ODLUKA VUČIĆA DOPRINELA DA SE OSTVARE ŽELJE RODITELJA DECE OBOLELE OD SMA: Reakcije o početku obaveznog skrininga u Srbiji
RODITELjI dece obolele od Spinalne mišićne atrofije (SMA) kažu za "Novosti" da je vest da za svu novorođenu decu u svim porodilištima u Srbiji, od 14. septembra o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje počinje obavezan skrining na ovu retku bolest, sjajna vest za Srbiju.
FOTO: Privatna arhiva
- Obavezni skrining (genetska analiza iz krvi bebe) na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) je sjajna vest za Srbiju! To su zaista super vesti. Skrinig u porodilištu se pokazao kao odlična stvar za Srbiju i za pacijente. Najvažnije je da se blagovremeno otkrije, dijagnostifikuje, bolest i da se počne sa lečenjem - kaže Janko Gugleta otac malog Boška za "Novosti" i dodaje:
- Boško je živ zahvaljujući genskoj terapiji, ali smo mi izgubili mnogo vremena u skupljanju novca. Na sreću, uvođenje obaveznog skrininga na ovu retku bolest (spinalnu mišićnu atrofiju) o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, više niko neće dolaziti u situaciju da se skuplja novac.
Gugleta za "Novosti" objasnio je da je njegov sin živ samo zahvaljujući terapiji.
FOTO: Privatna arhiva
- Sa ovom informacijom da za svu novorođenu decu u svim porodilištima u Srbiji, od 14. septembra o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje počinje obavezan skrining na SMA, bolest će biti iskorenjena. Ovo je velika pobeda srpskog naroda - zaključio je tata male Sofije.
Stefan Mrkaljević, otac male Sofije koja boluje od SMA kaže za "Novosti" da je odluka predsednika Vučića doprinela da se ostvare želje roditelja dece obolele od SMA, koje su nekada bile nezamislive.
Porodica Markuljević / Foto Fejsbuk
Cilj uvođenja ovog skrininga odmah po rođenju jeste rana dijagnostika još u pre-simptomskoj fazi bolesti koja je od suštinskog značaja za ishod lečenja spinalne mišićne atrofije, a testiranjem po rođenju neće se više gubiti vreme na postavljanje dijagnoze.
Uzimanje uzoraka će se vršiti u svim porodilištima u Srbiji, dok će se analiza uzoraka raditi na Biološkom fakultetu Univerziteta u Beogradu, čiji zaposleni u Centru za humanu molekularnu genetiku, imaju višedecenijsko iskustvo u molekularno-genetičkoj dijagnostici retkih bolesti, pre svega neuromišićnih i neurodegenerativnih, i adekvatno obrazovane ljudske kapacitete za obavljanje ovog skrininga.
Podsećamo da testiranje na SMA nije jedini skrining koji se radi kod tek rođenih beba o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.
Obavezni skrining radi se još i za tri bolesti fenilketonuriju, hipotireozu i od 2021. godine za cističnu fibrozu.
BONUS VIDEO:
ŠKOLA JE POČELA: Pitali smo Beograđane da li se sećaju svog polaska u prvi razred
Preporučujemo
RETKA, ALI PROGRESIVNA I NERETKO SMRTONOSNA BOLEST: Šta je SMA i kako se može lečiti?
14. 07. 2023. u 10:40
SJAJAN TRIK: Kako sprečiti klijanje krompira - uz ovo ga možete čuvati mesecima
07. 09. 2023. u 07:47
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
Devojka PROPALA KROZ PLAFON čitaonice na Pravnom fakultetu u Beogradu (FOTO)
NEREALNA scena.
31. 10. 2024. u 17:09
OGLASILA SE PORODICA POGINULE: Danas je tačno 25 godina od smrti Neba - Vanja mu je bila devojka, istraga utvrdila uzrok nesreće
PROŠLO je 25 godina od tragedije u kojoj je poginuo hip-hop muzičar Nebojša Saveljić Nebo, član grupe "Montenigersi", kao i njegova devojka Vanja Rađenović i drug Aleksandar Smolović.
31. 10. 2024. u 12:16
"ĐOKOVIĆ JE KRIV": Holger Rune otkrio nepoznate detalje o Novaku!
