БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: Рођена је здрава у мају, а онда је мама приметила да дуго спава - Она је осма беба са СМА
ВАЊА Маловић је рођена 13. маја ове године у Београду као здрава беба.
Фото: Буди хуман
У првом месецу живота мама је приметила да Вања дуго спава у односу на старијег брата. Поред тога примећује да је успорена, да не помера рукице и ноге, али да лепо напредује што је и потврђено на првом прегледу.
Педијатар је приметио исто и предложио преглед физијатра. Након тога физијатар предлаже преглед неуролога где Вања завршава у болници на генетском испитивању са сумњом на спиналну мишићну атрофију, наводи портал Буди хуман.
Генетска анализа је потврдила сумње неуролога, да се ради о реткој неуромишићној болести СМА1 (Спинална мишићна атрофија тип1). Реч је о изузетно тешкој и прогресивној болести која често има смртни исход. Болест је последица мутације гена и манифестује се губитком основних животних функција као што су ходање, варење хране, гутање и дисање. Дете не може да држи главицу, покреће руке и ногице.
Фото: Буди хуман
Први корак у њеном лечењу представља лек "спинраза". Он је доступан у Србији и Вања је у фази примања прве дозе. Он би требало да успори прогресију ове опаке болести. Лечење које се показало као изразито успешно и које је главни циљ јесте генска терапија "золгенсма".
Подсетимо, пре Вање, грађани Србије су скупили новац за Софију Маркуљевић, Лану Јовановић, Анику Манић, Оливера Пала Гајодија, Гаврила Ђурђевића, Мињу Матић, а тренутно се скупља новац за Бошка Гуглету. Годишње се у Србији роди пет до шест беба оболелих од спиналне мишићне атрофије.
Терапија постоји, али због саме цене Вањина породица није у могућности да је приушти и помогне свом детету, стога се обраћају свим добрим и хуманим људима да им помогну како би њихово дете примило терапију и тиме успорили напредовање болести.
Вањи су средства потребна за терапију леком "золгенсма" и за путне трошкове и смештај.
Вањи можемо да помогнемо на следеће начине:
Слањем СМС поруке: Упишимо 1077 и пошаљимо СМС на 3030
Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман1077 и пошаљимо СМС на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001131465-72
Уплатом на девизни рачун: 160600000113399451
ИБАН: РС35160600000113399451
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: ПаyПал
Препоручујемо
НАЈЛЕПША ВЕСТ: Више од 35 милиона динара биће преусмерено са Гавриловог на Бошков рачун
26. 07. 2021. у 15:57
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
ВЛАДИЦА ИЗ ОРМАРА ИЗВУКАО ЗМИЈУ ДУГУ ЦЕО МЕТАР: Невероватан случај у Врању - Чују се женски врисци, камера све снимила (ВИДЕО)
ИАКО је јуче многе крајеве наше земље изненадио снег, а температуре су се спустиле за читавих петнаест степени, за најпознатијег хватача змија из Владичиног Хана Владицу Станковића и јуче је било посла.
18. 04. 2024. у 09:40
ЧУВАМО ДЕДОВИНУ И ГРОБОВЕ СИНОВА Упркос трагедијама, породица Михајла Томашевића, из Сувог Грла код Србице, опстаје на свом огњишту (ФОТО)
ОВО су гробови мојих синова. Стојадина, рођеног 1979, који је погинуо на Кошарама и Стевана, две године млађег, који је 2002, возећи трактор нагазио на противтенковску мину коју су на путу у селу поставили Албанци. Овде на гробљу ми је друга кућа, а она у којој живим са супругом Миладинком Мицом и сином Дарком је неколико километара одавде. И, док сам жив са Косова и Метохије селити се нећу, чуваћу свој дом и гробове синова.
