ДИВНЕ ВЕСТИ, БОШКО ОТИШАО У БУДИМПЕШТУ ПО ЛЕК: Малени Новосађанин оболео од СМА јутрос отпутовао у Мађарску
МАЛЕНИ Новосађанин Бошко Гуглета, којем је у мају дијагностификована спинална мишићна атрофија (СМА) тип 1, са мамом Нађом је рано јутрос отпутовао у Мађарску. Тамо ће на клиници у Будимпешти примити спасоносни, и уједно најскупљи лек на свету – золгенсму.
Фото: Приватна архива
На пут у мађарску престоницу осмомесечни Бошко и његова мама Нађа, како је казала за „Новости“, пошли су санитетским возилом, а у пратњи малог пацијента су лекар и медицински техничар.
- Бошко је стабилно, али је и даље на респиратору – кратко нам је уочи поласка на пут по спасоносни лек рекла дечакова мама Нађа.
Све ово време Бошко је био у Институту за здравствену заштиту деце и омладине Војводине у Новом Саду, где је био и на респиратору. Мали пацијент се прошле недеље успешно изборио са уринарном инфекцијом, тако да је јутрос могао да крене на своје прво путовање у иностранство.
Бошко је рођен 14. јануара 2021. године у Новом Саду, а на рођењу је добио оцену 10. Када је имао три месеца његови родитељи су приметили да је доста мирнији него што би требало да буде у том узрасту. Иако је слаба покретљивост била присутна од самог рођења, она је увек правдана тиме да се деца разликују, јер су нека живахнија, нека мирнија.
Присећајући се Душана, Бошковог брата, гледајући његове видео-снимке, њихови родитељи су уочили значајну разлику која је истог трена укључила црвени аларм.
- У првим тренуцима смо мислили да има неки проблем са куковима због слабе покретљивосту ногу, али се испоставило да није реч о томе – казала је раније за наш лист Бошкова мама Нађа. - После тога су нас упутили код неуролога и тада су кренуле анализе и претраге у новосадској Дечјој болници. Са четири и по месеца је добио дијагнозу – СМА тип 1.
Од тада креће њихова и борба маленог дечака за живот и да победи болест. Савремена терапија најскупљим леком који кошта 2,1 милион долара одобрена је 2019. године.
БОНУС ВИДЕО - Србијо помози Стефану
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
ВЛАДИЦА ИЗ ОРМАРА ИЗВУКАО ЗМИЈУ ДУГУ ЦЕО МЕТАР: Невероватан случај у Врању - Чују се женски врисци, камера све снимила (ВИДЕО)
ИАКО је јуче многе крајеве наше земље изненадио снег, а температуре су се спустиле за читавих петнаест степени, за најпознатијег хватача змија из Владичиног Хана Владицу Станковића и јуче је било посла.
18. 04. 2024. у 09:40
ЧУВАМО ДЕДОВИНУ И ГРОБОВЕ СИНОВА Упркос трагедијама, породица Михајла Томашевића, из Сувог Грла код Србице, опстаје на свом огњишту (ФОТО)
ОВО су гробови мојих синова. Стојадина, рођеног 1979, који је погинуо на Кошарама и Стевана, две године млађег, који је 2002, возећи трактор нагазио на противтенковску мину коју су на путу у селу поставили Албанци. Овде на гробљу ми је друга кућа, а она у којој живим са супругом Миладинком Мицом и сином Дарком је неколико километара одавде. И, док сам жив са Косова и Метохије селити се нећу, чуваћу свој дом и гробове синова.
18. 04. 2024. у 10:45
"МОГУ ЛИ ДА ВАС ЗАМОЛИМ?" Бајага одржао час културе на РТС-у - снимак се шири мрежама (ВИДЕО)
ЈЕДНА опаска легендарног музичара Момчила Бајагића Бајаге током промоције реиздања прве плоче Бајаге и Инструктора "Позитивна географија", забележена камером РТС-а, постала је вирална на друштвеним мрежама.
