И БОШКУ ПОТРЕБНА "ЗОЛГЕНСМА": Покренута акција за прикупљање средстава за лек петомесечном малишану из Оџака
СТАНОВНИЦИ општине Оџаци међу првима су се придружили хуманитарној акцији за помоћ болесном дечаку Бошку Гуглети из Новог Сада, који болује од спиналне мишићне атрофије (СМА).
Фото З. Рајић
Овај малишан, рођен је 14. јануара ове године, седмо је дете у Србији које тражи спас у терапији леком "золгенсма", чија примена кошта 2,4 милиона евра.
За Бошка су протеклог викенда играли млади фудбалери из Каравукова, Оџака, Дероња, Кљајићева и Сомбора, окупљени на Меморијалном турниру "Драги Павловић Фефе" у Каравукову. Помоћ за дечака прикупљаће се и на великом спортском хуманитарном турниру 13. јуна у Спортско-пословном центру у Оџацима.
Фото З. Рајић
Бошко је 31. маја примио прву дозу лека "спинраза", који успорава ток болести, међутим, његови родитељи Јанко и Нада желе да њихов син буде подвргнут генској терапији "золгенсма", јер oна даје шансу за будућност деци оболелој од СМА.
- Наш син сада не помера ни руке, ни ноге. Доскора је померао целе шаке, а сада само мало прсте на рукама. Главу покреће отежано, али може да гледа лево и десно када лежи на леђима. Од пре неколико дана за дисање користи апарат, звани "жирафица" - каже отац Јанко.
Родитељи су слабу покретљивост и необичну мирноћу свог детета приметили кад је Бошко имао три месеца, а забринули су се кад су његово стање, гледајући видео-снимке, упоредили с понашањем двогодишњег сина Душана кад је био беба. После многобројних прегледа и анализа, потврђено је да Бошко болује од најтежег облика (тип 1) спиналне мишићне атрофије, прогресивне неуромишићне болести.
На "Фејсбуку" је основана група "Да и Бошко победи СМА", чији чланови истичу да када би свака пета особа у Србији послала барем један СМС за Бошка, то би било довољно за његово излечење.
ПОМОЋ
МАЛЕНОМ Бошку се може помоћи слањем СМС 1032 на 3030 и уплатама посредством фондације "Буди хуман", на динарски рачун: 160-6000001037970-33 и девизни 160600000103802950IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Нова димензија живота у делу Београда који се буди из сна
У ПОТРАЗИ сте за станом у центру града који је довољно изолован од градске вреве, окружен зеленилом и реком, а с друге стране вам је подједнако важно да кварт има одличне саобраћајне везе са свим деловима Београда?
18. 04. 2024. у 10:00
БОРБА ЗА ПРВИ КОРАК И ДАЉЕ ТРАЈЕ: Меридиан фондација још једном помаже лечење Анастасие Митић (ВИДЕО)
АНАСТАСИА Митић је дете које многи у њеном окружењу називају “малим херојем” и чију животну причу прати непрестана борба од самог тренутка рођења.
13. 04. 2024. у 10:00
ТРЕЋА НЕДЕЉА У ЗАВОЈИМА: Нина показала ране на ногама
ГЛУМИЦА Нина Јанковић доживела је неугодну повреду.
22. 04. 2024. у 10:38
Прочитајте више
ЗА НЕВЕРИЦУ: Ево шта се десило Николи после два дана ходочашћа - кренуо 1.000 км пешке (ВИДЕО)
РОКВИЋ је поднео извештај са другог дана свога путовања.
23. 04. 2024. у 20:34
НАЈБИЗАРНИЈА ПРИЧА ДИВЉЕГ ЗАПАДА: Након погубљења од одметника направили ЦИПЕЛЕ (ФОТО)
БАНДИТИ и Дивљи запад иду руку под руку. Један такав криминалац по имену Џорџ Перот живео је у Вајомингу, а своју славу стекао је након пљачкања воза пуног расних коња. "Велики Нос", како су га звали, толико је изнервирао грађане Ролинса да су урадили нешто невероватно бизарно и сурово.
