НЕ ОДУСТАЈЕ ОД БОРБЕ ЗА ЛЕК: Ана Илић (29) из Владичиног Хана болује од Фридрајхове атаксије
АНА Илић, двадесетдеветогодишња девојка из Владичиног Хана болује од Фридрајхове атаксије, многи на помен њене дијагнозе застану како би изгуглали и сазнали нешто више о овој реткој и тешкој болести.
Фото: Ј.С.
Дијагноза која ју је као девојчурка везала за колица, која јој отежава живот, није је спречила да дипломира на Филозофском факултету, објави четири збирке поезије, добије бројне награде, започне заједнички живот са својим вереником који јој је поред родитеља невероватна подршка.
Ако је питате о њеној болести, овако ће објаснити "ретка, прогресивна и сурова болест од које се у Србији не умире одмах, већ се годинама пропада", а нада да постоји лек који је одобрен у ЕУ и САД, у Србији још увек није, дала јој је крила да крене у кампању.
ЕXТРА БЕТ - КВОТА ДО 500 НА ЈЕДНОМ МЕЧУ
Ана која је родом из Владичиног Хана и која данас живи у Нишу, одлучила је да се избори са још једном баријером, овога пута административном, и да објасни колико је важно да овај лек буде одобрен преко РФЗО-а.
- Петицију је потписало више од 4.000 људи, снимила сам кратки филм, контактирала с лекарима, посланицима, послала допис у РФЗО и Министарство здравља. Али још нема одговора. Не тражим чудо. Тражим оно што људима у другим државама већ припада - право на терапију која успорава пропадање - каже Ана за "Новости".
ЕXТРА БЕТ - КВОТА ДО 500 НА ЈЕДНОМ МЕЧУ
Непознат врој пацијената
ЗВАНИЧАН регистар за оболеле од Фридрајхове атаксије у Србији не постоји. Према незваничним подацима из удружења и лекарских процена број оболелих се креће измеђи 30 и 40. Сам пут дијагностике није једноставан, тако да се због тога не може са сигурношћу тврдити колико је људи оболело.
Skyclarys је први и једини лек који делује на узрок болести. Успорење атаксије значи више времена за кретање, дисање без апарата, говор, самосталност.
- Никада нисам тражила нити очекивала сажаљење. Напротив, навикла сам да се борим не само за себе већ за све оне који се боре са овом ретком болешћу која често доводе до тога да квалитет живота и не постоји. Имала сам привилегију да уз помоћ својих најближих будем неко ко не изазива сажаљење већ дивљење и сама чињеница да постоји лек, није за мене само нада већ буквално наставак мог живота - објашњава ова млада жена.
Лек
ЛЕК је у Америци одобрен са ценом од 370.000 долара годишње, али се у Европи очекује знатно нижа цена кроз преговоре са државама. У неким земљама (нпр. Немачка, Италија) лек је већ доступан преко здравствених фондова, али тачне цене нису јавно објављене.
Она каже да је кампања у току, да се људи масовно одазивају потписивању петиције, да верује да је само питање тренутка када ће држава схватити колико је важно јер до сада се показало на другим примерима, такође скупих лекова, да је имала слуха и одобрила их за пацијенте.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ШТА ЈЕ ТО САД? Герхард Шредер отказивао сведочење, сад он то ЗАХТЕВА - јако лошег здравља, не може да се носи са физичким напорима
"ПРЕНОС ће се одвијати иза затворених врата", навео је Шредеров адвокат у писму, додајући да такође намерава да прекине седницу ради паузе ако буде потребно, с обзиром на здравствено стање његовог клијента.
16. 07. 2025. у 16:31
"ДА ЛИ СМО МИ ХРВАТИ УСТАШЕ?" "Хајде да се не зај..." Ведрана Рудан БЕСНА, шеф полиције је Титов пионир
ВЕДРАНА се бави и осетљивим односима између Србије и Хрватске, што је била тема и у једној од њених последњих колумни.
16. 07. 2025. у 15:40
НАЈУСАМЉЕНИЈИ ГРАД НА СВЕТУ - У ЊЕМУ ЖИВИ ЈЕДНА ОСОБА: Има 90 година и градоначелница је (ФОТО/ВИДЕО)
ДОК већина малих градова у САД нестаје са мапе, напуштена од стране становника и времена, Монови у Небраски одолева таквој судбини. Иако га званично насељава само једна особа, не може се рећи да је заборављен. Све то захваљујући Елси Ајлер, градоначелници, библиотекарки, власници бара и јединој пореској обвезници у граду.
