СВЕТСКИ ДАН ОБОЛЕЛИХ ОД РЕТКИХ БОЛЕСТИ: У Србији још нема довољно новца за неуобичајене дијагнозе
ПОВОДОМ Светског дана оболелих од ретких болести, који се сваке године обележава 28. фебруара, из Националне организације за ретке болести Србије (НОРБС), упућују да је постигнут огроман напредак у збрињавању ових пацијената у нашој земљи, али да су средства која се издвавају за њихове терапије и даље недовољна.
- Ове године одобрен нам је буџет од три милијарде и 700 милиона динара, што је највиши износ у последњих 10 година од када постоје буџетска издвајања за лечење ретких обољења, али су и даље мала - рекла је Оливера Јововић, председница НОРБС-а, и додала де је према проценама НОРБС-а неопходно да се годишње за лечење оболелих од ретких болести издвоји 12 милијарди динара.
Државни секретар у Министарству здравља др Мирсад Ђерлек, рекао је да је последњих 10 година уложен велики помак у третирању пацијената са ретким болестим, али да мора да се уради још:
- У том послу нас наручито охрабрује чињеница да у државној каси има новца и да су улагања у здравство већа него икада. У Министартву здравља формирана је и посебна радна група за ретке болести која свакодневно ради на спровођењу акционог плана чија суштина је да се за пацијенте оболеле од ретких болести обезбеди што боља здравствена заштита.
О значајном напретку у лечењу оних чије здравље је нарушено ретким обољењима сведочи и чињеница да се у њихово збрињавање укључило и Министарство за рад, борачка и социјална питања.
- С обзиром на то да су лица оболела од ретких болести осетљива друштвена категорија, они захтевају одговарајућу социјалну заштиту - рекла је Биљана Зекавица, помоћница министарке Дарије Кисић-Тепавчевић. - У сарадњи са представницима НОРБС-а интензивно радимо на томе да социјалну заштиту за ове особе учинимо доступнијом и да им помогнемо да лакше остваре своја прева из овог домена.
За прецизно планирање буџета за лечење оболелих од ретких болести велику улогу има Регистар ових обољења.
- Подаци за Регистар ретких болести могу да се уносе од августа прошле године - рекла је др Снежана Плавишић из Института за јавно здравље Србије. - Међутим, док су поједине установе у томе врло ангажоване, друге још нису приступиле уносу података, што значајно успорава формирање Регситра, а самим тим и увида у учесталост појединих дијагноза.
Дугачка листа
НА листи ретких болести према проценама стручњака има око 7.000 различитих дијагноза. За више од 95 одсто њих не постоји никаква регистрована терапија. Чак 80 одсто ових болести су генетског порекла, а њихова најчешћа последица је трајни инвалидитет.
ПОСЛЕДЊИ ЛОВАЦ НА НАЦИСТЕ ПРОТИВ РЕЗОЛУЦИЈЕ О СРЕБРЕНИЦИ: Није било геноцида, ово би умањило значај тог термина
Последњих година често се сусрећемо са разним покушајима људи који су погођени историјским трагедијама, или који имају намеру да воде кампању за тобоже „хуманитарне“ циљеве, да тврде да је њихово питање еквивалентно холокаусту, или да је у ствари случај геноцида, пише директор Центра "Симон Визентал" др Ефраим Зуроф за Јерусалем пост.
17. 04. 2024. у 17:57
И ЗВАНИЧНО: НИШТА ОД ЕУ ДОК КОСОВО НЕ ПРИЗНАМО Брисел следеће недеље убацује анекс из Охридског споразума у Поглавље 35
ВИШЕГОДИШЊА дилема "Косово или Европска унија" која је лебдела над Србијом, добиће свој практични израз следеће недеље сажет у бестијалној и званичној уцени Брисела - нема ништа од чланства у ЕУ док не признамо лажну државу и помиримо се са њеним чланством у УН.
17. 04. 2024. у 12:00
ЗАШТО СУ БРУТАЛНО УБИЈЕНИ? Игора одгајали пси на улици - заборавио матерњи, кад су им га "одузели" ДОШЛИ ИСПРЕД СИРОТИШТА и данима чекали
ТУЖНА прича дечака који је прошао пакао на земљи због својих родитеља и деде алкохоличара. Морао је да проси и живи на хладној улици, а данас је жив захваљујући Џеси, Гоги, Маши и Севи.
16. 04. 2024. у 14:14
Коментари (0)