УНИН СПАС ЗАКОЧИЛА ОСКУДИЦА: Родитеље тешко оболеле девојчице из Црвенке сада притисла нова мука

З.Рајић

15. 09. 2020. у 13:15 >> 07:31

УНИН СПАС ЗАКОЧИЛА ОСКУДИЦА: Родитеље тешко оболеле девојчице из Црвенке сада притисла нова мука

Фото: Приватна архива

ПОСЛЕ 17 месеци проведених у Институту за здравствену заштиту деце и омладине Војводине у Новом Саду, на кућно лечење је пуштена малена Уна Вуканац из Црвенке, која болује од најтежег облика спиналне мишићне атрофије (СМА).

Родитељи деце са дијагнозом ове ретке и прогресивне генетске болести настоје да путем хуманитарних акција обезбеде 2,4 милиона долара за спасоносни лек "золгенсма" из САД, а Унини тата Владимир и мама Драгана су на муци како да од социјалних примања свом детету обезбеде потребне апарате и негу у кућним условима.

- Држава нам је обезбедила концентратор кисеоника, али не и респиратор, на који такође имамо право, јер нам је добро очувани респиратор поклонила суграђанка на раду у Аустрији, па је Комисија за доделу апарата сматрала да нам не треба дупликат, иако би резервни респиратор значио сигурност, пошто тај уређај не траје вечно - каже Владимир.

Њему и супрузи препуштено је да сами набаве апарат за искашљавање, вредан 5.000 евра, аспиратор за уклањање секрета из дисајних органа и пулсни оксиметар за мерење засићења крви кисеоником.

- Успели смо да набавимо аспиратор на батерије, за које смо дневно плаћали 800 динара, због чега смо поручили апарат и на батерије и на струју. Апарати неопходни Уни не могу без струје, па морамо да купимо и агрегат за случајеве нестанка или рестрикције електричне енергије - напомиње Владимир.

Он истиче да су Уни потребне и најмање четири сеансе физикалних терапија дневно, а велики су издаци и за катетере, шприцеве и остали потрошни медицински материјал.

Владимир је од почетка ове године престао да ради у фирми, јер је сваки други дан морао да одлази код Уне у болницу, а сада не може да иде ни у надницу, јер и он и супруга морају непрекидно да буду уз дете. Драгана је досад примала 12.000 динара надокнаде за треће дете и 2.500 динара дечјег додатка, а после Униног повратка кући добијаће и накнаду од 28.000 динара за туђу помоћ и негу и социјалну помоћ од 9.000 динара. То је све од чега ће породица морати да живи и лечи Уну, која ће у децембру напунити две године.

РАЧУНИ И СМС ЗА ПОМОЋ

ПОМОЋ за Уну прикупља се преко фондације "Буди хуман", на рачуне - динарски: 160-6000000732396-08 и девизни: 160600000073281803. IBAN: RS35160600000073281803 SWIFT/BIC: DBDBRSBG. Може се помоћи и поруком путем мобилног телефона, која вреди 200 динара, ако се упише 843 и пошаље на 3030. За СМС из дијаспоре (цена 20 швајцарских франака) потребно је уписати human843 и послати на 455.

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације

Коментари (0)