ВУКАН ЗА 5. РОЂЕНДАН ДОБИО И БРАТА: Радост дечака који је 2022. године, као СМА беба ујединио Србију (ФОТО)
11. 08. 2026. у 17:00
Dodaj Novosti kao svoj Google izvor
ДА је живот стална борба и да уме да испише романе који остављају без даха, потврђује породица Стојиљковић из Врања. Августовско вече у њиховој улици мирисало је на торту, балоне и дечји смех. Мали Вукан, велики јунак, дечачић који је 31. маја 2022, захваљујући хуманим људима Србије, примио "золгенсму" - најскупљи лек на свету - прославио је пети рођендан окружен другарима и комшијама.
Фото: Ј.С.
Његов осмех био је попут светлости која брише сенке, сенке страха и туге које његови родитељи Милош и Ивана носе откако је њихов син добио дијагнозу да болује од спиналне мишићне атрофије тип 1 (СМА). Прогнозе су биле да неће моћи сам да дише, да гута, да стоји..., а данас он самостално седи, храни се и говори, може да стоји уз помоћ ортозе.
А, да овај рођендан не буде једино велика победа живота, љубави и хуманости, само пар дана раније побринули су се Вуканови мама и тата - од њих је за рођендан добио брата Богдана, који је на свет дошао 1. августа.
Сећања неминовно враћају на мај 2022. године, када је Србија дисала као једно. Захваљујући хуманитарним акцијама и људима великог срца, прикупљено је невероватних 2,5 милиона евра за "золгенсму" и Вукан ју је тада примио у Мађарској. Његова борба постала је симбол нашег јединства, хуманости и љубави.
- Вуканова борба је постала наш живот. Признајем да нисмо размишљали и планирали друго дете, јер сав наш фокус је на Вукијевим вежбама и напретку, али десило се и Богдан нам је дар на коме смо сви захвални - каже за "Вечерње новости" Вуканова мама Ивана.
Она се породила у Врању и, како каже, њена трудноћа, иако уобичајена, била је специфична због константне бриге о Вукану и неизбежне стрепње за бебу која тек треба да се роди. И, због тога, како каже, веома јој је важно било што је имала невероватну подршку лекара.
Фото: Ј.С.
- Врло често данас чујемо критике на рачун лекара, али имам потребу да кажем да су др Мирољуб Џикић, који ми је водио трудноћу и др Иван Миладиновић, који ме је породио, били више од лекара. Били су подршка и пријатељи. Искусни др Џикић био је пун разумевања за наше страхове, а др Миладиновић је разумео колико стрепимо да све ваљано прође и помогао да на свет донесем Богдана са осмехом на лицу - каже нам Ивана.
У међувремену, наша држава је увела рани скрининг на СМА и Богдан је ових дана продвргнут скринингу.
Скрининг сада о трошку РФЗО
ЗА сву новорођену децу у свим породилиштима у Србији, од 14. септембра 2023. године о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање ради се скрининг на ретку болест спиналну мишићну атрофију (СМА). Циљ овог скрининга одмах по рођењу је рана дијагностика, још у пре-симптомској фази болести. То је од суштинског значаја за исход лечења СМА, а тестирањем по рођењу више се не губи време на постављање дијагнозе.
- Стално смо, не само ми, већ и остали родитељи, говорили да је важан рани скрининг, јер што пре оболело дете прими лек, болест неће оставити последице на његов развој. Врста болести је таква да су деца у тренутку рођења у највећем броју случајева потпуно без симптома, а како време одмиче, због недостатка једног гена, долази до постепеног слабљења и одумирања неурона - појашњава Ивана.
- Изузетно је важно што деца сада о трошку државе примају терапију и развијају се као сви здрави малишани - додаје Вуканов тата Милош.
Фото: Ј.С.
Вукан се после дугог опоравка у Мађарској вратио у родни град. Заједница га је дочекала раширених руку. Често шета са родитељима, има другаре и редовно вежба и прима терапију. Ивана и Милош нису имали дилему да Вукан треба да расте у Врању, иако би можда било условније у граду који има боље услове и здравствену негу. Ипак, њихова одлука се показала исправном, јер он данас расте окружен љубављу рођака, познаника и пријатеља, док Ивана и Милош колико им време дозвољава подржавају сваку хуману акцију.
Прича породице Стојиљковић није само породична, она је подсећање да хуманост мења животе, да заједница може да буде лек и да осмех једног детета може да обасја цео град.
Препоручујемо
ОВО ЈЕ РЕТКО КО ОЧЕКИВАО: Како је древна биљка нашла плодно тло у Топличком крају
02. 09. 2026. у 21:10
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
Прочитајте више
ОЖЕНИО СЕ РЕПЕР ЦОБИ: Млада - певачица из Јужне Африке, 17 лета млађа, судбоносно "Да" изговорили у Прокупљу
РЕПЕР Цоби изговорио је судбоносно "да" Кет Доси.
06. 09. 2026. у 12:24
ПАНИКА ГРАЂАНА! Међу хлебом у продавници пронађена - ЗМИЈА, апелује се "Људи често купују, а нису свесни..." (Видео)
У ВЕЛИКОЈ Британији све је већи број напуштених гмизаваца и других егзотичних кућних љубимаца, саопштила је организација за спасавање животиња "Пет Енцоунтер".
