НОВАЦ ЗА БОШКА ИПАК НИЈЕ СКУПЉЕН: Огласили се из његовог тима - информација није тачна, фали још 120.000 евра
САМО још 120.000 евра дели нас од циља. Останите уз нас у финишу - пошаљите још један СМС 1032 на 3030, позовите 1432 или уплатите донацију. Будимпешта нам никад није ближе била,али морамо се борити до самог краја!
Фото:Градско зеленило
Овим речима тим који води страницу "Да и Бошко победи СМА" као и Нађа и Јанко Гуглета из Новог Сада, апеловали су на људе хуманог срца да не одустану од подршке њиховом шестомесечном сину Бошку који болује од спиналне мишићне атрофије a за неколико дана, у Будимпешти, требало би да прими лек "золгенсма" који кошта 2,4 милиона евра.
- У овом тренутку, са непрокњиженим уплатама и још ненаплаћеним СМС порукама недостаје нам 120.000 евра. Рачуни за трошкове стижу касније и зато молимо људе да наставе са уплатама - кажу Бошкови родитељи Нађа и Јанко.
Охрабрени чињеницом да је стање њиховог сина тренутно стабилно, они кажу да је малишан прикључен на респиратор и да ће с тим апаратом бити превезен из новосадске болнице у Будимпешту.
Бошко је рођен 14. јануара ове године у Новом Саду. Када је имао три месеца, његови родитељи су приметили да нешто није у реду. Мада је слаба покретљивост детета била присутна од самог рођења, она је увек била правдана тиме да нису сва деца подједнако живахна.
Присећајући се Душана, Бошковог брата, гледајући његове видео-снимке, Нађа и Јанко су уочили значајну разлику. После бројних прегледа и анализа, добили су резултате којих су се и прибојавали. Бошку је успостављена дијагноза СМА тип 1 (спинална мишићна атрофија тип 1). Реч је о нервномишићној болести, која може да има и смртни исход а испољава се прогресивном атрофијом мишића и губитком животних функција, као што су ходање, варење, гутање и дисање.
Од четвртог месеца, Бошко почиње борбу за живот. Лечење које се показало као изразито успешно и које је главни циљ носи назив "золгенсма". Реч је о савременој генској терапији одобреној 2019. године која је тренутно - најскупља на свету. Од 19. јуна Бошко је на интензивној нези у Дечјој болници у Новом Саду и није у стању да самостално дише и да се храни. Сваким даном његово стање се погоршава.
ПОМОЋ
БОШКУ се може помоћи донацијама на више начина: слањем СМС порука на 3030 (претходно уписати 1032). Хуманитарна СМС из Швајцарске шаље се на 455 (1032). Број у БиХ је 1432
Уплата на динарски рачун: 160-6000001037970-33
IBAN: RS35160600000103802950
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Нова димензија живота у делу Београда који се буди из сна
У ПОТРАЗИ сте за станом у центру града који је довољно изолован од градске вреве, окружен зеленилом и реком, а с друге стране вам је подједнако важно да кварт има одличне саобраћајне везе са свим деловима Београда?
18. 04. 2024. у 10:00
БОРБА ЗА ПРВИ КОРАК И ДАЉЕ ТРАЈЕ: Меридиан фондација још једном помаже лечење Анастасие Митић (ВИДЕО)
АНАСТАСИА Митић је дете које многи у њеном окружењу називају “малим херојем” и чију животну причу прати непрестана борба од самог тренутка рођења.
13. 04. 2024. у 10:00
ТРЕЋА НЕДЕЉА У ЗАВОЈИМА: Нина показала ране на ногама
ГЛУМИЦА Нина Јанковић доживела је неугодну повреду.
22. 04. 2024. у 10:38
Прочитајте више
НИЈЕ САМ: Никола Роквић открио ко му прави друштво на ходочашћу
НИКОЛА Роквић се одлучио за хумани потез, кренуо је на пут до Егине у Грчку. Мислили смо да је сам, међутим друштво му праве три пријатеља.
24. 04. 2024. у 12:01
"НИСИ БОГ, НИ ГОСПОДАР" Ко је Жељана Дубаић која је одбрусила Јовани Јоксимовић? "Нико те није питао за мишљење!"
ЖЕЉАНА је активна на друштвеним мрежама, а пошто је очигледно погођена коментаром своје колегинице Јоване Јоксимовић одлучила да јој и одговори.
