КАДА се родила Софија Маркуљевић, њени родитељи нису ни слутили да ће два месеца касније почети грчевиту борбу за њен живот. Њен отац, познати кондициони тренер Стефан, истиче да је установљено да болује о ретке болести спиналне миситрофије тип један и да лек "золгенсма", који се једино производи у САД, кошта 2,1 милион долара. Покренуо је акцију 25. марта и досада је скупљено око 670.000 долара.

- Беба је рођена као сасвим нормално дете, добила је оцену девет. Међутим, крајем другог месеца појавили су се први проблеми, слабије је почела да помера рукице, доктори су веома брзо установили да се ради о тешкој болести, која се зове спинална миситрофија тип један. То је болест која је прогресивна и смртоносна, деца живе максимално годину до две без икакве терапије - у једном даху прича Стефан.

О колико се тешкој болести ради Маркуљевићи су сазнали преко "Гугла":


- Биле су то веома непријатне информације, јер нисмо имали појма о чему се ради. Софија тренутно прима терапију у Србији, захваљујући којој је жива. Тренутно стање је такво да она дише и гута неометано, међутим, покретљивост тела је веома мала. Мало помера рукице, јако мало диже главицу, од пода не подиже ногице, не ротира се, седи, не ослобађа дисајне путеве, тако да је то све на малом нивоу.


Маркуљевићи су успели да контактирају са родитељима из Америке и Словеније, чија су деца примила веома скуп лек "золгенсма", после којег им је много боље.


- Никола Роквић нам је помогао да дођемо у контакт са већим бројем људи, јер, нажалост, цифра коју скупљамо је брутална - 2,1 милиона долара за лек и 300.000 долара за лечење! Потребно је да се у причу укључи цела Србија .. Он је помогао веома много - каже Стефан.



НАДА Отац Стефан, мајка Марија и мала Софија/Фото фејзбук


Прочитајте и: Pomozimo Sofiji da napravi svoj PRVI KORAK



Маркуљевић прича и како су дошли до дреса Кристијана Роналда.


- Мој пријатељ Немац је велики колекционар дресова. Богат је, имућан, када сам му се обратио за помоћ, донирао је одређену цифру, а преко хуманитарне организације донираће Роналдов дрес са његовим потписом. Кристијану је само послао поруку да ће дрес донирати у хуманитарне сврхе, јер га је добио наменски, са потписом, и не жели да се Португалац увреди. Роналдо зна о чему се ради, да је помогао неком детету из Србије, али с нама није контактирао, јер се не познајемо - прича Маркуљевић.


Некадашњи кондициони тренер мушке одбојкашке репрезентације, који је ове године требало да почне да ради са кошаркашима, истиче да је причу покренуо преко спортиста.


- То је моја бранша, знам колико су спортисти вољни да помогну, колико све то разумеју. Зато сам највећу помоћ потражио од њих, укључила се цела мушка и женска одбојкашка репрезентација, кошаркаши, веома велики број спортиста, од фудбалера Митровић, Матић... Када бих набрајао све, неког бих заборавио. Велику помоћ ми је пружио мој добар пријатељ Драгутин Топић, који је укључио у причу Шпановићеву, Колашинца, супругу Биљану. Акцију је подржала руска атлетичарка Дарија Клишина, бразилиски одбојкаш Бруно... Укључио се велики број људи, али смо нажалост досада скупили 670.000 долара, а потребно је много више.


Софија има 11 месеци, а Стефан објашњава зашто су акцију покренули 25. марта:



- Дуги смо чекали папире од Американаца, јер је само тамо доступан лек. То је једна ампула, која она прими у вену, терапија траје два сата и то је све. Он је направљен да омогући гену да производи протеине како би добила снагу у мишићима. То је само вакцина која се прима једном у животу. И даље је зову терапијом, јер неком поправи стање за 50, а некоме за 90 одсто. Све зависи од узраста. Има добре резултате и недавно је регистрован у Европској унији. Надамо се да ће можда сада цена бити нижа. Захвални смо држави што плаћа веома скуп лек да би остала у животу. Али то би морала да прима целог живота. Зато нисам имао дилему, када сам видео резултате, да се упустим у све ово.


БРОЈЕВИ ЗА ПОДРШКУ И У СРПСКОЈ


ПОРОДИЦА се обратила фонду Александра Шапића "Буди хуман", а планирају да се за помоћ обрате и организацији Сергеја Трифуновића "Подржи живот", јер због велике цифре имају право да помоћ затраже од две фондације. Преко Шапићеве фондације "Буди хуман" на број 797 пошаље се порука на број 3030. Цена СМС је 200 динара.

- Имам велики број рођака у Бањалуци, живео сам тамо 10 година, па сам укључио и Републику Српску. Тамо свако ко може да помогне позове на број 1415. Укључио се велики број људи, присутни смо у медијима, вестима, у Дневнику, на телевизији иду рекламе са познатим спортистима. Надамо се да ће тако да буде и овде - прича Стефан.


СЛОВЕНЦИ СКУПИЛИ ЗА ШЕСТ ДАНА


СТЕФАН је захвалан свима на помоћи и сигуран је да ће доћи до циља. Ипак, не може а да не помене Словенију, која је за свог дечака за шест дана скупила 3,2 милиона, а требало је 2,5.


- Највећи донатор био је кошаркаш Лука Дончић, који је продавао своје дресове, патике и тако скупио 700.000 долара. Последњих седам, осам дана почели су медији да се мени јављају. Надам се да ће кренути набоље. Ми смо целу причу направили кроз спорт, а нажалост у доба короне спорта није било. Сада се већ прича о Софији - каже Маркуљевић.


РАЧУНИ


ЗАТО што Софија лек мора да прими пре навршене друге године, ваља пожурити, а помоћ се може послати и из Швајцарске (смс "human797" na 455), и из БиХ, позивом броја 1415. Динарски рачун фондације "Буди хуман" је 160-6000000043054-91, девизни 160600000004310147, а IBAN: RS35160600000004310147, SWIFT/BIC: DBDBRSBG. Број рачуна за БиХ, код бањалучке Нове банке гласи 555-007-81014754-68.