18. 04. 2024. у 10:45
"МОГУ ЛИ ДА ВАС ЗАМОЛИМ?" Бајага одржао час културе на РТС-у - снимак се шири мрежама (ВИДЕО)
ЈЕДНА опаска легендарног музичара Момчила Бајагића Бајаге током промоције реиздања прве плоче Бајаге и Инструктора "Позитивна географија", забележена камером РТС-а, постала је вирална на друштвеним мрежама.
18. 04. 2024. у 10:17
Прочитајте више
СЛОБОДА ЗАВРШИЛА НА ИНФУЗИЈИ: Глумица се огласила из болнице - ево у каквом је стању (ФОТО)
ОБЈАВА познате глумице забринула је фанове...
19. 04. 2024. у 13:20
"МОЈА ЈЕ ПОСЛЕДЊА!" Јелена Ђоковић о сукобима са Новаком: "Доста смо различити"
СУПРУГА славног тенисера Новака Ђоковића изнела породичне детаље...
18. 04. 2024. у 15:47
ДАЉЕ НЕЋЕШ МОЋИ: Чича из "Ко то тамо пева" је деда нашег познатог певача (ФОТО)
ЈЕДНА од најупечатљивијих сецена домаће кинематографије је свакако сцена култног филма "Ко то тамо пева" када смешни декица брани путницима из легендарног аутобуса фирме "Крстић" да пређу преко његовог орања.
17. 04. 2024. у 08:11
БОЛ НЕ ПРОЛАЗИ Јанкетић се расплакао усред емисије: "Сањам га, био је најсавршенији..."
"Оца памтим као најсавршенијег..."
18. 04. 2024. у 17:57
РАЖНАТОВИЋИ СЛАВЕ Стиже принова: "Имаћеш најбоље родитеље на свету!" (ФОТО)
ЦЕЦИНА деца не крију срећу!
18. 04. 2024. у 22:09
ЛАУШЕВА КУМА: Наша позната глумица - била је ЗАБРАЊЕНА, а данас жали само због једне ствари
МНОГИ је памте као Вукицу из легендарног филма ''Љубавни живот Љубомира Трајковића'', а шармантна глумица има иза себе велики број успешних улога.
18. 04. 2024. у 18:45
Најновије из рубрике
НА ТАРИ ПОЧИЊЕ НАПЛАТА ЗА ВОЗИЛА: За долазак аутомобилом 300 динара
Од понедељка, 22. априла, почиње наплата накнаде за коришћење возила на моторни погон у заштићеном подручју Националог парка Тара. Накнада ће се наплаћивати на улазним капијама у Перућцу и на Калуђерским Барама.
19. 04. 2024. у 11:50
МИГ НАДЛЕЋЕ ПЕШТЕР: Све је спремно за силовит завршетак "Вихора 2024" (ВИДЕО)
НА Привременом полигону "Пештер" данас се одржава здружена тактичка вежба с бојевим гађањем "Вихор 2024", на којој је ангажовано више хиљада припадника Војске Србије и више од 500 средстава наоружања и војне опреме, а вежби ће присуствовати председник Србије Александар Вучић, највиши званичници Владе и Војске Србије.
19. 04. 2024. у 11:11
ДРАГУЉ СА ОБАЛЕ ДРИНЕ: Мали Зворник нуди посетиоцима свестрану туристичку понуду
СМЕШТЕН на обали Дрине, Мали Зворник, иако можда није толико познат као неке веће туристичке дестинације, има своје чари које може да понуди посетиоцима.
19. 04. 2024. у 10:00
ЗАБРАНА БРАКА ПРЕ ПУНОЛЕТСТВА: Мења се Породични закон, суд више не може да одобри венчање малолетницима
СКЛАПАЊЕ дечјих бракова у Србији убудуће ће бити забрањено! Ово је планирано изменама Породичног закона, на којима ради Министарство за бригу о породици и демографију.
19. 04. 2024. у 07:15
РЕД СУНЦА, ПА РЕД КИШЕ: Ево какво нас време очекује данас
ВРЕМЕНСКА прогноза за петак, 19. април.
19. 04. 2024. у 01:00
Коментари (1)