И АНИКИ СПАС "ЗОЛГЕНСМА": Манићи се боре за живот своје двогодишње ћерке
ДЕВОЈЧИЦИ Аники Манић (2) рођеној у данском градићу Виборгу, на рутинском прегледу након што је напунила месец дана откривена је неуромускулатурна болест, толико ретка да се са њом рађа тек једна од 10.000 беба у свету.
Фото Приватна архива
Храбро срце мале хероине дочекало је и други рођендан, иако већина оболелих не доживи ни први, а други готово ниједна. Да би наставила лечење, потребан јој је "золгенсма" третман, званично најскупљи на свету, пошто је цена по пацијенту, за третман и болничко лечење 2,1 милион евра. Хуманитарним акцијама ово лечење је, подсетимо, обезбеђено за Софију Маркуљевић, а у току је акција и за Лану Јовановић из Раковца.
Родитељи девојчице Анике, Горан и Иванка, суочени са веома тешким прогнозама, почели су велику борбу. Иако су их лекари припремили на то да ће девојчица живети од шест месеци до годину дана, ниједног тренутка нису хтели да се предају.
- Тешко нам је било да прихватимо сурову истину, човек се у секунди запита има ли правде на овом свету - за наш лист прича Горан. - Брзо смо се консолидовали и почели да истражујемо, да покушамо да нађемо начин да помогнемо нашем детету. Оно што су лекари пронашли било је обесхрабрујуће - СМА је ретко обољење када телу недостаје ген који прави протеин којим се хране моторички неурони. Како немају чиме да се хране, ови неурони, које преносе импулсе ка мишићима, умиру. А мишићи, пошто не добијају сигнал да се покрећу, мирују и атрофирају.
КАКО ПОМОЋИ
СВАКО ко жели да помогне малој Аники да настави нормално своје одрастање и оде на третман у Будимпешту, у Србији уплате може извршити на динарски рачун 160-6000000732571-65, док је у свету доступан девизни рачун 160600000073290242. Такође, у Србији је могућа уплата преко фондације "Буди хуман", тако што се у поруци упише 858 и пошаље на 3030. Уплате је могуће извршити и PayPal картицом.
Болест се прво манифестује на великим групама мишића као што су руке, ноге, врат, али после неког времена атрофирају и мишићи за гутање, кашљање и дисање. Аника од другог месеца прима "спинразу", лек који успорава напредовање болести. Она је веома добро прихватила третман који се даје на свака четири месеца. Такође, пошто не може да једе, операцијом је уграђено црево које јој помаже у томе, а увече се често користи и респиратор.
- Аникино дисање и гутање је све теже и теже и потребно је више напора да се одржи у животу, тако да јој практично сваког дана спасавамо живот - говори отац. - Постоји само један начин да се моје дете одржи у животу, а то је генска терапија "золгенсма", која је до скора била одобрена само у Америци, а од пре три месеца се може користити и у Европи. То нам даје наду да ће Аника почети да дише пуним плућима, повратити снагу и успети га говори и једе.
Стрепња Аника са оцем Гораном и мајком Иванком, Фото Приватна архива
Проблем, међутим, представља чињеница да је "золгенсма" и званично најскупљи третман на планети.
- Тренутно смо због лечења прешли у Копенхаген, док би третман требало да се обави у Будимпешти - очајно прича Горан. - Супруга Иванка и ја чинимо све што можемо, на смене смо дежурни поред Анике, али без помоћи хуманих и добрих људи нећемо успети. Аникин живот зависи од њих и зато их молим за мало пажње, нарочито родитеље који имају децу и који могу да осете оно што ми сада осећамо.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Нова димензија живота у делу Београда који се буди из сна
У ПОТРАЗИ сте за станом у центру града који је довољно изолован од градске вреве, окружен зеленилом и реком, а с друге стране вам је подједнако важно да кварт има одличне саобраћајне везе са свим деловима Београда?
18. 04. 2024. у 10:00
ОБРУКАНА ЛАЖНА ДРЖАВА У ЊУЈОРКУ: Шамар за Приштину и Вјосу Османи пре почетка седнице СБ УН о Косову (ФОТО)
У ЊУЈОРКУ се данас одржава седница Савета безбедности Уједињених нација посвећена шестомесечном извештају генералног секретара УН Антонија Гутереша о раду УНМИК-а, а Србију ће представљати председник Александар Вучић.
22. 04. 2024. у 16:14
ТРЕЋА НЕДЕЉА У ЗАВОЈИМА: Нина показала ране на ногама
ГЛУМИЦА Нина Јанковић доживела је неугодну повреду.