16. 07. 2025. у 21:39
Босанац покушао да прошверцује 200л ракије у ЕУ! Добио казну, а цифра је за плакање
ДРЖАВЉАНИН БиХ покушао је да на граничном прелазу Славонски Брод у Хрватску унесе 200 литара домаће ракије, па кажњен новчано са 12.000 евра.
16. 07. 2025. у 14:37
ИМА ОСМОРО ДЕЦЕ СА ОСАМ ЖЕНА: Наш познати певач наследницима дао имена за која никад нисте чули, а после 7 развода се више неће женити
ЂОВАНИ Бајрамовић се до сада седам пута разводио, а изгледа да је сада пронашао праву љубав.
16. 07. 2025. у 10:35
СУПЕРЋЕЛИЈСКА ОЛУЈА НАПРАВИЛА ХАОС ИВАНИ МИХИЋ: "Имала је више од 60 година, морали смо да је уклонимо - уз мене је била од детињства"
ГЛУМИЦА Ивана Михић морала је да донесе тешку одлуку.
16. 07. 2025. у 17:35
ЧЕТИРИ ЗЕМЉЕ ЕУ ОДБИЛЕ ТРАМПОВ ПЛАН: Неће да купују америчко оружје за Украјину!
ЧЕТИРИ европске земље одбиле су да учествују у пројекту председника САД Доналда Трампа о куповини америчког оружја за Украјину.
16. 07. 2025. у 14:12
БЕБА ИЗ СРБИЈЕ СЕ УГУШИЛА НАОЧИГЛЕД РОДИТЕЉА: Незапамћена трагедија на Халкидикију
БЕБА из Србије, стара свега 13 месеци, изненада је изгубила живот у једном угоститељском објекту на Халкидикију. Како наводе грчки медији, ова незапамћена трагедија одиграла се пред очима дететових родитеља.
16. 07. 2025. у 14:33
Научници ајкулама спустили мртву краву на 1.629 метара дубине - нису могли да верују шта су рибе урадиле (ВИДЕО)
"ТО ПОКАЗУЈЕ стратегију преживљавања код врста које се не хране усамљено."
14. 07. 2025. у 13:06
Најновије из рубрике
ВЕЛИКИ ДАН ЗА УНИВЕРЗИТЕТСКИ КЛИНИЧКИ ЦЕНТАР У НИШУ Опрема у служби живота
УНИВЕРЗИТЕТСКИ клинички центар "Ниш", захваљујући Министарству здравља, добио је најсавременију машину за екстракорпорални крвоток (ЕКК), вредну готово 46 милиона динара, која ће се користити у овдашњој Клиници за кардиохирургију и омогућаваће истовремено обаљање операција у две сале, што значајно повећава капацитете за лечење.
16. 07. 2025. у 20:00
ПОКРАЈИНСКИ ЗАВОД ЗА ЗАШТИТУ ПРИРОДЕ, НА ИНИЦИЈАТИВУ ВРШЧАНА, РЕВИДИРА ДОКУМЕНТ ИЗ 1974. Дудови вапе за новом заштитом
ДРВОРЕДИ дудова, који се налазе са обе стране пута између вршачких села Уљма и Избиште - прошле јесени делимично изгорели у атарском пожару - до децембра би требало да добију нове мере заштите.
16. 07. 2025. у 20:00
ПОКРАЈИНА НАСТАВЉА ДА ПОМАЖЕ ПОЉОПРИВРЕДНИЦИМА Бесплатне анализе земљишта
ПОКРАЈИНСКИ секретаријат за пољопривреду, водопривреду и шумарство из буџета је обезбедио десет милиона динара за овогодишњу подршку пољопривредницима у поступку контроле плодности обрадивог земљишта.
16. 07. 2025. у 20:00
ЈАГОДИНСКО КУЛТУРНО ЛЕТО: Времеплов и игранка
У оквиру традиционалне манифестације „Јагодинско културно лето“ у петак и у недљељу планирана два догађаја.
16. 07. 2025. у 17:04
ПРИЈЕМНИ ИСПИТИ НА УНИВЕРЗИТЕТУ У КРАГУЈЕВЦУ : На некима је у току и испитни рок
На Правном факултету и Факултету инжењерских наука Универзитета у Крагујевцу данас су одржани пријемни испити. Пријемни је у међувремену одржан и на Економском факултету, где места има за 540 студената, од чега 250 буџетских.
16. 07. 2025. у 16:39
Коментари (0)