06. 09. 2026. у 09:39
Амери храбре НАТО: Чланице пакта да не толеришу хибридни рат, а САД ће им помоћи
ЧЛАНИЦЕ НАТО-а не би требало да толеришу намерне акције хибридног ратовања, а Сједињене Државе стаће уз земље док се буду суочавале са таквим инцидентима, изјавио је данас амерички амбасадор при НАТО-у Метју Витакер.
06. 09. 2026. у 13:11
НЕШТО ЈЕ ДРУГАЧИЈЕ НА ТРАМПУ: Промена запалила мреже - појавио се пред камерама, а овај детаљ свима одмах запао за око (ФОТО)
ЧУВЕНА фризура америчког председника Доналда Трампа изгледа да је ушла у своју "мрачну фазу".
06. 09. 2026. у 18:31
ПЕЛЕ ОТИШАО У ПЕНЗИЈУ: Напустио глуму и ФДУ - "Прегорео сам, време је да се склоним"
ЛЕГЕНДАРНИ глумац Драган Петровић Пеле ретко говори за медије, а у последњем интервјуу је открио како проводи дане сада када се званично пензионисао.
06. 09. 2026. у 13:32
ПОРОДИЛА СЕ НАТАЛИ ПОРТМАН: Глумица родила треће дете у 5. деценији - са ДРУГИМ мужем
ГЛУМИЦА Натали Портман добила треће дете са другим мужем.
06. 09. 2026. у 10:00 >> 10:08
ТРАМП ОБАВЕШТЕН О ПРИСИЛНОЈ МОБИЛИЗАЦИЈИ У УКРАЈИНИ: Хитно се огласио по том питању
АМЕРИЧКИ лидер Доналд Трамп изјавио је да је упознат са примерима присилне мобилизације у Украјини.
02. 09. 2026. у 20:45
Душан Влаховић је газда у Истанбулу! Бешикташ голом Србина славио на гостовању Фенербахчеу (ВИДЕО)
Фудбалери Бешикташа славили су на гостовању Фенербахчеу са 2:1 у 4. колу турског шампионата.
05. 09. 2026. у 21:04
ЗИМСКО РАЧУНАЊЕ ВРЕМЕНА: Ево када се сатови померају уназад - спаваћемо сат времена дуже
ЗИМСКО рачунање времена почиње последњег викенда у октобру, када се казаљке померају један сат уназад.
05. 09. 2026. у 12:41
Најновије из рубрике
СТРАНЦИМА НАЈЛЕПШЕ УСПОМЕНЕ СА НАШЕГ СТАКЛЕНОГ ВИДИКОВЦА: Туристичка атракција на врху Каблара већ постаје замајац чачанског краја (ФОТО)
ПРВИ стаклени видиковац у Србији, смештен на самом врху Каблара, забележио је невиђен успех у првих месец дана рада, израставши у водећи туристички замајац читавог чачанског краја.
05. 09. 2026. у 07:00
УЗНЕМИРЕНОЈ ДИВЉАЧИ ДОНОСЕ ВОДУ: Ловци помажу животињама из Делиблатске пешчаре да преброде тешке последице пожара (ФОТО)
ДОК се ватрогасци даноноћно боре са разорним пожаром, који у Делиблатској пешчари непрекидно гори још од 5. августа, на терену се упоредо одвија и битка за опстанак дивљих животиња.
04. 09. 2026. у 06:45
ОВО ЈЕ РЕТКО КО ОЧЕКИВАО: Како је древна биљка нашла плодно тло у Топличком крају
У ПРОКУПАЧКОМ селу Гојиновац, познатом по квалитетном грожђу и вину, почели су да гаје и биљке карактеристичне за нека друга поднебља.
02. 09. 2026. у 21:10
НОВИ СЈАЈ СТАРЕ БОГОСЛОВИЈЕ: Одмичу радови на обнови Карловачке богословије Свети Арсеније у Сремским Карловцима
СМЕШТЕНА у две најлепше зграде дивног барокног трга, с десне стране, на самом улазу у Сремске Карловце, центар српске духовности и културе, у подножју фрушкогорја, Српска православна Богословија Светог Арсенија, једна од најстаријих и најважнијих образовних установа у Срба, од 1749. године баштини традицију богословског образовања у Сремским Карловцима, добиће нови сјај, захваљујући радовима који су у току, а финансира их Покрајинска влада.
02. 09. 2026. у 21:02
САБРАЛИ СЕ СРБИ НА ОСТРВУ ЧЕПЕЛ: У најстаријој српској светињи у Мађарској прослављено Успење Пресвете Богородице (ФОТО)
СВЕЧАРСКИ је било у древном манастиру Српски Ковин на обали Дунава, на чепелском острву, четрдесет километара јужно од Будимпеште, где се сабрао верни народ да у најстаријој српској светињи у Мађарској, прослави манастирску славу Успење Пресвете Богородице.
01. 09. 2026. у 18:23
Коментари (0)