НАШ САН ЈЕ ПОСТАО СТВАРНОСТ: Мала Софија коначно добила најскупљи лек на свету (ФОТО)
МАЛА Софија Маркуљевић је коначно добила Золгенсму - лек за лечење спиналне мишићне атрофије, најскупљи на свету и регистрован само у Сједињеним Америчким Државама.
Фото: Твитер/
Једногодишња Софија Маркуљевић, која је ујединила хумане људе Србије, стигла је 23. августа на лечење у Лос Анђелес, а сада је и добила лек Золгенсму.
- Наш сан је коначно постао стварност. Све оно за шта смо се заједно борили протеклих неколико месеци се исплатило. Хвала свима вама који сте били део наше борбе и хвала што сте и даље уз нас - написали су на Твитеру Софијини родитељи.
Како су родитељи мале Софије раније најавили, предвиђено је да девојчица у Америци остане три-четири месеца.
Софија Маркуљевић је рођена као здраво дете, са високом оценом девет. Током првог месеца живота изгледала је као и све здраве бебе, али већ у другом месецу Софија потпуно престаје да помера руке.
Са два и по месеца је утврђено да је у питању ретка, али изузетно прогресивна и смртоносна неуромишићна болест - спинална мишићна атрофија тип 1.
Лек за ову болест је најскупљи на свету - кошта невероватних 2.100.000 долара и регистрован је само у Америци.
Месецима је Србија прикупљала новац за Софијино лечење, укључили су се бројне познате личности, компаније, медији. И прва победа је посгинута - 30. јула Маркуљевићи су објавили да је новац прикупљен.
(РТС)
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Нова димензија живота у делу Београда који се буди из сна
У ПОТРАЗИ сте за станом у центру града који је довољно изолован од градске вреве, окружен зеленилом и реком, а с друге стране вам је подједнако важно да кварт има одличне саобраћајне везе са свим деловима Београда?
18. 04. 2024. у 10:00
БОРБА ЗА ПРВИ КОРАК И ДАЉЕ ТРАЈЕ: Меридиан фондација још једном помаже лечење Анастасие Митић (ВИДЕО)
АНАСТАСИА Митић је дете које многи у њеном окружењу називају “малим херојем” и чију животну причу прати непрестана борба од самог тренутка рођења.
13. 04. 2024. у 10:00
ТРЕЋА НЕДЕЉА У ЗАВОЈИМА: Нина показала ране на ногама
ГЛУМИЦА Нина Јанковић доживела је неугодну повреду.
22. 04. 2024. у 10:38
Прочитајте више
Нова димензија живота у делу Београда који се буди из сна
У ПОТРАЗИ сте за станом у центру града који је довољно изолован од градске вреве, окружен зеленилом и реком, а с друге стране вам је подједнако важно да кварт има одличне саобраћајне везе са свим деловима Београда?
18. 04. 2024. у 10:00
"НИСИ БОГ, НИ ГОСПОДАР" Ко је Жељана Дубаић која је одбрусила Јовани Јоксимовић? "Нико те није питао за мишљење!"
ЖЕЉАНА је активна на друштвеним мрежама, а пошто је очигледно погођена коментаром своје колегинице Јоване Јоксимовић одлучила да јој и одговори.
24. 04. 2024. у 20:34
ДВЕ ТЕОРИЈЕ О СМРТИ ТЕСЛИНОГ БРАТА: Према једној, управо Никола је био крив - родитељи веровали да је Дане надаренији
ВЕЛИКИ научник иза себе је оставио огроман број открића која су унапредила савремени живот, и још више теорија, које би у будућности могле у потпуности да промене свет.
24. 04. 2024. у 08:55
УЕФА ГЛЕДА И НЕ ВЕРУЈЕ: Ево шта ће Белорусија да уради због ЕУРО 2024
Рат у Украјини је трагичан по више основа, као и сваки рат уосталом, а најновије вести везане за њега - стижу из сфере спорта. Русија, међутим, није у центру пажње овог пута, већ њена највећа савезница, Белорусија.
