U SVETU se 1.oktobra obeležava Svetski dan borbe protiv Gošeove bolesti, manifestacijama kroz koje udruženja pacijenata iz više od 50 zemalja, uključujući i Srbiju, pokušavaju podignu svest o ovoj retkoj bolesti, da inspirišu lekare, istraživače i donosioce odluka da rade na poboljšanju kvaliteta života ljudi koji žive sa Gošeovom bolešću.

U susret Svetskom danu borbe protiv genetskog poremećaja koji se javlja kod jednog od 100.000 stanovnika, Udruženje građana za pomoć u lečenju obolelih od Gošeove bolesti Srbije, pacijenti i članovi njihovih porodica, organizovali su uličnu akciju u Šapcu, gde su održali radionice i pružali informacije i delili edukativni materijal o Gošeovoj bolesti.


PROČITAJTE JOŠ: Povlače se lekovi "ranisan" i "ranitidin"

Predsednica udruženja Biljana Jovanović ističe da je pored akcije u Šapcu, obeležavanje Svetskog dana Gošeove bolesti pomogao Dom zdravlja Voždovac, tako što će na monitorima u čekaonicama emitovati kratki informativni film o Gošeovoj bolesti koji je napravilo Udruženje.

- Status pacijenata u Srbiji prethodnih godina napredovao je, ali uprkos tome što se većina obolelih leči iz sredstava RFZO, u određenim klinikama pacijenti imaju pauze u lečenju- kaže Biljana Jovanović.- Pacijenti koji su učestvovali u kliničkoj studiji za tabletarni lek i dalje se leče iz humanitarnog programa, što zbog duge i komplikovane procedure uzrokuje prekide u lečenju od po više od šest meseci, pa postoji potreba da se i njima obezbedi lečenje iz sredstava RFZO. Takođe, iako je lek registrovan za kućnu upotrebu i pacijenti su prošli obuku za kućnu primenu leka, i dalje se lek većinom prima u bolničkim uslovima, što komplikuje život pacijentima i stvara nepotrebne troškove zdravstvenim ustanovama.

Profesor dr Nada Suvajdžić sa Klinike za hematologiju Kliničkog centra Srbije kaže da je Gošeova bolest, urođena bolest metabolizma iz grupe lizozomalnih bolesti.

- Uzrok Gošeove bolesti je nedostatak enzima, usled genske mutacije, koji razgrađuje kompleks ugljenih hidrata i masti-glukocerebrozid. Dalje, glukocerebrozid se nagomilava u belim krvnim zrncima, makrofazima, kojih ima svuda u organizmu i zbog toga su zahvaćeni brojni organi. Naime, dolazi do uvećanja jetre i slezine, nagomilavanja glukocerebrozida u koštanoj srži sa posledičnim bolovima u kostima i njihovim prelomima, malo