18. 04. 2024. у 10:17
Прочитајте више
НАЈДУЖА СВАЂА У ИСТОРИЈИ СРПСКОГ ГЛУМИШТА: Сека колеги није опростила НЕПРОФЕСИОНАЛИЗАМ
ЈЕДАН ОД најбољих филмова југословенске кинематографије "Маратонци трче почасни круг" премијерно је приказан 1982. године. Иако је овај филм освојио престижне награде и сматра се ремек-делом, он крије једну од најмрачнијих тајни на нашој јавној сцени.
19. 04. 2024. у 20:00
ДА ПОРОДИЦУ ПРАТИ НАПРЕДАК И СРЕЋА: Када треба фарбати јаја - ево шта каже традиција
ФАРБАЊЕ јаја за Васкрс је један од најстаријих хришћанских обичаја
19. 04. 2024. у 12:01
СРБИН ПОСТАО НАЈОПАСНИЈИ ПОТУРИЦА: Михаило до смрти није заборавио порекло иако је био МАРШАЛ турске армије (ФОТО)
ЈЕДАН је од најмлађих маршала у историји турске армије, Омер-паша Латас био је пореклом Србин из Лике, рођен 1806. у Јањи Гори, код Плашког као Михаило Мића Латас.
19. 04. 2024. у 16:41
ТУРСКИ ПОПИС СРБА ИЗ 1455. ГОДИНЕ: Овако су се звали наши преци - стара имена која су данас заборављена
ПРЕЛЕПА традиционална имена која су данас готово заборављена.
19. 04. 2024. у 11:20
ДРАГАНА ВИШЕ НИЈЕ САМА У ДВОРЦУ: Одлучио је да се врати - све објавио јавно (ФОТО)
ДРАГАНА Мирковић, која је пре неколико недеља изненадила јавност саопштењем да се разводи од Тонија Бијелића, живи сама у дворцу надомак Беча.
19. 04. 2024. у 12:46
УБИСТВО КОЈЕ ЋЕ ОСТАТИ МИСТЕРИЈА: Црна Далија нађена без капи крви, преполовљеног тела и са "глазговским осмехом" (ФОТО)
У јануару 1947. године, Бети Берсинџер шетала је улицама Леимерт парка у Лос Анђелесу са својом трогодишњом кћерком, када је на травњаку испред једне куће угледала тело. Приближила му се, и закључила како се ради о лутки које се користе у бутицима. Али онда је погледала мало боље и схватила - то није била лутка.
19. 04. 2024. у 23:00
Најновије из рубрике
УЈУТРО МРАЗ, ТОКОМ ДАНА МОГУЋЕ ПАДАВИНЕ: Детаљна временска прогноза за суботу, 20. април
ВРЕМЕНСКА прогноза за суботу, 20. април 2024.
20. 04. 2024. у 01:00
НЕСВАКИДАШЊЕ ИСКУСТВО ЈЕДНОГ ДОСТАВЉАЧА: "Не знам да ли да бацим оне кесе и клиснем низ степенице, или да стоички сачекам..."
ЈЕДНОМ достављачу хране троје малишана улепшало је дан!
20. 04. 2024. у 00:13
ДВА СРЕТНИКА ОСВОЈИЛА "ШЕСТИЦУ": Ово су добитне комбинације
ЛОТО резултати извлачења 31. кола 19. априла 2024. године.
19. 04. 2024. у 21:05
ЕВО КАКВО НАС ВРЕМЕ ОЧЕКУЈЕ ЗА НАДОЛАЗЕЋЕ ПРАЗНИКЕ: Детаљна прогноза за прву половину маја
У СРБИЈИ ће и наредних дана бити промењиво време са кишом, и локалним пљусковима са грмљавином и повременим сунчаним интервалима. Са садашњих максималних дневних од 10 до 16 степени, после 24. априла температура ће почети да расте на 20 до 25 степени, а повратак на летње и тропске температуре које су обележиле прву половину овог месеца очекују се у тек крајем маја.
19. 04. 2024. у 19:58
Коментари (4)