У СВЕТУ се 1.октобра обележава Светски дан борбе против Гошеове болести, манифестацијама кроз које удружења пацијената из више од 50 земаља, укључујући и Србију, покушавају подигну свест о овој реткој болести, да инспиришу лекаре, истраживаче и доносиоце одлука да раде на побољшању квалитета живота људи који живе са Гошеовом болешћу.

У сусрет Светском дану борбе против генетског поремећаја који се јавља код једног од 100.000 становника, Удружење грађана за помоћ у лечењу оболелих од Гошеове болести Србије, пацијенти и чланови њихових породица, организовали су уличну акцију у Шапцу, где су одржали радионице и пружали информације и делили едукативни материјал о Гошеовој болести.


ПРОЧИТАЈТЕ ЈОШ: Повлаче се лекови "ранисан" и "ранитидин"

Председница удружења Биљана Јовановић истиче да је поред акције у Шапцу, обележавање Светског дана Гошеове болести помогао Дом здравља Вождовац, тако што ће на мониторима у чекаоницама емитовати кратки информативни филм о Гошеовој болести који је направило Удружење.

- Статус пацијената у Србији претходних година напредовао је, али упркос томе што се већина оболелих лечи из средстава РФЗО, у одређеним клиникама пацијенти имају паузе у лечењу- каже Биљана Јовановић.- Пацијенти који су учествовали у клиничкој студији за таблетарни лек и даље се лече из хуманитарног програма, што због дуге и компликоване процедуре узрокује прекиде у лечењу од по више од шест месеци, па постоји потреба да се и њима обезбеди лечење из средстава РФЗО. Такође, иако је лек регистрован за кућну употребу и пацијенти су прошли обуку за кућну примену лека, и даље се лек већином прима у болничким условима, што компликује живот пацијентима и ствара непотребне трошкове здравственим установама.

Професор др Нада Сувајџић са Клинике за хематологију Клиничког центра Србије каже да је Гошеова болест, урођена болест метаболизма из групе лизозомалних болести.

- Узрок Гошеове болести је недостатак ензима, услед генске мутације, који разграђује комплекс угљених хидрата и масти-глукоцереброзид. Даље, глукоцереброзид се нагомилава у белим крвним зрнцима, макрофазима, којих има свуда у организму и због тога су захваћени бројни органи. Наиме, долази до увећања јетре и слезине, нагомилавања глукоцереброзида у коштаној сржи са последичним боловима у костима и њиховим преломима, мало