БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ХИТНО ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: За два месеца би морала да прими најскупљи лек на свету, родитељи моле за помоћ (ВИДЕО)
ВАЊА Маловић је рођена 13. маја ове године у Београду као здрава беба. У првом месецу живота мама је приметила да Вања дуго спава у односу на старијег брата.
Фото: Принтскрин Инстаграм
Генетска анализа је потврдила сумње неуролога, да се ради о реткој неуромишићној болести СМА1 (Спинална мишићна атрофија тип1). Реч је о изузетно тешкој и прогресивној болести која често има смртни исход. Болест је последица мутације гена и манифестује се губитком основних животних функција као што су ходање, варење хране, гутање и дисање. Дете не може да држи главицу, покреће руке и ногице.
Вањини родитељи су се путем видео-снимка захвалили свима који им пружају подршку и апеловали на људе да им помогну:
- Због вас се много лакше држимо и верујемо да ћемо лакше проћи кроз све изазове који нас очекују. Скоро два месеца је прошло откако је нашој беби дијагностикована Спинална мишићна атрофија тип 1.Лек постоји и зове се Золгенсма, а кошта 2,5 милиона евра. До сада смо скупили нешто више од 300.000 евра, што је огроман новац, и уз сав труд људи ми смо само на 12 одсто, а време нам истиче. Зато вам се и обраћамо. Вања сада има четири месеца, а речено нам је да би она морало лек да прими до 6-ог месеца. Овим темпом немамо шансе. Њој већ сада није добро, а тешко ми је да помислим шта може да се деси. Вања нема рефлекс кашља и најмање сливање из носа може довести до упале плућа, која би можда била кобна за њу. Заиста је ситуација критична, и потребна нам је помоћ од државе, града Београда, од добрих људи, угоститеља, предузетника, спортиста и јавних личности - рекла је кроз сузе Вањина мајка.
Вањи можемо да помогнемо на следеће начине:
Слањем СМС поруке 1077 на 3030 из Србије
Слањем СМС из Норвешке: ВИППС 91945
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001131465-72
Уплатом на девизни рачун: 160600000113399451
ИБАН: РС35160600000113399451
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ
Препоручујемо
ХУМАНИТАРНА ШЕТЊА ЗА ВАЊУ: Ресничани сакупљају новац за четворомесечну девојчицу
17. 09. 2021. у 16:56
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
ВУЧИЋ ОТКРИО ЗАШТО КУРТИ НИЈЕ У ЊУЈОРКУ: Извињавам се што наш држављанин Курти поступа овако у међународној арени!
У ЊУЈОРКУ је у току седница Савета безбедности Уједињених нација посвећена шестомесечном извештају генералног секретара УН Антонија Гутереса о раду УНМИК-а, а Србију представља председник Александар Вучић.
22. 04. 2024. у 17:22
ОБРУКАНА ЛАЖНА ДРЖАВА У ЊУЈОРКУ: Шамар за Приштину и Вјосу Османи пре почетка седнице СБ УН о Косову (ФОТО)
У ЊУЈОРКУ се данас одржава седница Савета безбедности Уједињених нација посвећена шестомесечном извештају генералног секретара УН Антонија Гутереша о раду УНМИК-а, а Србију ће представљати председник Александар Вучић.
22. 04. 2024. у 16:14
ТРЕЋА НЕДЕЉА У ЗАВОЈИМА: Нина показала ране на ногама
ГЛУМИЦА Нина Јанковић доживела је неугодну повреду.
22. 04. 2024. у 10:38
Прочитајте више
"СВАКИ РУС С ПОШТОВАЊЕМ ПРИЧА О СРБИЈИ" Радош Бајић после 20 година поново у Москви: "Боље него у Вашингтону" (ФОТО)
ПРОСЛАВЉЕНИ српски глумац, редитељ и продуцент Радош Бајић и Милош Биковић били су главне звезде отварања 46. Међународног филмског фестивала у Москви. Бајић је у главни град Русије дошао као члан жирија на позив Никите Михалкова да изабере с колегама најбоље филмове, а Биковић се за награду бори с остварењем "Баук" редитеља Горана Радовановића.