24. 04. 2024. у 20:34
ОГРОМНЕ БРОЈКЕ: Колико пара је скупио и колико километара прешао Роквић - стигао и отац Предраг, а Београд је сад далеко (ВИДЕО
ПЕВАЧ Никола Роквић кренуо је пре два дана пешке на пут до Грчке, тачније до Егине и манастира Светог Нектарија Егинског, и треба да пређе више од 1.000 километара.
24. 04. 2024. у 18:08
ШОКАНТНЕ ПРОМЕНЕ: Заборавите тенис какав сте знали, биће дибидус другачији! Ево како ће се убудуће одвијати
Новак Ђоковић је одавно приметио да АТП (Асоцијација тениских професионалаца) и његов женски пандан ВТА не брину довољно о играчима. Зато је и покренуо својеврсни синдикат професионалних тенисера и тенисерки (ПТПА). Али промене се дешавају и у самом "белом спорту". И то досад невиђене. Највеће откад тенис постоји.
24. 04. 2024. у 14:34
РУС, ОЛИМПИЈСКИ ШАМПИОН, ШОКИРАО СВЕТ: Они који деле санкције Русима - ово нису могли ни да сањају
РУСИЈА и Украјина су и даље извори најважнијих вести на свету, збивања из тих држава се прате из минута у минут, уживо, али постоје и пратећи догађаји до којих су довела војна дејства, а који привлаче огромну пажњу светске јавности. Спорт је један од сегмената живота на које је рат такође утицао, а предстојеће Олимпијске игре - Париз 2024, посебно су занимљиве ових дана, због "руске ситуације".
24. 04. 2024. у 15:44
ДВЕ ТЕОРИЈЕ О СМРТИ ТЕСЛИНОГ БРАТА: Према једној, управо Никола је био крив - родитељи веровали да је Дане надаренији
ВЕЛИКИ научник иза себе је оставио огроман број открића која су унапредила савремени живот, и још више теорија, које би у будућности могле у потпуности да промене свет.
24. 04. 2024. у 08:55
Најновије из рубрике
ОПЕТ ПРОМЕНА ВРЕМЕНА: У Београду данас више сунца, на високим планинама снег, а на југу пљускови
ВРЕМЕ у Србији данас на југозападу, југу и истоку земље умерено до потпуно облачно време, повремено с кишом и пљусковима, у осталим крајевима краткотрајна киша ретка појава, а уз променљиву облачност биће и сунчаних интервала.
25. 04. 2024. у 01:00
ЗА НИКОЛИНУ ПОБЕДУ: Пошаљите 1056 на 3030
ХУМАНИТАРНА фондација БУДИ ХУМАН - Александар Шапић прикупља новчана средства за Николу Аћимовића (2007).
24. 04. 2024. у 23:35
ХЕРОЈ СА "ДОСИЈЕОМ": Ово је машиновођа који је ЗАУСТАВИО ВОЗ да спаси пса везаног за пругу
"КАДА САМ видео да је пас везан ланцем за шине, пао ми је мрак на очи. За мене је ово покушај убиства. Тај ко је ово урадио, сутра је спреман да убије и човека. Одмах сам обавестио полицију. Монструми живе око нас, а да то и не знамо". Овим речима почиње своју исповест Миша Радивојевић, машиновођа који је пре два дана на прузи Димитровград – Ниш успео на време да заустави локомотиву тешку 1.000 тона и сигурне смрти спаси пса кога је неко везао ланцем за шине.
24. 04. 2024. у 22:28
АПЕЛ ОЦА ПРЕДРАГА: "То није Празник рада (1. мај), немојте да се брукамо - молите се и покајте"
ОТАЦ Предраг Поповић се огласио на мрежама и рекао да не би требало да се слави Празник рада (1. мај), већ да се тај дан обележава Велика Среда.
24. 04. 2024. у 19:00
Амбасадори ЕУ, Италије и Словачке у Канцеларији АСК у Крагујевцу
ДИРЕКТОР Агенције за спречавање корупције Дејан Дамњановић примио је амбасадора Мисије Европске уније у Србији Емануела Жиофреа, амбасадора Италије Луку Горија и амбасадора Словачке Михала Павука, који су, у оквиру званичне посете Крагујевцу, били гости Подручне јединице Агенције. Том приликом директор је посебно истакао значај недавних отварања канцеларија у Крагујевцу, Нишу и Новом Саду, чиме је пружена могућност још снажнијег спровођења надлежности Агенције, али и непосредније приближавање и комуникација са јавним функционерима, грађанима, цивилним друштвом и локалним медијима.
24. 04. 2024. у 17:33
Коментари (0)