КОРОНА И ОСКУДИЦА НЕ ПУШТАЈУ УНУ КУЋИ: Породица из Црвенке од марта није видела болесно дете

З.Р.

субота, 11. 07. 2020. у 15:00

КОРОНА И ОСКУДИЦА НЕ ПУШТАЈУ УНУ КУЋИ: Породица из Црвенке од марта није видела болесно дете

Фото: Приватна архива

ДЕВОЈЧИЦА од априла прошле године лежи у Институту за децу и омладину Војводине у Новом Саду, где је смештена ретке и прогресивне генетске болести

Епидемија вируса корона спречила је долазак кући малене Уне Вуканац, из Црвенке, која од априла прошле године лежи у Институту за децу и омладину Војводине у Новом Саду, где је смештена због најтежег облика (тип 1) спиналне мишићне атрофије (СПА), ретке и прогресивне генетске болести.

Родитељи је због забране посета болници нису видели четири месеца, а осим короне, препреку за Унино лечење код куће представља и недостатак потребних апарата, које држава не купује нити рефундира, а за чију набавку отац Владимир и мајка Драгана немају новца.

Уна је десет месеци од постављања дијагнозе (7. фебруара ове године) почела да прима лек "спинраза", који зауставља напредак болести, а после треће од шест доза у првој години терапије, требало је у марту да буде пуштена на кућно лечење.

- Ако све буде у реду, доћи ће кући у августу, после пете примљене дозе. Шесту би примила у децембру, кад пуни две године, а касније би лек добијала једном годишње - каже тата Владимир.

РАЧУНИ

СВИ који желе да помогну малој Уни и њеним родитељима, могу да уплате прилоге на рачуне - динарски: 340-32438453-15 и девизни: 340-76580637-94 код Ерсте банке IBAN: RS35340000003243845315 SWIFT CODE: GIBARS22, за примаоца: Владимир Вуканац, Војвођанска 111 А, Црвенка, Србија.

РФЗО је одобрио породици куповину концентратора кисеоника и респиратора. Мајка детета оболелог од СМА, из Борче, поклонила је за Уну посебан медицински кревет, а Национална организација за ретке болести Србије (НОРБС) обезбедила је аспиратор на струју, за уклањање секрета из дисајних органа.

- Недостаје апарат за искашљавање, који кошта 5.000 евра, као и аспиратор на батерије, чија је цена 63.000 динара, за Унин одлазак на контроле и у шетњу - истиче Владимир.

Потребна је помоћ и за ангажовање физиотерапеута за мишићну дистрофију, као и за набавку потрошног материјала, јер је једино примање породице надокнада од 28.000 динара, коју мајка Драгана прима за оштећење слуха.

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације

Коментари (0)