22. 04. 2024. у 10:38
Прочитајте више
НАТАША УПИСАЛА ШКОЛУ: Беквалчева поделила утиске с првог часа (ФОТО)
НАТАША БЕКВАЛАЦ успешно се бави певањем годинама уназад, а својим најновијим оглашавањем многе је навела на размишљање да је одлучила да промени професију.
23. 04. 2024. у 08:31
"ЕТО, ЈАВЉА МИ СЕ!" Како је Новак Ђоковић шокирао новинарку ЦНН-а
Jедан од највећих америчких медија, Си-Ен-Ен ("CNN") послао је новинара у Мадрид где је Новак Ђоковић ушао у историју поставши пети пут добитник награде за најбољег спортисту света у претходној години. А онда се десило нешто врло занимљиво.
23. 04. 2024. у 20:06
ЉУДИ, ОН СЕ НЕ ШАЛИ: Нама је зима усред априла, а видите КАКО је Никола Роквић провео ноћ - други дан ходочашћа (ВИДЕО)
ПЕВАЧ Никола Роквић кренуо је јуче пешке на пут до Грчке и треба да пређе више од 1.000 километара.
23. 04. 2024. у 14:04
"ЂЕ ЈЕ ТУ ТРОКАДЕРО?" Будва пре 125 лета - слика из 19. века због које људи данас ТРЉАЈУ ОЧИ (ФОТО)
БУДВА важи за центар црногорског туризма, а позната је по пешчаним плажама и ноћном животу.
23. 04. 2024. у 10:01 >> 11:53
МЕСЕЦ ДАНА НЕПЛАЋЕНОГ: Душица Јаковљевић се огласила после отказа на ТВ-у
ДУШИЦА ЈАКОВЉЕВИЋ је засигурно једна од најупечатљивијих личности на јавном небу, а дуги низ година водила је разне телевизијске формате.
23. 04. 2024. у 16:43
Нова димензија живота у делу Београда који се буди из сна
У ПОТРАЗИ сте за станом у центру града који је довољно изолован од градске вреве, окружен зеленилом и реком, а с друге стране вам је подједнако важно да кварт има одличне саобраћајне везе са свим деловима Београда?
18. 04. 2024. у 10:00
Најновије из рубрике
ДАНАС НАС ОЧЕКУЈУ ПЉУСКОВИ И ГРМЉАВИНА: Променљиво време у Србији
ВРЕМЕ у Србији данас променљиво облачно, местимично са кишом и локалним пљусковима са грмљавином.
24. 04. 2024. у 01:00
УГОВАРАЊЕ РЕШАВАЊА СПОРОВА ПРЕД CDRC-ОМ: Значајан корак ка унапређењу правног оквира и пружању подршке грађевинској индустрији у Србији
ЦЕНТАР за решавање спорова у грађевинарству (CDRC) основан је стране Удружење инжењера консултаната Србије (ACES ) у складу са Законом о арбитражи као стална институција за алтернативно решавање спорова у грађевинарству, чије се седиште налази у Београду.
23. 04. 2024. у 20:49
БИБЛИОТЕЦИ ШАФАРИКОВЕ ДИПЛОМЕ, МУЗЕЈУ ДИРЕРОВЕ РЕПЛИКЕ: Поклон Музеја жртава геноцида установама културе
ФОНДАЦИЈА Музеја жртава геноцида даровала је јуче три националне установе културе - Народну библиотеку Србије, Музеј примењене уметности и Архив Српске православне цркве вредном историјском и уметничком грађом. У питању је грађа из периода 19. и 20. столећа.
23. 04. 2024. у 18:31
23.000 ГРАЂАНА ПРЕДЛАЖЕ РЕШЕЊА У БОРБИ ПРОТИВ НАСИЉА ВЕЗАНОГ ЗА ДЕЦУ: Платформа "Чувам те" дала шансу људима да сугеришу унапређење програма
НА националној плaтформи "Чувам те" постављен је упитник којим грађани могу да оцене доступне програме и предложе теме за предстојеће едукације, везане за програме превенције и сузбијања вршњачког и насиља према деци. За само седам дана упитник је попунило више од 23.000 грађана.
23. 04. 2024. у 18:29
УПОЗНАЈТЕ КАФУ КОЈА ЈЕ ОСВОЈИЛА ВОЗАЧЕ У СРБИЈИ: Позив на Drive Cafe дружење
КАФА је одавно верни сапутник сваког возача, а пре неколико година посетиоци НИС Петрол и Газпром бензинских станица добили су још један разлог да направе паузу током вожње – Drive Cafe кафу, креирану по укусу потрошача.
23. 04. 2024. у 17:22
Коментари (1)