23. 04. 2024. у 09:11
ШОКАНТНЕ ПРОМЕНЕ: Заборавите тенис какав сте знали, биће дибидус другачији! Ево како ће се убудуће одвијати
Новак Ђоковић је одавно приметио да АТП (Асоцијација тениских професионалаца) и његов женски пандан ВТА не брину довољно о играчима. Зато је и покренуо својеврсни синдикат професионалних тенисера и тенисерки (ПТПА). Али промене се дешавају и у самом "белом спорту". И то досад невиђене. Највеће откад тенис постоји.
24. 04. 2024. у 14:34
Нова димензија живота у делу Београда који се буди из сна
У ПОТРАЗИ сте за станом у центру града који је довољно изолован од градске вреве, окружен зеленилом и реком, а с друге стране вам је подједнако важно да кварт има одличне саобраћајне везе са свим деловима Београда?
18. 04. 2024. у 10:00
ПРОКЛЕТСТВО ИЛИ НЕСРЕЋНА СУДБИНА? Стуб Бранковог моста - тајна у центру Београда
МНОГО Београђана ово не зна, али Бранков мост данас живи свој други живот.
24. 04. 2024. у 13:36
ПАТРИЈАРХ БИО ДУХОВИТ: Шта је рекао човеку који је тврдио да му се указала Богородица - а тек анегдота са пијанцем
ПАТРИЈАРХ Павле, осим што је био најскромнији и најнеконвенционалнији великодостојник, остао је упамћен и као човек са изузетним смислом за хумор.
24. 04. 2024. у 10:37
Најновије из рубрике
Амбасадори ЕУ, Италије и Словачке у Канцеларији АСК у Крагујевцу
ДИРЕКТОР Агенције за спречавање корупције Дејан Дамњановић примио је амбасадора Мисије Европске уније у Србији Емануела Жиофреа, амбасадора Италије Луку Горија и амбасадора Словачке Михала Павука, који су, у оквиру званичне посете Крагујевцу, били гости Подручне јединице Агенције. Том приликом директор је посебно истакао значај недавних отварања канцеларија у Крагујевцу, Нишу и Новом Саду, чиме је пружена могућност још снажнијег спровођења надлежности Агенције, али и непосредније приближавање и комуникација са јавним функционерима, грађанима, цивилним друштвом и локалним медијима.
24. 04. 2024. у 17:33
БЕОГРАД ПОГОДИЛО ЈАКО НЕВРЕМЕ: Најновије упозорење РХМЗ-а - Ево како ће се кретати олуја, ови делови су следећи на удару
ЈАКО невреме погодило је Београд. Око 14 сати почела је да пада киша са грмљавином, а у неким деловима града је пао и град. Могућа је појава и суперћелијских олуја.
24. 04. 2024. у 16:07
Гест вредан пажње - запослени у компанији Меридиан дао крв 40. пут и тиме спасио преко стотину живота (ВИДЕО)
БИЛО да је у питању повреда или медицинска хоспитализација, неопходно је у сваком тренутку имати довољан број јединица крв да би се сваки пацијент правовремено збринуо, а потребе здравствених установа адекватно подмириле.
24. 04. 2024. у 16:00
ЕВРОПСКА КУЋА У СРЦУ ШУМАДИЈЕ Емануел Жиофре у Крагујевцу: Грађани Србије треба да буду поносни на резултате дигитализације
ЕМАНУЕЛ Жиофре, амбасадор Европске уније у Београду и амбасадори Италије и Словачке, Лука Горије и Михал Павук, боравили су данас у радној посети Крагујевцу.
24. 04. 2024. у 15:44
КАДА ГРМИ, ОД МОБИЛНОГ ТЕЛЕФОНА ЈЕ ОПАСНИЈЕ НЕШТО ДРУГО: Стручњак саветује да се клоните овог уређаја
ЛОКАЛНИ пљускови са грмљавином већ су погодили Београд, како је и најавио РХМЗ. Како се наводи, на појединим местима очекује се и град.
24. 04. 2024. у 14:55
Коментари (0)