22. 04. 2024. у 08:25
УДАЈЕ СЕ ГЕЈТСОВА БИВША? Дијамант огроман, вереник шмекер - Бил признао да је ПРЕВАРИО (ФОТО)
КАДА су Била Гејтса питали у мају о његовом претходном неверству, пословни могул је за "Тудеј" рекао: „Свакако сам направио грешке и преузимам одговорност".
23. 04. 2024. у 08:00
ВУЧИЋ РАСТУРИО ЛАЖИ ЛАЖНЕ ДРЖАВЕ У ЊУЈОРКУ: Истина о Косову и Метохији одзвањала салом - Приштина ствара неподношљиве услове за живот Срба
У ЊУЈОРКУ је одржана седница Савета безбедности Уједињених нација посвећена шестомесечном извештају генералног секретара УН Антонија Гутереса о раду УНМИК-а, а Србију је представљао председник Александар Вучић.
22. 04. 2024. у 16:01 >> 16:57
ШОК НА МАРАКАНИ: Пред вечити дерби умро један од највољенијих чланова ФК Црвена звезда
Црвена звезда тугује.
22. 04. 2024. у 22:05
НАЈДУЖА ЉУБАВ Маги лудо волела славног глумца - он ни речи о њој, одала га његова мајка: "Био зателебан као млад мајмун"
"ЊЕГОВА мајка Снежана откриће само толико да је био зателебан као млад мајмун."
22. 04. 2024. у 21:00
КАПА ДОЛЕ: Видите КОЛИКО км је Роквић прешао првог дана ходочашћа - пешке до Грчке због деце оболеле од рака мозга (ФОТО)
ПЕВАЧ Никола Роквић кренуо је пешке на пут до Грчке и треба да пређе 1.060 километара.
22. 04. 2024. у 22:23
Најновије из рубрике
ВАЖНА ВЕСТ ЗА ГРАЂАНЕ: Почиње исплата помоћи државе, ево којој групи грађана ће данас лећи новац на рачун
ИСПЛАТА редовне мартовске новчане накнаде за незапослене биће обављена данас, објавила је Национална служба за запошљавање (НСЗ)
23. 04. 2024. у 08:13
СРБИЈА У ОБРУЧУ ВИРУСА Огласио се "Батут": Земље око нас у високом ризику, трајни инвалидитет могућа последица
СРБИЈА је по Светској здравственој организацији (СЗО) земља са умереним, односно средњим ризиком од дивљег полио вируса, који изазива дечју парализу, а налази се у непосредном окружења земаља у којима је тај ризик висок, најновије је извештај који је објавио Институт за јавно здравље Србије "Др Милан Јовановић Батут".
23. 04. 2024. у 07:18
ДАНАС СЛАВИМО СВЕТОГ МУЧЕНИКА ТЕРЕНТИЈА: Док су га водили на погубљење, радосно је певао
СРПСКА православна црква и њени верници данас славе Светог мученика Терентија.
23. 04. 2024. у 07:17
ПАЛА ДЕВОЈЧИЦА СА КОЊА: Са тешким повредама хитно превезена у Тиршову
ДЕВОЈЧИЦА (12) тешко је повређена у понедељак пре подне, када је на хиподрому у Београду пала са коња.
23. 04. 2024. у 07:03
ПОНОВО ПЉУСКОВИ: Лудо време и данас у Србији - више падавина се очекује у јужним и источним крајевима земље
ВРЕМЕ у Србији данас умерено до потпуно облачно, ујутру и пре подне на југу и истоку, а после подне и у осталим крајевима са кишом и пљусковима, који понегде могу бити праћени и грмљавином и највишом дневном температуром од 14 до 18 степени Целзијуса.
23. 04. 2024. у 01:00
Коментари (0)