On je "iskoristio" član 15. Pravilnika o obimu i sadržaju prava na zdravstvenu zaštitu, za koji ne znaju pacijenti, pa čak ni mnogi lekari. A, po tom propisu zdravstvena ustanova, kada iscrpi sve mogućnosti lečenja, može da pokrene proceduru i postupak kod Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje za finansiranje leka koji nije na tzv. pozitivnoj listi, a neophodan je u terapiji. I, Dragan je tako dobio svoju šansu da živi.

- Evo, upravo dolazim iz KCS od profesorke Mirjane Gotić sa dve kutije leka za 80 dana terapije - govori Gotić. - Još ne znam kako će moj organizam reagovati na ovu terapiju, moguće su ozbiljne neželjene reakcije, ali za mene su ove prve dve kutije neprocenjive.

Među pedesetak obolelih od mijelofibroze, koliko se procenjuje da ih ima u Srbiji, Katanić je prvi pacijent koji je uspeo da obezbedi lek o trošku zdravstvenog osiguranja, a terapiju prima samo još četvoro obolelih i to iz donacije. To je zapravo bolest ćelija hematopoeze, zbog koje se normalni proces stvaranja ćelija krvi premešta u druge organe, prvenstveno u slezinu i jetru, koje mogu da narastu do pucanja.

- Ljudi ne znaju da postoji mogućnost da se lek nabavi i kad nije na listi - kaže Katanić. - I ja sam sasvim slučajno saznao kada sam ispred Udruženja obolelih od mijelofibroze bio u RFZO. Direktorka Verica Lazić nam je tad ukazala da postoji ta mogućnost, ali nije bilo lako nagovoriti lekare da uopšte pokrenu tu proceduru. I kad je sve, konačno, predato, rečeno mi je da će lek stići za 10 dana, a to se "oteglo" evo na puna tri meseca, ali nema veze, samo kad je stigao.

Za olakšavanje simptoma i sprečavanje velikog stvaranja leukocita, koje vodi u leukemiju, pacijenti u Srbiji dobijaju samo jedan od starijih citostatika, koji može da se prima ograničeno vreme, i svi očekuju da će inovativni lek za mijelofibrozu biti uvršćen na tzv. pozitivnu listu lekova.

- Svesni smo mi da država nema previše novca, ali ova terapija u odnosu na neke druge i nije toliko skupa, a to je i u svetu, i kod nas, jedini lek za ovu bolest - kaže Katanić. - Lek je u Srbiji registrovan pre tri godine. Kod nas je međutim za poslednjih pet godina samo jedan inovativni lek stavljen na pozitivnu listu, i sad svi čekamo šta će biti. Sa istim nestrpljenjem i oni koji boluju od bolesti za koje već postoje lekovi druge ili treće generacije, i mi koji nam je ovaj jedan sve.

Ako bi se problem nedostatka terapije rešio sistematski, državu bi to manje koštalo nego da svaki pacijent obezbeđuje terapiju po osnovu člana 15. Pravilnika o obimu i sadržaju zdravstvene zaštite, jer bi terapija onda mogla da se nabavi povoljnije. U Crnoj Gori, recimo, lek za mijelofibrozu je na pozitivnoj listi.