Dok se poznati polivaju, obolelima nedostaju mašine za disanje

GLOBALNA humanitarna akcija koju je pokrenuo Entoni Kerbahal (26) iz SAD, kome je u januaru saopšteno da boluje od neizlečive amiotrofične lateralne skleroze (ALS), u Srbiji se svela na to da se kofama leda polivaju i poznati, i manje poznati, a da oboleli od toga, osim što se čulo za ovo opako oboljenje, bar zasad, nemaju koristi. Profesor dr Zorica Stević, neurolog Kliničkog centra Srbije, potvridila je juče „Novostima“ da se niko od onih koji su prihvatajući „ledeni izazov“ pokazali svoja zgodna i manje zgodna tela, još nije javio Društvu za bolesti motoneurona da pita kako može da pomogne, a obolelima preti opasnost da ostanu bez mašina za disanje, koje ih održavaju u životu!

Najteža i najčešća bolest iz grupe motoneurona dovodi do paralize mišića: kako ruku i nogu, tako i mišića neophodnih za gutanje, govor i disanje. Upravo to je i razlog što u prvih pet godina od postavljanja dijagnoze umre dve trećine obolelih.

- Mišići obolelih su toliko slabi da ne mogu čak ni da dišu, nego su im neophodni aparati sa maskom, a prema najavama koje smo dobili, nabavka će biti problematična od septembra do januara sledeće godine - upozorava profesorka Stević. - To je zaista alarmantno. Dosad je Republički fond regulisao nabavku tih aparata, i ne znamo kako ćemo se premostiti do januara.

U Srbiji u svakom trenutku od ALS boluje oko 150 ljudi, a većina se leči na neurologiji KCS. Oboleli se primaju u Institut za plućne bolesti KCS, tu se obučavaju da koriste aparate za disanje, posle čega ih nose kući.

- U Centru za neinvazivnu dijagnostiku sad uopšte nemamo raspoloživih mašina za disanje - upozorava prof. Stević. - To je ogroman problem. Te aparate ne koriste samo oboleli od ALS, nego i deca sa mišićnom distrofijom.

Mašine za disanje nisu astronomski skupe. Jedna košta 3.000 do 4.000 evra.

Prof. Zorica Stević kaže da u Srbiji postoje dobre mogućnosti za dijagnostiku. Više od 95 odsto obolelih dijagnostikuje se upravo u najvećem, referentnom centru, u KCS:

- Jedini problem je genetska dijagnostika, jer kod oko 10 odsto obolelih bolest ima genetsku osnovu i donacije bi nam bile značajne upravo da se unapredi genetska dijagnostika - objašnjava ona.

ALS je bolest za koju nema leka, a ne zna joj se ni uzrok. Obično se javlja između 50. i 70. godine. Oboleli su i u poslednjoj fazi bolesti mentalno očuvani, ali ne mogu da se pomeraju, a terapijom se, nažalost, život produžava za svega oko godinu dana.

KOFA LEDA

IAKO je bilo slučajeva da je nekima koji su prihvatili „ledeni izazov“ pozlilo, profesor dr Petar Seferović, kardiolog, kaže za „Novosti“ da polivanje kofom leda, kod mladih i zdravih ljudi izaziva samo trenutan stres, i ne bi trebalo da bude praćeno pogoršanjem zdravstvenog stanja. Za starije i hronično obolele, naročito od bolesti srca, prema rečima dr Seferovića važi pravilo: bez polivanja ledom, jer to može da ugrozi zdravlje.