24. 04. 2024. у 16:39
ХЕРОЈ СА "ДОСИЈЕОМ": Ово је машиновођа који је ЗАУСТАВИО ВОЗ да спаси пса везаног за пругу
"КАДА САМ видео да је пас везан ланцем за шине, пао ми је мрак на очи. За мене је ово покушај убиства. Тај ко је ово урадио, сутра је спреман да убије и човека. Одмах сам обавестио полицију. Монструми живе око нас, а да то и не знамо". Овим речима почиње своју исповест Миша Радивојевић, машиновођа који је пре два дана на прузи Димитровград – Ниш успео на време да заустави локомотиву тешку 1.000 тона и сигурне смрти спаси пса кога је неко везао ланцем за шине.
24. 04. 2024. у 22:28
БЕОГРАЂАНИ ПИЈУ КАФУ ПРЕКО 500 ГОДИНА: Сулејман Величанствени донео прва зрна у Србију
У БЕОГРАДУ се кафа пије више од 500 година! Често се у кафићима чује "може једна турска", а мало ко зна да је обичај испијања овог напитка у престоницу стигао са освајањем Београда далеке 1521. године и Сулејманом Величанственим.
24. 04. 2024. у 08:05
Најновије из рубрике
ОПЕТ ПРОМЕНА ВРЕМЕНА: У Београду данас више сунца, на високим планинама снег, а на југу пљускови
ВРЕМЕ у Србији данас на југозападу, југу и истоку земље умерено до потпуно облачно време, повремено с кишом и пљусковима, у осталим крајевима краткотрајна киша ретка појава, а уз променљиву облачност биће и сунчаних интервала.
25. 04. 2024. у 01:00
ЗА НИКОЛИНУ ПОБЕДУ: Пошаљите 1056 на 3030
ХУМАНИТАРНА фондација БУДИ ХУМАН - Александар Шапић прикупља новчана средства за Николу Аћимовића (2007).
24. 04. 2024. у 23:35
ХЕРОЈ СА "ДОСИЈЕОМ": Ово је машиновођа који је ЗАУСТАВИО ВОЗ да спаси пса везаног за пругу
"КАДА САМ видео да је пас везан ланцем за шине, пао ми је мрак на очи. За мене је ово покушај убиства. Тај ко је ово урадио, сутра је спреман да убије и човека. Одмах сам обавестио полицију. Монструми живе око нас, а да то и не знамо". Овим речима почиње своју исповест Миша Радивојевић, машиновођа који је пре два дана на прузи Димитровград – Ниш успео на време да заустави локомотиву тешку 1.000 тона и сигурне смрти спаси пса кога је неко везао ланцем за шине.
24. 04. 2024. у 22:28
АПЕЛ ОЦА ПРЕДРАГА: "То није Празник рада (1. мај), немојте да се брукамо - молите се и покајте"
ОТАЦ Предраг Поповић се огласио на мрежама и рекао да не би требало да се слави Празник рада (1. мај), већ да се тај дан обележава Велика Среда.
24. 04. 2024. у 19:00
Амбасадори ЕУ, Италије и Словачке у Канцеларији АСК у Крагујевцу
ДИРЕКТОР Агенције за спречавање корупције Дејан Дамњановић примио је амбасадора Мисије Европске уније у Србији Емануела Жиофреа, амбасадора Италије Луку Горија и амбасадора Словачке Михала Павука, који су, у оквиру званичне посете Крагујевцу, били гости Подручне јединице Агенције. Том приликом директор је посебно истакао значај недавних отварања канцеларија у Крагујевцу, Нишу и Новом Саду, чиме је пружена могућност још снажнијег спровођења надлежности Агенције, али и непосредније приближавање и комуникација са јавним функционерима, грађанима, цивилним друштвом и локалним медијима.
24. 04. 2024. у 17:33
Коментари (6)