Novak Đoković se mnogo puta do sada dokazivao na terenu i van njega, a sada je danski teniser Holger Rune govorio o tome kakav je Nole bio tokom turnira "Slem šest kraljeva".
31. 10. 2024. u 13:15
PRONAĐENI OSTACI DEVOJKE: Zakopana sa srpom na vratu i katancem na nožnom prstu - imala 18 kad je ubijena, deformiter na grudnoj kosti
O OVOM slučaju predviđeno je i da se snima dokumentarac.
31. 10. 2024. u 15:04
PREMINUO ČUVENI JUTJUBER (44): Ujela ga jedna od najotrovnijih zmija
GREJEM Dingo Dinklman, koji je bio nazvan "Južnoafrički Stiv Ervin" zbog sličnosti sa pokojnim australijskim zaštitnikom divljine, preminuo je u subotu, 26. oktobra, mesec dana nakon što ga je ujela zelena mamba, jedna od najsmrtonosnijih zmija na svetu.
31. 10. 2024. u 22:22
"RADIŠ DA BI UMRO SAM" Iva Anić progovorila o životu u Americi - grca u suzama
DEVOJKA po imenu Iva Anić raznežila je svoje pratioce i dobila mnogo novih, kada je jecajući podelila priču sa parkinga jedne bolnice u Americi.
31. 10. 2024. u 19:48
TRAMP ZAPRETIO EVROPSKOJ UNIJI: Neće moći tako ako ja pobedim, platiće visoku cenu
KADNIDAT za predsednika SAD-a Donald Tramp nastavio je sa svojom predizbornom kampanjom, a ovaj put tema su bile tarife koje Tramp planira da uvede ako pobedi na izborima zakazanim za 5. novembar.
30. 10. 2024. u 14:20
PUTINU U POMOĆ STIŽE NAJELITNIJA VOJSKA: Šta je "Olujni korpus", jedna od najmoćnijih specijalnih jedinica na svetu
SEVERNOKOREJSKA pojačanja dolaze usred naznaka da se Rusija bori s popunjavanjem svojih snaga.
30. 10. 2024. u 12:37
"OD TOG BRAKA NEMA NIŠTA" Potez srpskog mladoženje posvađao Internet! Za zgražavanje ili za pohvale? (VIDEO)
JEDAN mladoženja je tokom ceremonije venčanja u Srbiji pokušao da bude zanimljiv pa je odlučio da napravi "šaljivi" potez, ostavivši mladu samu ispred matičarke u trenutku kada mu je postavljeno čuveno pitanje "da li želi da stupi u brak".
31. 10. 2024. u 13:28
Najnovije iz rubrike
KURTIJEVO ZLOSTAVLJANJE SRBA SE NASTAVLJA: Grupa Albanaca bušila gume na vozilima srpskih registracija u severnoj Kosovskoj Mitrovici
GRUPA albanskih mladića večeras je izbušila gume na najmanje dva automobila sa srpskim registarskim oznakama u vlasništvu Srba u multietničkom naselju Bošnjačka mahala zbog čega su četiri osobe privedene u policijsku stanicu u severnom delu Kosovske Mitrovice.
31. 10. 2024. u 23:32
ŠEŠELJ O SKANDALU U ĐILASOVOJ STRANCI: Ja ne cenim nikoga iz SSP
NASTAVLjA se raspad nekadašnje DS, kazao je predsednik SRS dr Vojislav Šešelj.
31. 10. 2024. u 21:49
LAZANSKI O ČUVENOM INTERVJUU PRE RATA U JUGOSLAVIJI: "Sve što je Kadijević rekao i dan danas stoji, ali ništa od toga nije uradio"
NOVINAR Miroslav Lazanski izjavio je 2014. godine da je intervju koji mu je dao Veljko Kadijević pre rata u SFRJ bio odličan.
31. 10. 2024. u 21:14
SLIKE IZ VAZDUHA: Propao protest na Starom savskom mostu - došla samo šačica ljudi (FOTO)
PROTEST opozicije protiv uklanjanja Starog savskog mosta doživeo je totalni fijasko.
31. 10. 2024. u 20:11
ŠEŠELJ UPOZORAVA: Strani špijuni švrljaju po Srbiji
PREDSEDNIK SRS dr Vojislav Šešelj izjavio je da strani špijuni švrljaju svuda po Srbiji.
31. 10. 2024. u 19:26
Komentari (59)