МУКЕ ОБОЛЕЛИХ ОД ГОШЕОВЕ БОЛЕСТИ: Допунску терапију траже у иностранству, корона отежала лечење
СВИ оболели од Гошеове болести у Србији имају приступ терапији, већина о трошку Републичког фонда здравственог осигурања.
Фото: Depositphotos
Али и поред побољшања положаја оболелих и даље постоје потешкоће са којима се људи са Гошеовом болешћу свакодневно суочавају, упозорила је Биљана Јовановић, председница Удружења "Гоше Србија", поводом Светског дана борбе против ове болести.
Она каже да већина пацијената и даље мора да одлази у болницу сваке две недеље, како би примили терапију, веома често путују у град ван места становања. Овај проблем је додатно искомпликован у току пандемије, када је одлазак лекару отежан, јер су и многе болнице биле у ковид-систему.
- Део пацијената и даље прима терапију из хуманитарних програма, где је процедура набавке лека компликованија, те се дешавају прекиди у лечењу - каже Јовановић. - Приликом постављања дијагнозе Гошеове болести, узорци крви се шаљу у иностранство, иако постоје услови да се дијагностика ради у Србији, што је доскоро и био случај. Ово пролонгира и поскупљује цео процес. Појединим пацијентима са неуропатским типом болести је уз редовну терапију неопходан и лек који није могуће набавити у нашој земљи, зато оболели морају самостално да набављају лек из иностранства.
Узорци крви се шаљу у иностранство, иако постоје услови да се дијагностика ради у Србији
Узрок Гошеове болести је урођени недостатак ензима који разграђује комплекс угљених хидрата и масти, глукоцереброзид. Он се нагомилава у макрофазима који представљају врсту белих крвних зрнаца и којих има у свим органима - долази до увећања јетре и слезине и оштећења плућа. Услед нагомилавања глукоцереброзида у коштаној сржи могући су болови у костима и преломи, малокрвност и снижен број крвних плочица са последичним крварењем. Због тога се, осим ендокринолога/метаболога, Гошеовом болешћу баве и хематолози. Код неких пацијената захваћен је и нервни систем, а код деце долази до застоја у расту и развоју.
ПРВА ТЕРАПИЈА ХУМАНИТАРНО
Оболели од Гошеове болести системски се региструју од пре 20 година. Најугроженији пацијенти су почели да се лече 2002. године кроз хуманитарни програм, применом рекомбинантног ензима, интравенски, којим се надомешћује недостајући природни ензим. Укупно 25 пацијената се лечило путем овог програма. Потом су уследиле клиничке студије током којих су пацијенти лечени другим обликом вештачког, рекомбинантног ензима који се примењује интравенски и таблетарним леком који је врло комфоран за пацијенте.
- Гошеова болест је генетска, а јавља се код једног од 40.000 до 60.000 становника - каже проф. др Нада Сувајџић Вуковић, из Института за хематологију КЦЦ.
Доц. др Маја Ђорђевић Милошевић из Института за мајку и дете објашњава да постоји више типова Гошеове болести, од којих се два јављају већ у детињству, а један како у првим годинама живота, тако и у одраслом добу.
- Лечење Гошеове болести подразумева примену ензима који недостаје, а терапија се спроводи са одличним резултатима, за тип 1 и 3, док код типа 2 нема ефекта јер ензим не делује на мозак - каже др Ђорђевић Милошевић.
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
ВЛАДИЦА ИЗ ОРМАРА ИЗВУКАО ЗМИЈУ ДУГУ ЦЕО МЕТАР: Невероватан случај у Врању - Чују се женски врисци, камера све снимила (ВИДЕО)
ИАКО је јуче многе крајеве наше земље изненадио снег, а температуре су се спустиле за читавих петнаест степени, за најпознатијег хватача змија из Владичиног Хана Владицу Станковића и јуче је било посла.
18. 04. 2024. у 09:40
ЧУВАМО ДЕДОВИНУ И ГРОБОВЕ СИНОВА Упркос трагедијама, породица Михајла Томашевића, из Сувог Грла код Србице, опстаје на свом огњишту (ФОТО)
ОВО су гробови мојих синова. Стојадина, рођеног 1979, који је погинуо на Кошарама и Стевана, две године млађег, који је 2002, возећи трактор нагазио на противтенковску мину коју су на путу у селу поставили Албанци. Овде на гробљу ми је друга кућа, а она у којој живим са супругом Миладинком Мицом и сином Дарком је неколико километара одавде. И, док сам жив са Косова и Метохије селити се нећу, чуваћу свој дом и гробове синова.
