Пакао деце са ретким болестима

НАШ син више не може да прича, не игра се... И његов осмех који нас је увесељавао, давао снагу да се боримо, и наду, све је слабији. Када би нам понудили оно што је немогуће, јер је сад већ касно: да се укључи у клиничку студију за испитивање потенцијалног лека, који у најбољем могућем случају може да заустави даље напредовање болести, не знам шта бисмо одлучили. Родитељ никад не може да се одрекне детета и препусти га смрти а, опет, нисам сигуран ни да бих хтео да овако, у патњи, живи још 30 година...

Оваго говори Стеван Човић из Суботице, отац десетогодишњег Алексе оболелог од Батенове болести. Он је једно од шесторо деце за коју се у Србији зна да имају ову ретку и фаталну болест нервног система. Прошле године од ње је умрло четворо деце: Милош, Андриана, Лука и Зоја. Крај њихових имена родитељи окупљени у удружењу „Живот“, написали су - Доби(о)ла је крила.

Зојини родитељи, мајка Бојана и отац Данило Мирисављевић, који су после смрти ћерке покренули иницијативу да се донесе закон којим би се оболелима од ретких болести обезбедила дијагностика и лечење, још су додали:

„Ми не кривимо државу за Зојину болест, али кривимо је што нашем детету ова држава није дала шансу, што нам је сваки дан отежавала ионако тешку ситуацију, што је на сваком кораку ударала шамаре својом бахатошћу и немарношћу.“

Још нико тачно није пребројао колико је ретких болести присутно у Србији, нити колико има оболелих. Само се на основу светске статистике да се оне јављају код једног од 2.000 становника, грубо процењује да овде има око 450.000 оболелих, мада има и стручњака који те процене сматрају претераним.

Ана Вукадиновић (12) из Београда једна је од њих. Она је - „дете лептир“. Тако зову оболеле од булозне епидермолизе, јер је њихова кожа осетљива као крила лептира, и ударац у душек, или ногом о ногу, па чак и загрљај на њиховом телу стварају ране. Са овом дијагнозом у Србији живи 36 оболелих, махом деце. Они живе обмотани завојима.

- То је велика борба од самог рођења - прича за „Новости“ њена мама Мирјана. - Родитељ се тешко суочава са суровом чињеницом да му је дете болесно. Свако се нада да и за ове, засад неизлечиве болести, ипак, има лека и никад се не мири са тим да лек, можда, неће бити пронађен, или бар не док је његово дете живо. Стварност је, ипак, много суровија. Та деца нису инвалиди, чак су натпросечно интелигентна и јесу за редовну школу, али свакодневно морамо да их водимо, доводимо, неке мајке чак све време преседе у школи. Превијања су свакодневна. Да бисмо им продужили живот до налажења лека, морамо да их превијамо, и то што боље.

Оболели од ове опаке болести по телу имају отворене ране, као опекотине трећег степена и највећа опасност прети им од сепсе. А, правило је једностовно: што дете боље превијаш и што је завојни материјал квалитетнији, боље ће му бити.

- Од државе, и то од пре четири године, добијамо само метилсиликонски упијајући фластер, али само шест листова месечно. То, међутим, није довољно ни за бебу, па сви морамо да штедимо - прича Мирјана, иначе и потпредседник интернационалног удружења „Дебра“, које у Србији, од хуманитарних прихода скупљених у другим земљама, бар два пута годишње за оболеле обезбеђује велике пакете са завојима, фластерима, кремама, средствима за дезинфекцију.

Појединачно, завој или игла нису скупи, али за „дете лептира“ се дневно упутреби и по 10 стерилних иглица. Треба купити још и гвожђе, витамине, минерале. Све то, каже Мирјана, кошта од 500 до 1.000 евра месечно! Треба обезбедити толики новац, а ретке су породице оболелих са запослена оба родитеља, јер један увек мора да буде уз дете.

- „Деца лептири“ су насмејана, то нам даје вољу за живот, и све радимо да бисмо их одржали док се не нађе лек - каже Мирјана.

- Истраживања се раде у три смера: матичне ћелије, протеинска и генска терапија. Један лек је годину и по у клиничкој студији, а она ће трајати четири године. И нико од нас не губи наду, не помишља да то, можда, неће проћи и да лек, ипак, неће бити пронађен.

За седам дечака, колико их је у Србији оболело од Хантеровог синдрома, урођене болести метаболизма, ситуација се, ипак, поправила. Болест јесте неизлечива, али постоји ефикасна ензимска терапија која им продужава живот, прима се доживотно, а кошта 200.000 евра годишње. Од овог месеца за њих је лечење обезбеђено у Институту за мајку и дете новцем из буџета Србије кроз посебан Фонд за ретке болести.

Око 200 оболелих од цистичне фиброзе, међутим, иако о трошку осигурања добијају неке основне лекове, много тога морају да купе сами. Код ових пацијената се због промена на плућима и панкреасу ствара густи секрет, честе су инфекције...

- Живот са цистичном фиброзом изгледа овако: од раног јутра инхалација и физикална терапија. То траје сат и по до два. Уз сваки оброк додавање панкреасних ензима, увече опет инхалација са физикалном терапијом, и опет сат и по-два - прича за „Новости“ Драган Ђуровић, председник Удружења, и отац Марије оболеле од ЦФ.

За лекове који су оболелима од ЦФ неопходни мимо онога сто обезбеђује држава, зависно од стања пацијента, неопходно је минимум од 7.000 до 10.000 динара месечно, за витамине још од 5.000 до 7.000, за енергетске дохране 15.000...

- Велики број породица оболелих нема никаквих примања, а немаштина иде и до тога да не могу да доведу пацијенте ни на редовне контроле у Београд, у Институт за здравствену заштиту мајке и детета или Универзитетску дечју клинику - прича Ђуровић. - Ни ја нисам у могућности да обезбедим сам терапију за моју кћерку, а сигуран сам да је и огромна већина осталих у истој ситуацији, па већина оболелих нема адекватну терапију нити се лечи на потребан начин.