18. 04. 2024. у 10:45
"МОГУ ЛИ ДА ВАС ЗАМОЛИМ?" Бајага одржао час културе на РТС-у - снимак се шири мрежама (ВИДЕО)
ЈЕДНА опаска легендарног музичара Момчила Бајагића Бајаге током промоције реиздања прве плоче Бајаге и Инструктора "Позитивна географија", забележена камером РТС-а, постала је вирална на друштвеним мрежама.
18. 04. 2024. у 10:17
Прочитајте више
ДАЉЕ НЕЋЕШ МОЋИ: Чича из "Ко то тамо пева" је деда нашег познатог певача (ФОТО)
ЈЕДНА од најупечатљивијих сецена домаће кинематографије је свакако сцена култног филма "Ко то тамо пева" када смешни декица брани путницима из легендарног аутобуса фирме "Крстић" да пређу преко његовог орања.
17. 04. 2024. у 08:11
ЛАУШЕВА КУМА: Наша позната глумица - била је ЗАБРАЊЕНА, а данас жали само због једне ствари
МНОГИ је памте као Вукицу из легендарног филма ''Љубавни живот Љубомира Трајковића'', а шармантна глумица има иза себе велики број успешних улога.
18. 04. 2024. у 18:45
ОСМАНЛИЈЕ СУ УЧИЛЕ СРПСКИ: Које наше речи Турци и данас користе?
КАДА се поведе разговор о српском језику често се говори о турцизмима, односно речима које су из турског ушле у наш језик и ту се "одомаћиле" током вишевековне отоманске присутности у Србији.
17. 04. 2024. у 10:09
КАКО ЈЕ ЈОВАНКА ОСВОЈИЛА ТИТА? "Била је жена-камен, жртвовала се за њега"
ЉУБАВНА прича Тита и Јованке Броз препуна је занимљивих детаља о којима је мало ко знао.
18. 04. 2024. у 20:41
"ИМАЛА ЈЕ СВЕ, А ИЗИГРАЛА ГА" Наша певачица открила детаље односа Мелине и Хариса: "Разведи се, па ради шта хоћеш"
"ПОВРЕЂЕН је, он је свесно њој дао све, вероватно..."
18. 04. 2024. у 16:48
ПЕВАЧ ЈЕ НЕПРЕПОЗНАТЉИВ: Ово је једина слика Дина Мерлина са женом и децом (ФОТО)
ПЕВАЧ Дино Мерлин труди се да сакрије свој приватан живот далеко од очију јавности, а о наследницима готово никада не прича...
18. 04. 2024. у 19:40
Најновије из рубрике
ЗАБРАНА БРАКА ПРЕ ПУНОЛЕТСТВА: Мења се Породични закон, суд више не може да одобри венчање малолетницима
СКЛАПАЊЕ дечјих бракова у Србији убудуће ће бити забрањено! Ово је планирано изменама Породичног закона, на којима ради Министарство за бригу о породици и демографију.
19. 04. 2024. у 07:15
РЕД СУНЦА, ПА РЕД КИШЕ: Ево какво нас време очекује данас
ВРЕМЕНСКА прогноза за петак 19. април.
19. 04. 2024. у 01:00
НАГЛЕ ПРОМЕНЕ ОСИМ БИЉАКА "ПОРЕМЕТИЛЕ" И ЉУДЕ: "Од времена сам и психички уздрмана и није лепо уопште..."
СРБИЈУ је захватила драстична промена времена, а неке делове земље и невреме. Разлика у максималној дневној температури између понедељка и среде била је већа од 20 степени. Пешчане олује, снег и киша наступају одмах после најтоплијег и најсунчанијег дана у овој години.
19. 04. 2024. у 00:03
ИСТИНА О ДРОНУ "КОМАРАЦ-1": Ево где се производе "камиказе" које користи Војска Србије (ВИДЕО)
РАДИ истинитог обавештавања јавности, а поводом навода објављених у појединим медијима, вд генералног директора "Телеоптик Жироскопи“ Зоран Јарић истакао је да се дронови “камиказе” које користи Војска Србије производе у предузећима Одбрамбене индустрије Србије.
18. 04. 2024. у 22:05
ГУСТАНДО СТИГАО У СРБИЈУ: За собом оставља велике последице, а ево по чему се разликује од торнада (ВИДЕО)
У АТАРУ између Црепаје и Падине у среду поподне уочена је појава за коју су многи помислили да је торнадо или тромба, а у мноштву коментара поводом снимка објављеног на друштвеним мрежама, нашле су се и претпоставке да је Србијом протутњао “пустињски ђаво”, међутим, ауторка снимка је навела да је у питању густнадо (гастнадо).
18. 04. 2024. у 21:53
Коментари (0)